Demens hos personer med utviklingshemning

Hensikten med kapittelet

Hensikten med dette kapittelet er å lære om ulike miljøtiltak ved demens hos personer med utviklingshemming. Demens er en irreversibel tilstand (kan ikke kureres). Miljøbehandlingen vil derfor ha som hovedsiktemål å kompensere for varierende grad av varig funksjonstap.

Læringsmål

Når du har lest dette kapittelet skal du ha:

• kunnskap om hva demenssykdom er, kjennetegn ved sykdommen, ulike demenssykdommer, utredning og diagnostisering, utvikling og prognose
• kunnskap om hvordan fange opp tegn på demenssykdom, vurdere og å iverksette miljøbehandlingstiltak ut fra individuelle og sammensatte behov hos personer med utviklingshemning og demenssykdom
• kompetanse til å samarbeide med pårørende og venner, kollegaer og det øvrige hjelpeapparat for å tilrettelegge for gode tilbud

Demens er et samlebegrep for mange forskjellige sykdommer som rammer hjernen. Ofte utvikles demens over mange år, men det kan for enkelte gå raskere, avhengig av hva som er årsak til sykdommen. Sykdommen viser seg ved alvorlig svikt i kognitive funksjoner, svikt av emosjonell kontroll og sviktende funksjonsevne i forhold til dagliglivets funksjoner. Svikten i disse tre hovedområdene vil bli verre over tid og til slutt så store at de vil få betydelige problemer med å klare seg selvstendig i daglige oppgaver. Demenssykdommene kan ikke kureres, men symptomene kan dempes ved hjelp av godt miljøarbeid og medisiner.

Årsaken til sykdommene er ikke endelig kartlagt, men hos personer som utvikler demens av type Alzheimers sykdom finner man årsaken i genene, nærmere sagt i kromosom 21. Arveanlegget som styrer produksjonen av proteinet beta-amyloid finnes i dette kromosomet. Beta-amyloid er stoffet som danner senile plakk og nevrofibrillære floker i hjernecellene. Forandringene fører til at signalene mellom cellene stopper og cellene dør.

Det er vanskelig å si noe presist om forekomst av demens hos personer med utviklingshemning. Forskningen spriker veldig, og det er naturlig å lage et skille mellom personer med Down syndrom og personer som har en annen årsak til utviklingshemning. For personer med Down syndrom regner man med at cirka halvparten vil utvikle en demenssykdom i løpet av sin levetid, mens for andre med utviklingshemning regner man med at cirka 18 prosent av de over 65 år utvikler sykdommen. For sistnevnte gruppe er dette om lag det dobbelte av det vi ser i den øvrige befolkning.

Sykdommen viser seg ved alvorlig svikt i kognitive funksjoner som hukommelse, læring, språk, tanke- og planleggingsevne, orienterings- og vurderingsevne, dømmekraft og oppmerksomhet.

De vil få psykiske og atferdsmessige vansker som depresjon, angst, vrangforestillinger, hallusinasjoner, interesseløshet, aggressivitet, repeterende handlinger og døgnrytmen kan bli forandret. De vil få nevrologiske og motoriske vansker som vil vise seg ved muskelstivhet, balansesvikt, svelgeproblemer og inkontinens.

Demenssykdommene inndeles etter årsak til sykdommen. Dette er i utgangspunktet en utfordring siden man ikke alltid kan finne den eksakte årsaken. Derfor vil en ofte se en demensdiagnose av ukjent årsak. Sykdommer med hjernesvinn, som demens ved Alzheimer sykdom, er den klart største. Neste gruppe er vaskulære demenssykdommer som skyldes svikt i hjernens blodårer. Det kan være demens som oppstår etter infarkter eller småkarsykdommer. Siste gruppe er demens som kommer av hjernesykdommer som fører til svikt i områder som bearbeider informasjon. Dette kan være sykdommer som AIDS, Borrelia, hodetraumer med mer.

Økt alder er en klar risiko for å utvikle demens. En annen stor risiko har personer med Downs syndrom. Nær samtlige personer med Down syndrom over 40 år utvikler hjerneorganiske endringer som ved demens, men kun halvparten utvikler symptomer på demens. Hvorfor ikke alle utvikler symptomer er fortsatt en uløst oppgave. Forklaringen på sammenhengen mellom demens ved Alzheimers sykdom og Down syndrom finner vi i kromosomet som er årsaken til syndromet, nemlig kromosom 21. Som nevnt finnes det arveanlegget som styrer produksjonen av proteinet som danner senile plakk, i dette kromosomet. Siden mennesker med Down syndrom har et ekstra kromosom 21, vil mengden av proteinet være høyere.

