Hvordan gjøre seg kjent med brukerne?

Nettsted: Helsekompetanse
Kurs: Autismespekterforstyrrelse
Bok: Hvordan gjøre seg kjent med brukerne?
Skrevet ut av: Gjestebruker
Dato: mandag, 25. oktober 2021, 22:52

Beskrivelse


Hensikt og læringsmål

Gutt i ballrom. Foto.
Foto: Penn State, Flickr. (CC BY-NC-ND 2.0)

Hensikten med kapittelet

I forrige kapittel lærte vi om typiske trekk hos mennesker med ASF. I dette kapittelet har vi fokus på de individuelle forskjellene. Det er viktig å være klar over at selv om mennesker med autismespekter-diagnoser har en del felles, er det samtidig store individuelle forskjeller. Det er viktig å både ha kunnskap om ASF generelt og hver enkelt person spesielt. I dette kapittelet vil vi se nærmere på noe av det vi må vite om den enkelte person vi hjelper.

Læringsmål

Når du har gjennomgått dette kapittelet har du lært om

  • Hva som er viktig å tilegne seg i rollen som nyansatt i en skole eller bolig der det gis tilbud til elever eller beboere med ASF
  • Viktige holdninger å ha når man møter og skal være sammen med brukerne
  • Hvordan lese og forstå dokumentene i brukerens mappe/journal
  • Noen av de mest sentrale faguttrykk og betegnelser som brukes i rapporter etc. som omhandler brukeren
  • Metoder for observasjon og registrering og nedtegning / rapportering av observasjonene

Individuelle forskjeller

To barn, sett bakfra
Foto: Metamorfa Studio, Flickr (CC 1.0)

Det er betydelige individuelle forskjeller innen den store gruppen av tilstander som inngår i autismespekter forstyrrelser (ASF).

I noen tilfeller, særlig hos de med avvikende eller forsinket språkutvikling, kan kjennetegn på autisme ses allerede i tidlig småbarnsalder. Hvis man møter samme barnet på høyere alderstrinn ser man umiddelbart ved første møte at han/hun har tydelige funksjonsvansker, ikke bare fordi autismesymptomene er sterkt fremtredende, men fordi det da også kan være tegn på tilleggsvansker.

Hos de som har ASF kombinert med normalt språk og intelligens, kan tegnene på autisme være vanskelige å oppdage i tidlig alder. Vanskene kan være mer diffuse, ”skjulte” eller ha en mildere karakter. I disse "lettere” tilfellene blir vanskene tydelige for eksempel ved skolestart. Kanskje kommer vanskene gradvis til syne etter som man blir bedre kjent med personen, eller hvis man ser ham/henne i en krevende situasjon. Mange barn i denne kategorien får konstatert ASF-diagnosen på senere alderstrinn, og noen først i voksen alder. Eller de forblir udiagnostiserte.

På grunn av de store individuelle forskjellene, og fordi vanskene hos noen kan være vanskelig å oppdage, kan personale på for eksempel en skole eller i en bolig bli usikre på hvor store krav man kan stille til personen og hva man kan forvente.

Man ser ofte at en person med ASF kan fungere veldig ulikt mellom forskjellige situasjoner. Han / hun kan klare seg godt i én situasjon, men kommer til kort, blir hjelpeløs, protesterer eller vegrer seg i en annen situasjon. Det kan ofte være vanskelig å skjønne årsaken til dette. I noen tilfeller kan vi bli forundret over at personen ikke tar i bruk de ferdighetene eller kunnskapene som han/hun har lært eller brukt tidligere.

Personer som har fått eksakt samme diagnose, kan fungere og oppføre seg på svært ulike måter. De kan ha forskjellige behov for tilsyn, tilrettelegging og eventuelt praktisk hjelp i gjennomføringen av dagliglivets praktiske rutiner.

Det er store variasjoner i aktivitetsnivå, temperament og andre personlige egenskaper. Ikke minst er det store forskjeller i generelt evnenivå (intelligens), hva som er deres styrker og på hvilke områder begrensningene vises.

Elever med ASF har liten eller begrenset nytte av ordinær klasseromsundervisning. Noen kan være i klassen i noen fag / emner, men får større eller mindre deler av undervisningen i eget rom med egen lærer eller i liten gruppe.

