Inkludering i en ulvetid

Gutter på rekke

Hva var galt med institusjonene?

Da institusjonene ble lagt ned, hadde det både praktiske og ideologiske begrunnelser. Den ideologiske debatten var internasjonal og går tilbake til rundt 1960, og med to hovedlinjer: «den nye optimismen» og «utviklingen av velferdsstaten».

Den nye optimismen

Institusjonsomsorgen utover på 1900-tallet fikk i stor grad karakter av oppbevaring: et sted man plasserte visse mennesker – så var de ute av veien. Fra slutten av 1950-årene er det økende tegn til misnøye med dette, ikke minst mangelen på adekvat behandling. Denne misnøyen fikk næring av nyvinninger i medisin og psykologi som viste at det var mulig å gjøre mye mer på behandlingssiden.

Portrettfoto av Leo Kanner

I en bok om utviklingshemmedes historie fra 1964, omtalte den berømte barnepsykiateren Leo Kanner 1960-tallet som starten på en ny era. Han siktet ikke til normalisering eller integrering, men til framveksten av en ny optimisme. Han knyttet dette blant annet til oppdagelsen av Føllings sykdom. Her var årsakene til en viktig form for utviklingshemming oppdaget, og ikke bare det. Oppdagelsen førte til effektiv behandling. Det ga næring til en ny optimisme rundt hva en kunne oppnå medisinsk, og etter hvert også via pedagogisk og psykologisk innsats.

Dette førte i sin tur til en endring av hva en tenkte om målene med institusjoner. De skulle være behandlingssteder, ikke oppbevaringssteder. Men da må de utvikles slik at de kan fylle den rollen. De eksisterende institusjonene ble oppfattet som å virke mot sin hensikt. De hindret personlig utvikling. De var utviklingshemmende. I enkelte land, som USA, ble det etablet fond for forskning om utviklingshemming, og i liten skala skjedde det samme i Norge knyttet til SOR.

Ikke minst gjorde resultatene fra små familielignende behandlingsenheter i England inntrykk.

På 1950-tallet gjorde Tizard en serie eksperiment der han flyttet utviklingshemmede barn ut av institusjoner og inn i små familieaktige boliger, der de skulle motta mer normale stimuli enn i institusjonene. Resultatene viste at disse barna utviklet seg mye bedre en de som var i institusjon, og det ga inspirasjon til både lignende forsøk andre steder, blant annet etableringen av satelitter utenfor Emma Hjorts hjem i Norge. Funnene inspirerte røster som var kritisk til institusjonsomsorg og levekårene i institusjon i Norge.

Misnøyen hentet også næring fra to andre felt:

  1. Fra forskning om avvik hentet en inspirasjon fra stemplingsteorien. Den handler om hvordan behandlingen som avvikende personer utsettes for kan forsterke snarere enn å dempe avviket. For utviklingshemmede gikk argumentet slik: Hvordan kan en vente at personer med lærevansker skal lære i et miljø med færre stimuli enn i samfunnet for øvrig? Institusjoner for utviklingshemmede er utviklingshemmende!

Stemplingsteorien er en generell teori fra avvikssosiologi, som i første omgang særlig handlet om kriminalitet. Poenget var at den som ble stemplet som kriminell også gjerne ble utsatt for en behandling som forsterket avviket. Vedkommende ville gradvis miste kontakt med vanlige miljø og bli tettere integrert i miljø av andre kriminelle. I siste instans ville vedkommende bli fengset, og dermed komme i et miljø der en mister kontakt med vanlige folk, får kontakter og tips om lovbrudd, og et nettverk der kriminalitet er verdsatt.

Dette ble overført til mange slags avvik. Psykiatriske institusjoner ble hevded å skape langtidspasienten. Institusjoner for utviklingshemmede hadde underskudd på normal stimulering og førte til at de som havnet der ble mer utviklingshemmet enn de ellers ville blitt. Det er i det lyset en må se tidligere overlege Rasmussen på Klæbu pleiehjem sin påstand: «Du skal ha høy intelligens for å klare deg på en sentralinstitusjon» og også påstanden om at det enkleste grepet en kan gjøre for å utvikle utviklingshemmede er å tilby dem vanlige levekår.

Portrettfoto av Nic Waal

Politikken overfor utviklingshemmede barn ble sterkt endret rundt midten av 1960-tallet.

Før 1960 var prinsippet «enten det offentlige eller familien». Når det offentlige overtok ansvaret, gjorde de det på 24-timers basis i form av institusjon eller internat på spesialskole. Da barnepsykiateren Nic Waal på 1950-tallet begynte å rette kritikk mot dette, var resonnementet på mange måter i pakt med stemplingsteorien. Fra å anta at foreldrene ikke hadde kompetanse til å mestre sine barn, hevdet hun at ingen institusjon kan tilby like utviklingsstøttende omgivelser og stimuli som familien. Det beste for en så normal utvikling som mulig, er omgivelser som er så normale som mulig.