Diagnostisering av demens er en omfattende prosess, og symptomene på lidelsen kan forveksles med andre sykdommer. Kriteriene for å sette en demensdiagnose gjelder mange av de samme områdene hvor personer med utviklingshemning har en grunnleggende svikt.

Å sette en diagnose er derfor en utfordring, og fagperson som stiller diagnosen trenger god kunnskap om alle viktige områder som kan påvirke helsen som; fysisk og psykisk status og historie, ferdighetsnivå og kunnskap om personenes nettverk og sosiale liv.

Utredning og diagnostisering skal følge de samme prinsipper som for hele befolkningen. Det er en utelukkelsesdiagnose, som vil si at alle andre somatiske og psykiske tilstander skal utelukkes før en diagnose blir stilt. Depresjon, angst, psykose og delirium blir oftest forvekslet med demens. Sansesvikt med redusert hørsel og syn er meget vanlig blant eldre og kan lett forveksles, samt somatiske plager som lavt stoffskifte, søvapné, hjerteproblemer og urinveisinfeksjoner.

Utredningen krever god oppfølging med systematiske rutiner og bred faglig tilnærming. En skal se en nedgang over minst et halvt år før en diagnose kan stilles. Første utfordring er å oppdage de tidlige tegnene på at noe er galt.

Verktøyet Tidlige tegn, funksjonsfall og sykdom er utviklet for å fange opp sykdommer som kan utvikle seg i eldre år hos personer med utviklingshemning, deriblant demenssykdommer. Erfaringer så langt viser at verktøyet har evnen til å fange opp tidlige signaler på en demenssykdom.

I tillegg vil vi anbefale årlige helsekontroller og å opprette og evaluere jevnlig en individuell plan.

Det er i hovedprinsippet to typer av tester som kan brukes for å sjekke ut om det er demens. Det ene er tester hvor en intervjuer personen selv og den andre er intervjuer med nærpersoner. Mini Mental Status intervju (MMSE) er mye brukt, men er vanskelig å bruke ovenfor personer med utviklingshemning. Testen blir for vanskelig. Mange vil ikke klare å svare på spørsmålene og en får ikke målt noen endring - den såkalte ”gulveffekten”. Alternativet er å bruke informantbaserte intervjuskjemaer. Et nyere intervjuskjema som går under navnet ABDQ er under arbeid med å oversettes til norsk. Norsk tittel på verktøyet blir Adaptiv demens screening og består av 15 spørsmål om praktiske ferdigheter og skal fungere for alle grader av utviklingshemning. Intervjuskjemaet vil bli gjort tilgjengelig på hjemmesidene til Aldring og helse i løpet av 2012.

Et viktig skritt når det er mistanke om at en person utvikler demens er at fastlegen henviser denne til spesialisthelsetjenesten for utredning, behandling og oppfølging. Som regel vil det være habiliteringstjenesten i det enkelte fylke som vil være med i en utredningsprosess og bistå med faglig oppfølging under demenssykdommens forløp.

En utredning av demens bør bestå av følgende elementer:

• Intervju med personen selv og dennes nære personer som har god kjennskap til personen
• Kartlegging og utredning av fysisk og psykisk helse
• Kartlegging av ADL-ferdigheter
• Kartlegging av nettverk og sosial fungering
• Laboratorietester, nevrologiske og andre relaterte undersøkelser (CT, MR, EEG)
• Nevropsykologisk utredning.

Til slutt, når alle undersøkelser er gjennomført må det lages en tverrfaglig vurdering med sammenfatning av den informasjon og viten som er kommet frem. Man må sørge for at dette blir gjort tilgjengelig på en forståelig måte for alle berørte parter.

Det sentrale i all miljøbehandling er respekt for det enkelte menneske. Det betyr å legge til rette for å bevare identitet, egenverd, verdighet og dermed opprettholde god livskvalitet. Vi må skape et miljø som gir oversikt, forutsigbarhet, trygghet og gode opplevelser. Gradvis må det kompenseres for svikten som utvikles, og personalet må tolke verbale og nonverbale tegn og iverksette miljøtiltak. Etter hvert kan ikke selv grunnleggende behov ivaretas, og sykdommen vil til slutt medføre død.

