Deltagelse for alle

Hensikten med kapittelet

Hensikten med kapittelet er å gi deg som er støtteperson for personer med utviklingshemming kunnskap om hvor viktig kulturdeltagelse er for oss mennesker uansett alder, funksjonshemming, rase og kjønn. Dette gjør vi ved å se nærmere på følgende punkter:

• Kunst og kultur som en menneskerettighet
• Kultur som begrep og betydning
• Hvorfor kulturdeltagelse for personer med utviklingshemming
• Selvbestemmelse og kulturdeltagelse
• Andres kulturdeltagelse er også hjelperens ansvar
• Hvordan tilrettelegge for kulturdeltagelse
• Eksempler på kulturarenaer for personer med utviklingshemming

Læringsmål

Når du har gjennomgått dette kapittelet er det et mål at du har fått økt:

• bevissthet om hvor viktig kulturdeltagelse er i hverdagslivet
• kunnskap om mennesker med utviklingshemming og deres deltagelse i kulturlivet
• forståelse for at alle mennesker får mulighet til aktiv deltagelse i kulturlivet
• bevissthet om selvbestemmelse i forhold til kulturdeltagelse
• kunnskap om hvordan tilrettelegge for kulturdeltagelse
• kjennskap til eksempler innen ulike kunst- og kulturtilbud for personer med utviklingshemming

Hva er kultur?

Ord som «kultur» og «fritid» bruker vi alle sammen ofte, og det virker umiddelbart selvfølgelig at vi alle legger samme betydning i ordene. Men når vi tenker nøyere etter rommer både kultur og fritid mye forskjellig, samtidig som det er ord som endrer betydning ettersom samfunnet endrer seg. Kultur er både noe som sier noe om hvem vi er og det handler om de aktivitetene vi deltar i. Jack Lang, en tidligere fransk kulturminister sier at kultur er «uunnværlig; fordi den appellerer til kreativitet, fantasi og individets, gruppens og nasjonens evne til å stille spørsmål ved vedtatte sannheter, ved å rokke ved vante og bekvemme tankemønstre, som av og til er for lettvinte, til å finne opp modeller, til å forstå nåtiden for bedre å forutse og forberede fremtiden». Kultur skapes av oss alle, det er ikke noe som bare «er».

Kultur; en menneskerettighet

Hva hadde livet vært uten kultur og mulighet til kulturutfoldelse? Vi kan vel fort bli enig om at livet til hver og en av oss hadde blitt veldig mye "fattigere". Kultur er så viktig at menneskerettighetene har fastslått at alle skal ha rett til å delta i et aktivt kulturliv. Dette går tydelig frem av FNs standardregel 10 - Kultur

Også i det norske lovverket ser vi at det å ha et meningsfylt liv gjennom kultur og aktivitet ses på som grunnleggende viktig. I Lov om sosiale tjenester § 1-1 b) står det at formålet med loven er «å bidra til at den enkelte får mulighet til å leve og bo selvstendig og til å ha en aktiv og meningsfylt tilværelse i fellesskap med andre». Og i forskrift for sykehjem og boform for heldøgns omsorg og pleie står det i Kap. III Om beboernes rettigheter §4-4 at «Beboerne skal ha adgang til å dyrke sine interesser og forme sin tilværelse som de ønsker i den utstrekning det er forenlig med den medisinske behandling, drift av boformen og av hensynet til andre beboere».

Kulturell aktivitet

Vi skal her se nærmere på hvordan et begrep som kultur kan forstås og hvilken betydning kultur har i hverdagslivet til oss alle, også mennesker med utviklingshemming. Ofte når vi snakker om kultur og kulturelt mangfold i samfunnet, så snakker vi om at ulike land eller befolkningsgrupper har sine ulike kulturer som skiller dem fra hverandre. Når vi leser reisebrosjyrer fremstilles andre kulturer gjerne som eksotiske og spennende, mens når det er snakk om at de som flytter til Norge har andre kulturer enn oss, så blir det eksotiske og fremmede fort til noe vi blir skeptisk til og til og med redd for.