Tradisjonelle oppdragelsesmetoder fungerer ikke alltid som forventet overfor barn med ASF. Dessuten lærer de lite, eller i begrenset grad, gjennom vanlig sosialt samspill. De lærer ofte på annerledes måte og trenger spesiell tilrettelegging for å lære atferd og ferdigheter som er nyttige og hensiktsmessige.

Personer med ASF har økt sårbarhet for å utvikle emosjonelle eller atferdsmessige tilleggsvansker, eventuelt mer alvorlige psykiske lidelser. Det å ha tilleggsvansker er mer regel enn unntak. Dersom personen har kombinasjon av autisme og utviklingshemning, er man enda mer sårbar for utvikling av psykiske og fysiske helsemessige utfordringer.

Personer med ASF er i konstant i risiko for å bli møtt med altfor høye og urealistiske krav og forventninger fra sine omgivelser. De blir ofte overvurdert og utsatt for unødig press, blant annet fordi det er vanskelig for andre å se hva som er personens sterke og svake sider, eller at man av ulike grunner overser vanskene.

Derfor må tiltakene og arbeidsmetodene tilpasses og ”skreddersys” for det enkelte individ. Det som har fungert godt på en annen person tidligere, vil ikke nødvendigvis fungere like godt for den aktuelle personen som man nå har med å gjøre.

For å få til en slik individuell tilpasning må de ansatte få mest mulig informasjon om den aktuelle personen. Dette innebærer blant annet å:

  • vite om diagnosen og hva den innebærer for den enkelte
  • forstå hva vanskene går ut på og ta dem på alvor
  • ha en forståelse av personens sterke og svake sider
  • ha kunnskap om personens unike egenart og behov

Å ha innsikt i og forståelse for vanskene

Blanke ark
Foto: Nicolas Raymond, Flickr (CC BY 2.0)

Man bør ikke bagatellisere vanskene, når en person har ASF-diagnose. Det anbefales å ikke innta en likegyldig eller nøytral holdning til diagnosen. Det vil være feil å overse diagnosen med henvisning til at man for eksempel ønsker å møte personen med ”blanke ark”. I praksis vil en slik holdning medføre altfor mye ”prøving og feiling”, noe som kan forsterke personens opplevelse av stress, tilkortkommenhet og nederlag.

Fordi det er så mange individuelle hensyn å ta overfor personer med ASF, vil ikke generell teori eller faktakunnskap være tilstrekkelig. Personalet må gjøre seg kjent med den enkelte personens egenart, styrker og svakheter. Man må prøve å få oversikt over hvilke behov han/hun har for tilrettelegging, trening og praktisk bistand i dagliglivet. Man må også være villig til å søke og motta veiledning fra andre fagpersoner.

I tillegg til å stille realistiske krav bør ansatte tilstrebe å opptre på en mest mulig enhetlig og tydelig måte overfor en person med ASF. Det vil redusere faren for ”feil-innlæring” og utvikling av uhensiktsmessig atferd.

Det må være akseptert at personale stiller spørsmål hvis noe er uklart. For eksempel kan man som nyansatt eller i møte med en ny elev (beboer) være usikker på hensikten med et tiltak, og hvordan det skal gjennomføres i praksis. Det kan være lurt å tilby nyansatte en veileder eller ”coach”. Det betyr at noen bør ha ansvar for at nye medarbeidere kommer inn i arbeidet. Det vil være nyttig for nyansatte å ha tilgang på gode forbilder eller rollemodeller hos det faste personalet.

Ved lesing av rapporter vil man for eksempel få vite noe om tidligere sykdommer og problemer, som kan være nyttige å kjenne til.

Gjennom observasjon av personen i dagliglivet blir man bedre kjent med vedkommende, men kan også oppdage tegn på tilleggsvansker som man ikke visste at personen hadde. Det er viktig at tegn på "nye" problemer eller sykdommer blir tatt på alvor, slik at personen blir henvist til utredning og får nødvendig behandling. Dette gjelder tegn på både kroppslige sykdommer og psykiske lidelser. Man bør være oppmerksom på dette, blant annet fordi noen personer med ASF har nedsatt reaksjon på smerte. Dette, i kombinasjon med kommunikasjonsvansker, gjør at de ikke alltid sier fra når det er noe som plager dem.

Hva er viktig å vite om personen?