Sykdommen utvikler seg i forskjellig tempo fra person til person. Utviklingen skjer gradvis og beskrives ofte i tre stadier. Disse stadiene glir over i hverandre.

Reduser stress i miljøet og fjern tidspress. Vær fleksibel, husk at dagsformen vil variere, og det er viktig å ha god kontakt med de som er ansvarlig for arbeids- eller dagtilbud. Livshistoriearbeid er viktig, og personen vil etter hvert forholde seg som om han lever i en annen tid. Alle som arbeider med personen må kjenne til livshistorien. Ha mest mulig fast personale og sørg for at nytt personale får grundig opplæring. Personer med demens er sårbare, og usikkerhet kan føre til angst og frustrasjon.

Personalet må være tilgjengelige, de må trygge, forklare og støtte. Hukommelsen og evnen til å kommunisere reduseres. Still ikke ”hvorfor-spørsmål”. Slike spørsmål krever hukommelse og evne til å analysere, og kan forsterke følelsen av å ikke mestre.

Gjør minst mulig endringer i leiligheten og i fellesarealet. Men det kan det bli nødvendig med å tilrettelegge miljøet slik at det blir lettere å finne frem og tolke synsinntrykk. Eksempler på det er skilting og at WC-setet får en godt synlig farge.

Tilby aktiviteter som personen allerede mestrer, og husk at evnen til å lære nytt blir redusert. Legg til rette for en livsstil med sunn mat og mosjon.

Sørg for god helseoppfølging. Demenssykdom kan kamuflere tegn på annen sykdom og endringer kan feiltolkes som konsekvenser av demens. Mange har i tillegg andre helseproblemer som epilepsi, stoffskifteproblemer, hjerteproblemer, diabetes, smerter på grunn av slitasjer og feilstillinger i muskler og skjelett, syns- og hørselsproblemer. Depresjon er en tilstand som ofte kommer som en følge av demens. Disse helseproblemene kan forsterke konsekvensene demenssykdom medfører, og det er viktig med god medisinsk og miljøterapeutisk tilrettelegging.

Planlegg for fremtiden og meld fra i kommunen om behov for endrede tjenester i fremover. Dette må være tema i ansvarsgruppemøter og i individuell plan (IP).

Midtre stadium av demens preges ofte av:

• Angst og forvirring
• Uro på natten
• Store orienteringsproblemer
• Store kommunikasjonsvansker
• Reduksjon i fysisk helse
• Inkontinens
• Epilepsi, ny sykdom eller endrede anfall og hyppighet
• Problemer med å spise og drikke
• Vanskelig med samvær med venner og medbeboere
• Vanskelig med samvær med pårørende

Når hukommelsen reduseres oppstår det ofte atferdsendringer. Hukommelsesevnen kan svinge fra dag til dag og fra tidspunkt til tidspunkt. Det vil ofte være behov for å ha personale tilgjengelig på natten.

Å realitetsorientere er ofte nytteløst. Noen ganger kan det berolige personen å bli fortalt at: ”Nei du bor her i …nå, ikke på….”. Mange blir frustrert, de vil hjem, men til hvilket hjem? Det spørres for eksempel ofte etter mor, men mor kan ha vært død i flere år, og personen husker det ikke. Å fortelle at mor er død flere ganger i løpet av en dag vil være en stor belastning. Dødsbudskapet vil oppleves som nytt for personen gang på gang. Da kan en for eksempel i stede svare: du tenker på mor, du er glad i mor du, mor er snill, .…”

Vandring kan være bra og bidra til fysisk aktivitet, men er personen fortvilet og hvileløs blir det stressende og slitsomt. Personalet må tilby alternative aktiviteter som fotbad, høre på musikk, massasje, en dusj, et bad eller lignende.

Noen blir skremt når de ser seg selv i speilet eller i vindusruter. Dra for gardiner og fjern eventuelt speil. Svært mønstrete gardiner kan oppleves skremmende eller vanskelig å forstå hva mønsteret representerer.