Kultur og de ulike kulturelle uttrykkene blir altså ofte knyttet til en bestemt gruppe. Noen ganger en etnisk gruppe eller et lands kultur, men også til undergrupper i det enkelte land. Vi snakker om en egen barne- og ungdomskultur, om døvekultur og kystkultur og så videre.

Når vi bruker kulturbegrepet knyttet til en spesiell gruppe mennesker på denne måten, blir det viktig (gjerne for gruppen selv også) at det kulturuttrykket som kjennetegner nettopp denne spesielle gruppen, er annerledes enn andre gruppers kulturuttrykk. Skal det gi mening å snakke om en spesiell samekultur til forskjell fra den norske kulturen, er det jo et poeng å trekke fram det som skiller og ikke det som er likt. Dette kan ha den fordelen at man blir tydelig på egen identitet og hvor man tilhører, men det kan også virke som en «tvangstrøye», fordi vi alle har flere kulturelle identiteter. Som same er man jo også norsk, svensk, finsk eller russisk også. Noen ganger håndterer vi det å ha flere kulturer enkelt, mens andre ganger blir de ulike kulturelle fellesskapene i konflikt med hverandre.

Kan vi så si at det finnes en egen kultur som mennesker med utviklingshemming hører til og uttrykker seg innenfor? Å snakke om en egen kultur for mennesker med utviklingshemming er problematisk av flere årsaker. For det første er det mange med en utviklingshemming som ikke tenker på seg selv ut fra at det er noe som skaper deres identitet.

Mange opplever seg selv først og fremst som Per, Ahmed og Lise, og har ikke behov for å skape et fellesskap basert på at de har en utviklingshemming. Det motsatte finner man i døvemiljøet hvor det har vært viktig for medlemmene og fremstå med en egen kultur, et eget språk og har også skapt et eget døveteater. Personer med utviklingshemming omtales gjerne som om de er en gruppe mennesker som har noen felles trekk, men har de en egen kultur, og bør de det? Er det vi andre som oppfatter og forholder oss til dem som en gruppe?

I mange år i vår nære historie var mennesker med utviklingshemming på store sentralinstitusjoner. Storsamfunnet hadde bestemt at de skulle samles og bo atskilt fra resten av samfunnet. På den måten skaptes det også en felles oppfatning hos oss andre av hvem disse menneskene var. Så kom det reformer som bestemte at personer med utviklingshemming skulle bo mest mulig integrert og være en naturlig del av det lokalsamfunnet hvor de ble født. Nå skulle de delta i det kulturelle livet på hjemplassen. Men ble det sånn? Ja og nei. For noen få, men mange mistet det kulturelle tilbudet som hadde vært på institusjonene, og fikk lite hjelp til å skape sitt eget kulturuttrykk, men også liten mulighet for å delta eller konsumere kultur sammen med andre uten utviklingshemming. Dette viser en undersøkelse som er gjengitt i NOU 2001:22, Fra bruker til borger.

Hvorfor skal mennesker med utviklingshemming være kulturellt aktive?

Svaret her er egentlig ganske enkelt. For det første er kultur en viktig del av vår identitetsbygging og kultur er med på å berike våre liv. Vi som skal være med å tilrettelegge for at personer med utviklingshemming skal få delta som publikum, men også selv være kulturelt skapende, har derfor en avgjørende betydning for hvor ofte de vi bistår får delta i kulturarrangementer. Men også for hva innholdet blir, og hvordan det organiseres. Dette gir oss noen store utfordringer. Vi skal igjen se på sitatet fra den tidligere franske kulturministeren som sier at kultur er «uunnværlig; fordi den:

• appellerer til kreativitet, fantasi og
• individets, gruppens og nasjonens evne til å stille spørsmål ved vedtatte sannheter,
• ved å rokke ved vante og bekvemme tankemønstre, som av og til er for lettvinte,
• til å finne opp modeller,
• til å forstå nåtiden for bedre å forutse og forberede fremtiden».

Forholdet mellom kulturell opplevelse og opplæring

Vi har tidligere i dette kurset sett at funksjonshemmede er mindre deltakende i kulturaktiviteter enn ikke-funksjonshemmede. En kan tenke seg at noe av årsaken til dette ligger i synet på hva en funksjonshemming er og samfunnets oppgave ovenfor denne gruppen. Hvis vi antar at statistikken også er gjeldene for den delen av funksjonshemmede gruppen som er mennesker med utviklingshemming, tror vi det kan være nyttig å se på hva som har vært og er det dominerende synet for hjelperes oppgave ovenfor denne gruppen.