Spørsmålstegn, skrevet på mur
Foto:Bilal Kamoon, Flickr (CC BY 2.0)

Man må ikke tro man kan "alt" om ASF – særlig ikke hvis man bare har sett bare en eller noen få med diagnosen. Man må ha sett mange, og kjent dem i lengre tid, for å kunne si at man har erfaring, innsikt og forståelse av hva som kjennetegner diagnosen og hovedvanskene. Vi blir aldri utlærte, men gjør stadig nye erfaringer.

Her nevnes eksempler på noen sentrale tema der personalet, som skal gi tjenester til personer med ASF, bør få vite om:

  1. Hva er målsettingene for tiltakene for personen (jfr. individuell opplæringsplan og/eller individuell plan).
  2. Hvordan kan man kommunisere med personen?
    • Hvor avansert språk kan vi bruke?
    • Trengs det hjelpemidler som støtte for kommunikasjon eller for å lette forståelsen?
  3. Hvilke evner og ferdigheter har personen?
    • Er det påvist eller mistanke om redusert evnenivå, eventuelt utviklingshemning?
    • Har personen forståelsesvansker på visse områder?
    • Har personen spesifikke lærevansker?
  4. Hvilke interesser har vedkommende?
    • Hva liker han/hun å gjøre?
    • Kan noe av dette brukes som motivasjon for opplæring?
  5. Har personen forstyrrende atferd eller nevrologiske / motoriske funksjonsvansker, som kan hemme læring eller fungering i dagliglivet? Er det noe som hindrer ham/henne å ta i bruk eller praktisere de ferdighetene som er innlært?

Hvordan gjøre seg kjent med brukerne?

(video uten lyd)

Forberedelser og spesielle utfordringer

Spørsmålstegn, skrevet på mur
Foto: Ksayer1, Flickr (CC BY SA 2.0)

Personer med ASF liker sjelden forandringer og tåler det i mindre grad enn andre. Mange har behov for forutsigbarhet og kontinuitet. De blir ofte forstyrret ved avbrudd i de kjente, innlærte rutinene. Etter at de har flyttet eller det har skjedd andre store forandringer i miljøet, er det enkelte som ikke tar i bruk ferdigheter de har hatt tidligere.

Overganger må planlegges og forberedes. Mange har nytte av å bli kjent med de nye lokalene på skolen, arbeidsplassen eller boligen. Dessuten kan det være nyttig med samarbeid (”overlapping”) med utveksling av informasjon mellom det gamle og det nye tilbudet eller bostedet.

Man bør få oversikt over hva som er personens styrker og ferdigheter, for å kunne bygge videre på disse i den videre opplæring.

Opplæring bør relateres til tema som personen er interessert i. Dermed gjør man bruk av den motivasjonen som han/hun allerede har. Interessene kan brukes for å motivere ham/henne til å gjøre eller trene på noe som i utgangspunktet ikke er så lystbetont.

Noen reagerer på lyder som andre nesten ikke kan høre (for eksempel lyden av ventilasjonsanlegg). Mange reagerer på lyden av folk som snakker i grupper, forsamlinger eller i korridoren på skolen. Andre har sterke reaksjoner på lys, smak, berøring, etc.

Mange har en lavere terskel for å oppleve stress, som følge av krav eller påkjenninger, noe som kan forårsake vegring.

Man bør tilrettelegge for at personen lærer det som er korrekt fra starten av, dvs. mest mulig ”feilfri læring”. Hvis personen lærer gode rutiner, kan disse være nyttige for ham/henne også på lengre sikt.

Man må prøve å tilrettelegge for at ferdigheter som er innlært et sted (for eksempel i en trenings-situasjon) blir tatt i bruk i andre, naturlige situasjoner i dagliglivet.

Å ha innsikt i og forståelse for vanskene

Både barn og voksne med ASF blir ofte misforstått og feiltolket av andre personer. Det er lett for at vi overser at en person med ASF kan ha forståelsesvansker. Personen kan bli oppfattet som «umotivert», «lat» eller «bortskjemt», men det er både misvisende og feil å bruke slike beskrivelser. Man bør prøve å observere situasjonen nøyere og revurdere de kravene som stilles til personen. Uten riktig forståelse, kan personens atferd lett bli feiltolket.