Atferdsendringer kan også oppstå på grunn av fysisk sykdom som for eksempel urinveisinfeksjon, obstipasjon (hard mage), synsvansker, nedsatt hørsel, motoriske problemer, ustøhet, tannverk og smerter. Personen må utredes og få behandling for sine somatiske sykdommer.

Mange får vansker med å forstå det som blir sagt. Gi klare beskjeder og ikke utenom snakk, men i en vennlig tone. Sørg for at personen ser deg når du snakker. Bruk navnet til vedkommende og snakk på en voksen måte. Informasjon må gjentas. "Nå skal vi gå ut til bilen....nå går vi ut til bilen…nå setter vi oss inn i bilen…” Forsterk kommunikasjonen med tydelig kroppsspråk, for eksempel med peking. Sanseinntrykk gjennom både syn og hørsel kan gjøre det lettere å oppfatte. Kommunikasjonen kan også forstekes med bruk av konkreter og ved berøring.

Ordletingsvansker, problemer med uttale og å gi adekvate nonverbale tegn er vanlig. Det medfører at personen trenger mer tid og det kan være aktuelt å komme med forslag: ”Tenker du på frokost?” ”Tenker du på kaffe?” Vær bevisst på at kommunikasjon har både et saksnivå og et emosjonelt nivå. Etter hvert som sykdommen utvikler seg vil det emosjonelle nivået i kommunikasjonsprosessen bli det som fester seg hos personen med demens.

Planlegg for fremtiden og meld oppover i tjenestesystemet i kommunen om behov for endrede tjenester i fremover. Dette må være tema i ansvarsgruppemøter og i individuell plan (IP).

Tjenesteyter må gi seg god tid og være oppmerksom på alle små og store signaler på ubehag. Mange er engstelige og har smerter. Fysisk kontakt blir enda viktigere, men husk å varme hendene før du tar på personen. Det er også viktig med rolig tale, og det å synge til personen kan være beroligende.

Hjelpemidler som sykehusseng, personheis, tilpasset rullestol, hvilestol, dusjstol, trykksår-forebyggende madrass- og rullestolpute er viktig både for personalet og personen. Samarbeid med ergoterapeut om søknad og tilpasning av hjelpemidler.

I dette stadiet av sykdommen må personen mates. Ofte blir det nødvendig å registrere inntak av drikke og mat. Dersom det er vekttap og vansker med tilstrekkelig væskeinntak må fastlege henvise til spesialisthelsetjenesten og innleggelse av PEG (perkutan endoskopisk gastrostomi, en kanal gjennom huden og inn til magesekken) vurderes, slik at personen kan få sondeernæring. Noen har problemer med å svelge medikamenter. Mixturer eller tabletter som er løst opp i væske kan gis i sonden og sikre at medikamenter blir gitt i rett dose til rette tid.

Huden må smøres med krem for å unngå kløe og sår. Finn frem til gode inkontinensprodukter og sørg for å skifte ved behov så personene ikke blir sittende våt eller med avføring. Forebygg trykksår og ubehag ved å gi hjelp til stillingsendring i seng / rullestol hver andre time. Ved stell tøyes ledd i armer og ben for å unngå at senene blir korte og personen stivner til. Ved tegn på ubehag er ofte smerter grunnen. Samarbeid med fastlegen om å forsøke smertelindrende medikamenter.

Å være ute i frisk luft, god mat og drikke, massasje, aromaterapi, bad og musikk er fremdeles aktuelle aktiviteter.

Samarbeid med pårørende, hjemmesykepleien og med lindrende enhet i kommunen for å tilrettelegge for en god livsavslutning, gjerne i personens eget hjem.

Det finnes ingen eksakt kunnskap om hva som kan forebygge demens, men man har sett sammenhenger som kan tyde på en positiv påvirkning. For personer med utviklingshemning er det sparsommelig med forskning, og vi må derfor bygge på det som er funnet ut for befolkningen generelt. Den offentlige helseportalen helsenorge.no oppsummerer enkelt at det viktigste vi kan gjøre er å spise og leve sunt, være engasjert og ha et aktivt liv. Å gjennomføre dette over et langt liv kan være utfordrende for personer med utviklingshemning. Kunnskapen om og konsekvenser av eget levesett vil de færreste ha en forutsetning for å forstå, og vi som tjenesteytere må legge til rette og motivere for at de lever et best mulig liv. Jo større grad av utviklingshemningen, jo større blir utfordringene for oss. Det positive er at det vi gjør for å forebygge demens, er med å forebygge mange andre sykdommer og lidelser hos eldre. Derfor bør omsorgsmiljøene kanskje være mer bevisst på hvilken betydning deres fokus kan få for personers liv i et livsløpsperspektiv.