Synet på utviklingshemming har endret seg gjennom tidene. Og i takt med disse endringene har også målene for tilretteleggingen endret seg. Grad av utviklingshemming har i lange perioder avgjørende betydning for hvilken tilrettelegging man skulle få. Det har vært avgjørende om man ble sett på som opplæringsdyktig eller ikke. Begrepene som har omtalt den gruppen vi i dag kaller mennesker med utviklingshemming har endret seg gjennom tidene. Årsaken til at begrepene har skiftet har vært at man har opplevd at de ble belastende, gammeldags og stigmatiserende. Men selv om begrepene språklig har endret seg er det ikke så stor forskjell på det de referer til. Åndssvak, evneveik, utviklingshemming; alle begrepene peker på at noe mangler. Og når vi mener at det er noe som mangler, har vi en tendens til å ville kompensere for det som mangler.

Tradisjonelt har det betydd spesialpedagogisk opplæring for mennesker med utviklingshemming, dersom de ble vurdert som opplæringsdyktige, vel og merke. Etter hvert har opplæringsbegrepet blitt videre, og omfatter så godt som alle. Dette har selvfølgelig hatt sine positive sider, men som det meste har det også en slagside. En av slagsidene har vært at «hele» livet for mennesker med utviklingshemming har blitt opplæringsregimer. En av årsakene til dette har vært oppfatningen om at man må ha lik atferd overfor den enkelte i alle situasjoner for å unngå feillæring, fordi mennesker med utviklingshemming trenger konsekvent behandling.

Det har for mange medført at å gå på kafe, være med på fotball og lignende først og fremst har blitt sett på som enten rent tidsfordriv, eller som en del av opplæring i sosial ferdigheter, motoriske ferdigheter etc. Det har i perioder i liten grad vært fokusert på at kultur og aktivitet har en verdi i seg selv. Dette er heldigvis i ferd med å endre seg noe. Det er ikke bare av uvitenhet eller vond vilje at kulturaktivitet har blitt begrunnet ut fra opplæring eller terapi, det har også handlet om at mange kulturelt bevisste og interesserte tilretteleggere har ønsket å tilrettelegge for kultur, men har sett at det har vært nødvendig å argumentere med læringsgevinst for å i det hele tatt å få aksept for denne typen aktivitet. Et annet moment er at det innenfor alle kunstfag har vært diskusjoner om den terapeutiske virkning kunst kan ha.

Kulturopplevelse og deltagelse

For 30 år siden var det uvanlig at mennesker med utviklingshemming var til stede i mange kulturhus, kirker og andre forsamlingslokaler fordi de «forstyrret». I dag er det heldigvis langt vanligere å se mennesker med utviklingshemming både som tilskuere og deltakere i kulturarrangement. Men som den undersøkelsen vi refererte fra NOU'en Fra bruker til borger viser, så er de langt sjeldnere representert enn andre.

Heldigvis skjer det noe utvikling på dette området. Ikke minst har vi i de siste årene sett flere norske filmer hvor det har deltatt skuespillere med utviklingshemming, slik som i Kabal i hjerter, It’s hard to be a rock’n roller, UNO, Detektiv Downs og flere. Vi har sett Jenny på Den Norske Opera, og Marte Wexelsen Goksøyr i Riksteaterets oppsetning av Kardemomme by. Integrering og inkludering er vanskelig uten synliggjøring. Gjennom kultur og aktivitet blir man en naturlig del av et nærmiljø. Man blir ikke bare spesiell og annerledes, men man blir noen man samhandler med. For at kulturopplevelsen og kulturdeltagelsen skal virke meningsfylt er det viktig at deltagelsen er selvbestemt og frivillig. Som ansatt har en derfor et stort ansvar for å legge forholdende til rette for at mennesker med utviklingshemming får delta i og på kulturaktiviteter. Vi har tidligere i denne modulen sett på forholdet opplæring/trening og kulturopplevelse.