Det politiske idealet skiftet fra å overta omsorgen mer eller mindre fullstendig, til at det offentlige skulle støtte familiene slik at barnet kunne vokse opp hjemme. Mottoet ble «både familien og det offentlige».

Dette er meget klart uttrykt i Stortingsmeldinger fra 1960-tallet, og fikk også rask konsekvenser for hvordan en tenkte om barnehager. I en melding fra 1967 heter det at «Det er alminnelig enighet om at sterke sosiale og medisinske hensyn tilsier at funksjonshemmede barn i størst mulig utstrekning skal behandles i vanlige barnehager».

  1. Fra sosiologi og kritisk psykiatri hentet man en strøm av ideer knyttet til de psykososiale effektene av langvarige institusjonsopphold. Det mest kjente bidraget er trolig Goffmans bok Asylums fra 1961. En sentral påstand er at langvarige opphold fører til enda lengre opphold, noe som ligger bak praksisen med rask utskrivning i våre dagers psykiatri.

Foto av boken Asylums.

Boka Asylums fra 1961 er en bok om de psykososiale virkningene av såkalt totale institusjoner. Det vil steder der noen tilbringer hele døgnet over større deler av livet. Hovedeksempelet var psykiatriske sykehus, og data han bygde på var fra et stort psykiatrisk sykehus. Poengene var imidlertid mer generelle om segregerte og totale institusjoner. Han viste hvordan det førte med seg forhold som gruppebehandling, avindividualisering, invadering av privat område med mer. Mange av forholdene han beskrev ble en del av den gjengse institusjonskritikken i årene som fulgte.

Velferdsstaten

Rundt 1960 er ambisjonene for velferdsstaten klart økende. Innføring av uføretrygd er rett rundt hjørnet og folketrygden er på tegnebrettet. Ideen om velferdsstaten handler blant annet om at det offentlige har et ansvar for å sikre alle anstendige levekår. Men gjorde den det? Mange falt utenfor. Det utgis bøker med titler som Myten om velferdsstaten. Kritikken er ganske bred, men tar også opp institusjoner og utviklingshemmede. Særlig var spaltist og regissør Arne Skouen aktiv, ikke minst som initiativtaker til aksjonen «Rettferd for de handikappede».

Kritikken handlet om uakseptable levekår i datidens institusjoner og spesialskoler, men hadde også prinsipielle sider. En var stigmatisering.

Foto av boken Stigma.

Stigmatisering er et begrep som kom i bruk etter en annen bok av Erving Goffman, Stigma, fra 1963. Stigma er opprinnelig et gammelt gresk begrep som viser til at noen får et merke stemlet på seg nærmest som straff, og for at alle skal se at denne personen er det noe galt eller mistenkelig med.

Goffman benyttet det begrepet i utvidet betydning til alle som hadde egenskaper som ble nedvurdert. Hans hovedpoeng var imidlertid at slike egenskaper eller stigma påvirker hvordan andre forholder seg til vedkommende.

Det behøver ikke bare handle om negative holdninger, men for eksempel at en ikke helt vet hvordan en skal oppføre seg, og derfor unngår personer med slike stempel. Det kan like gjerne være usikkerhet som negative holdninger som gjør at mange unngår å sette seg ved siden av en person med Down syndrom på bussen, men effekten er likevel den samme. Hun blir sittende alene.

Segregerte institusjoner forsterker gjerne den nedvurderingen som beboerne utsettes for. Hvordan kan en velferdsstat planlagt og med hensikt plassere utsatte grupper et sted en vet medfører stigmatisering?

Førte institusjonene til stigmatisering? Var det ikke slik at utviklingshemming i seg selv førte til stigma? Jeg vil illustrere det med en historie fra egen barndom. I oppgangen ved siden av meg bodde en litt yngre gutt med Down syndrom. Da jeg var 10-12 år ble han «sendt til» Klæbu pleiehjem. Jeg var dypt sjokkert: «han var da ikke sånn». Jo, han var akkurat sånn, men det bildet en gutt fra Trondheim hadde av institusjonen to mil utenfor byen, var mye sterkere, farligere og mer truende enn virkeligheten. En stor ansamling av annerledes personer virket til å forsterke bildet av avvik, og gjorde det til noe helt annet og verre. Stigmaet ble forsterket.

Et annet argument var at når en utsatt gruppe over tid lever utenfor samfunnet og innenfor en isolert organisasjon, da er sjansen overhengende for at det utvikler seg egne standarder for hva som greit og hva som ikke er det. Det kan gjelde levekår, men også overgrep er sett i et slikt lys.

For Skouen ble det et hovedpoeng å løfte fram i lyset, det som ikke tåler dagens lys. Noen koblet argumentene om stempling og levekår sammen, blant annet overlege Rasmussen ved Klæbu pleiehjem. Han mente det enkleste grepet for bedre behandling ganske enkelt var å tilby gode og alminnelige levekår. Og i dette klimaet ble normalisering en fane og veiviser for framtida.