En god «hjerte-kar-helse» med å ha kontroll på blodtrykk, kolesterol og å være fysisk aktiv, kan forebygge eller utsette demenssykdommer. Mental aktivitet er forebyggende, derfor er det like viktig å trene og utfordre hjernen, som det er å trene resten av kroppen. Andre faktorer som antas å ha en sammenheng er blant annet hodeskader med bevissthetstap, diabetes, hormonerstatning, røyking, kosthold, fedme og depresjon. Dette er faktorer som også kan være med å forhindre hjerneslag, som igjen kan føre til en vaskulær demenssykdom

Demens er et samlebegrep for mange forskjellige sykdommer som rammer hjernen, og som viser seg ved alvorlig svikt i kognitive funksjoner, svikt av emosjonell kontroll og sviktende funksjonsevne i forhold til dagliglivets funksjoner.

Det sentrale i all miljøbehandlingen er respekt for det enkelte menneske. Demens er en sykdom som utvikler seg og medfører behov for endrede tjenester og tilbud. Ansvarsgruppemøter og IP må følges opp. Et tverrfaglig samarbeid er nødvendig for å gi et godt tilbud. Det blir behov samarbeid med dag-/arbeidetilbud, fysio- og ergoterapitjenesten, spesialisthelsetjenesten, sykepleietjenesten og ikke minst med fastlegen. Å følge en person gjennom et demensforløp er krevende. Det er krevende for medbeboere, venner, familie og personalet. Dersom personalet skal kunne følge opp personen med demens, medbeboere, venner og familie på en god måte krever det et godt arbeidsmiljø der kollegaer og leder støtter og hjelper hverandre. Det bør tilrettelegges for kompetansehevende tiltak og veiledning for personalet.

Bakken, T. L. (Red.) (2016). Samhandling med og uten ord. Miljøbehandling for mennesker med utviklingshemning og psykiske lidelser. Stavanger, Hertervig forlag. 2. OPPLAG

Berentsen, V. D. (2008). Demensboka. Lærebok for pleie- og omsorgspersonell. Tønsberg, Forlaget Aldring og helse.

Engedal, K. & Haugen, P. K. (2009). Demens. Fakta og utfordringer. En lærebok. Tønsberg, Forlaget Aldring og helse.

Engeland, J. (2014). Mot slutten av arbeidslivet; Tilrettelegging ved yrkesvalg for personer med utviklingshemning. Tønsberg: Forlaget Aldring og helse. Kan lastes ned fra www.aldringoghelse.no

Kerr, D. (2012). (Under arbeid med oversettelse) Utviklingshemning og demens, Tønsberg, Forlaget Aldring og helse.

Larsen, F. K. og Wigaard, E. (Red.) (2009). Utviklingshemning og aldring. En lærebok. Tønsberg, Forlaget Aldring og helse.

Larsen, F. K. og Wigaard, E. (Red.) (2014). Utviklingshemning og aldring. En lærebok. Tønsberg, Forlaget Aldring og helse. Ny utgave.

Rokstad, A. M. M. og Smedbye, K. L. (Red.) (2008). Personer med demens. Møte og samhandling. Oslo, Akribe.

Tretteteig, S. (Red.) (2016). Demensboka. Lærebok for helse- og omsorgspersonell. Tønsberg, Forlaget Aldring og helse.

Øverland, L. M. (2014). God personsentrert omsorg for eldre mennesker med utviklingshemning. Tønsberg: Forlaget Aldring og helse.

Nettressurser:

Demensinfo.no; www.demensinfo.no

Den offentlige helseportalen; www.helsenorge.no

Helsedirektoratet; www.helsedirektoratet.no

Nasjonalforeningen for folkehelsen; http://nasjonalforeningen.no/demens/

Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse: www.aldringoghelse.no

Artikler om aldring og utviklingshemning, tilgjengelig på nettet:

Malt. m.fl. (2013). Helse og sykdom hos voksne med Down syndrom Tidsskrift for Den norske legeforening, 133: s. 290-294.