Når det gjelder kulturopplevelse/deltakelse mener vi at medbestemmelse eller empowerment er viktig. Empowerment er et vanskelig ord og oversette til norsk men ofte blir det oversatt med begrepet myndiggjøring eller maktoverflytting. I denne sammenheng kan det beskrives som maktoverflytting til den utviklingshemmede i den betydning at han eller hun selv har både kompetanse og myndighet til selv å velge hvilke kulturaktiviteter man skal delta i ut fra sine interesser, forutsetninger og ønsker. Men for at dette skal bli en realitet trenger de ofte hjelp og bistand fra oss som hjelpere. Dette skal vi komme inn på senere i kapittelet. Mye tyder på at kulturell samhandling minsker maktforskjellen i den daglige kommunikasjonen mellom brukere og hjelpere. Når man samhandler om en aktivitet; og ikke ensidig hjelper den andre, men faktisk gjør noe sammen, flyttes oppmerksomheten fra relasjonen bruker/hjelper over til det felles «produktet» eller aktiviteten man skal skape sammen, og relasjonen endres til å bli mer likeverdig. Dette handler om forskyvning av makt – og makt er som kjent politikk.

Likevel er det ingen tvil om at de som er tilretteleggere har mye makt. Makt til å informere om hva som finnes av tilbud, makt til å være engasjerte eller likegyldige. Makt til å tilrettelegge for at man kan gå på kino selv om det er vaktskifte midt i forestillinga og til at man kan dra på tur selv om det krever noe annet av personalet enn de vanlige rutinene. Kunst og kultur har alltid hatt en politisk dimensjon – man kan til og med si at mye er politisk begrunnet i utgangspunktet, i alle fall dersom man ser på politikk som en måte å ytre sine meninger. At kultur har en viktig plass i det politiske landskapet ser vi også gjennom at de fleste land har et eget kulturdepartement som skal legge til rette og er med på å styre kulturfeltet gjennom sine bevilgninger. Men på hvilken måte kan vi si at kultur er politikk for mennesker med utviklingshemming? Det er særlig på to måter at kultur kan virke som politisk yting for denne gruppen (men også andre grupper).

For det første kan man ytre seg gjennom innholdet i det man gjør ved at teksten og temaet i en sang eller et teaterstykke tar opp politiske spørsmål, slik som retten til medbestemmelse, det å være annerledes, osv. For det andre kan det å bidra og være synlig i seg selv være en politisk ytring, gjennom at personer med utviklingshemming blir deltagere på den kulturelle arenaen.

Andres kulturopplevelser, også ditt ansvar

Som du så innledningsvis, er dette feltet også delvis lovregulert ettersom man har plikt til å legge til rette for andres aktivitet og et meningsfylt liv. Vi har i dette kapittelet gitt et bakteppe på hvorfor kultur er så viktig for at mennesker skal få et meningsfylt liv. Når vi arbeider med andre mennesker er kultur og deltagelse i kulturlivet også et av de områdene vi må ta hensyn til. Som hjelper er det derfor viktig at vi har en aktiv og målrettet holdning også til denne delen av arbeidet vårt. Og som så ofte eller vil dette handle om hvordan vi som enkeltpersoner vurderer viktigheten av et slikt arbeid. Du har før i denne modulen blitt utfordret til å svare på noen oppgaver der du skal se på forskjellige innfallsvinkler til kultur og kulturaktiviteter og ditt syn på dette.

Men det kan også være sånn at det å introdusere kultur som en viktig del av det tilbudet det offentlige skal stille opp med ovenfor mennesker med utviklingshemming, også kan møte på mange hindringer. Eksempler på dette kan være:

Utfordringer i tilrettelegging av kulturaktivitet:

1. Manglende holdninger, kunnskaper og ferdigheter hos de ansatte
2. Ulikt funksjonsnivå og interesser hos de du skal tilrettelegge for krever kreativ tenkning og evne til å tenke utenfor etablerte rammer.
3. Mange opplever at det kan være vanskelig for å få anerkjennelse for at det er viktig å satse på kultur og aktivitet i stramme økonomiske tider.
4. Manglende vilje og ønske om å inkludere mennesker med utviklingshemming som brukere og deltakere hos kulturetat, organisasjoner og etablerte kunstinstitusjoner.
5. Praktiske forhold slik som bemanningssituasjon, turnuser, vaktskifter og lignende

Ressurser

Noen linker som kan vise eksempler å få inspirasjon av:

• Teater nonSTOP
• Bandet Merkesteinane
• Trastad samlinger, v/ Harstad
• Glada Huddik, teater i Huddiksvall, Sverige
• Beitostølen Helsesportsenter
• Valnesfjord Helsesportsenter
• Wolf + Water Arts Company (teater- og dramaworkshops for utviklingshemmede)

Anbefalt litteratur:

• Aune, Karin og Saur, Ellen (2007) Dialogiske perspektiv. Når vi er forskjellige. Oslo: Universitetsforlaget
• Benjamin, Adam (2002) Making an Entrance. Theory and Practice for Disabled and Non-Disabled Dancers. London: Routledge
• Bjørkvold, Jon-Roar (1998) Skilpaddens sang Oslo, Freidig Forlag
• (Se også link til Bjørkvolds eget forlag http://www.freidig.no/)
• Lorentzen, Per (2003) Fra tilskuer til deltaker. Samhandling og kommunikasjon med voksne utviklingshemmede. Oslo: Universitetsforlaget
• Mathisen, Rune (2006) Aktivitetsfagets relevans Bodø: Høgskolen i Bodø HBO-rapport 18/2006
• Myskja, Audun (2007) Kultur former framtida: hvordan og hvorfor kultur virker/ med bidrag fra blant annet Audun Myskja et.al. Oslo: Andrimne
• Rohd, Michael (1998) Theatre for community, conflict and dialogue. The hope is vital training manual Portsmouth, NH: Heinemann
• Sauer, Lennart (2004) Teater och utvecklingsstörning. En studie av Ållateatern. Doktorgradsavhandling. Umeå: Umeå Universitet. Institutionen för socialt arbete.
• Saur, Ellen (2008) Kulturarena med mulighet for dialog? Grotta- En fritidsklubb for mennesker med utviklingshemming. "Målet e vel at vi ska ha det arti, trur æ". Doktoravhandling ved NTNU 2008:14
• Säfvenbom, Reidar (2005) Fritid og aktiviteter i moderne oppvekst. Oslo: Universitetsforlaget
• Soldal, K.A. (2003) Støttekontakter, sovepute eller ressursen i velferdssamfunnet Oslo: Fagbokforlaget
• Ødegaard, Anette Juell (2003) KUNST - og uttrykksterapi. Fra kaos til form .Oslo, Universitetsforlaget

Stortingsmeldinger:

• Kultur- og kirkedepartementet: St.meld. nr. 39 (2006.2007) Frivillighet for alle
• Helse- og omsorgsdepartementet: St.meld. nr. 16 (2002-2003): Resept for et sunnere Norge
• Kultur- og kirkedepartementet: St.meld. nr. 48 (2002-2003): Kulturpolitikk fram mot 2014
• Sosial- og helsedepartementet (1998-1999) St. melding nr. 21 Ansvar og meistring
• Sosialdepartementet (2002-2003) St. melding nr. 40 Nedbygging av funksjonshemmende barrierer. Strategier, mål og tiltak i politikken for personer med nedsatt funksjonsevne.
• Sosial- og helsedepartementet (2001) NOU nr. 22 Fra bruker til borger. En strategi for nedbygging av funksjonshemmende barrierer
• Lov om sosiale tjenester 13. Desember nr. 81 1991
• Sosialdepartementet Rundskriv I-1/93 Lov om sosiale tjenester mv.
• Lov om styrking av menneskerettighetene i norsk rett 21. Mai nr. 30 1999
• Lov om forbud mot diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne (diskriminerings- og tilgjengelighetsloven) nr. 42 6. Juni 2008

Annet

Balavoine, Dag (2010). Peer for alle 2011 SOR Rapport nr 6, side 26-33.

Video

Peer for alle 2011 (14 minutters innslag):

Se klipp fra forestillingen du-jeg, oss-dem, innenfor-utenfor. Kort sammendrag av forestillingen Teater nonSTOP i Namsos kulturhus