Når det ser ut som om personen "ikke vil" gjøre en oppgave, kan grunnen være at han/hun

Gummihansker, strekker seg opp som hender
  • ikke kan det
  • ikke får det ordentlig til, og har en rigid perfeksjonistisk holdning
  • ikke skjønner hva som forventes, fordi situasjonen er lite oversiktlig eller informasjonen er utydelig
  • ikke skjønner eller ikke husker at en tidligere innlært ferdighet kan brukes i denne situasjonen
  • er usikker på hvordan oppgaven skal påbegynnes
  • blir avledet og ikke klarer å holde fokus under utførelsen

I så fall må vi gjøre oppgaven enklere eller tydeligere for personen, altså sørge for bedre tilpasning og tilrettelegging.

Personer med ASF har stort sett et annerledes utviklingsforløp. De legger merke til og lar seg motivere av andre ting enn de fleste andre. Blant annet derfor har de ofte en "skjev" utvikling og får en annerledes læringshistorie. Derfor kan man ikke velge målsettinger og metoder bare på grunnlag av kunnskap om vanlige barns typiske utvikling. Man kan heller ikke basere tiltakene på bare én bestemt arbeidsmetode eller teoretisk modell.

Man må alltid ha som et «fundament» for tiltakene, en forståelse av kjernevanskene ved autisme, og hvordan disse vanskene manifesteres hos den enkelte.

Metodene som brukes bør være tilpasset den enkelte persons forutsetninger. Uten slik tilpasning har man ingen garanti for at tiltaket fungerer.

For å kunne gjøre de rette vurderingene og valgene trengs relevant erfaring og innsikt i den enkelte personens behov. Dette innebærer blant annet å

  1. Forstå hvordan metodene og verktøyene virker, og hvordan de kan tilpasses den enkelte personen
  2. Tenke langsiktig, ha livsløpsperspektiv i planlegging og valg av mål, tiltak og metoder
  3. Vite hvordan man kommunisere med personen på best mulig måte.
  4. Kunne samarbeide med foreldre/pårørende og de ulike fagfolkene og instansene som er involvert i personen
  5. Være villig til å søke og ta imot veiledning på arbeidet man gjør
  6. Bidra til å skape et "autismevennlig" miljø der personen blir møtt med forståelse og aksept, med de vanskene og egenskapene man har
  7. Ta hensyn til behovet for oversikt og forutsigbarhet
  8. Ha forståelse for bruken av kognitive hjelpemidler og visuell støtte, for kommunikasjon og læring, når dette er til hjelp for personen
  9. Være fleksibel og kreativ i valg av metoder, forutsatt at de passer for personen, og bidra til oppnåelse av opplæringsmålene

Språklige og kommunikative ferdigheter

Kvinne som drikker kaffe, bruker mobiltelefon og står foran veggkunst.
Foto: Jonny Hughes, Flickr (CC BY 2.0)
Språkforståelse

En vanlig feil er at vi overvurderer personens språklige kompetanse og bagatelliserer forståelsesvanskene. Mange har lett for å tenke at "han sier lite, men skjønner alt vi sier til ham". Imidlertid kan det i virkeligheten være slik at personen bare oppfatter bruddstykker av det vi sier. Når vi tror at personen har forstått en beskjed, kan det kanskje egentlig være slik at han/hun følger en innlært rutine, eventuelt oppfatter noen visuelle signaler i situasjonen.

Selv om en person har et tilsynelatende "avansert" talespråk, kan han / hun likevel ha en upresis eller annerledes forståelse av ordene og begrepene som brukes. Det være slik at personen bruker ordene på feil måte eller oppfatter andres utsagn altfor konkret og bokstavelig.

Når vi overvurderer personen språklig, slik at vi stadig snakker til ham/henne i et altfor avansert språk, kan det være økt fare for at han/hun opplevd økt stress og kanskje protesterer eller vegrer seg.

Vi kan få noe informasjon om personens språknivå ved lesing av skriftlige rapporter fra utredninger og tester, men dette er ikke nok. I tillegg bør vi gjøre noen egne observasjoner.

For å danne oss et bilde av språkoppfattelsen, kan vi forsøke å observere om personen

  • reagerer på eller orienterer seg mot lyder?
  • gjenkjenner lyder som betyr noe spesielt? (for eksempel rasling i sjokoladepapir eller lignende)
  • reagerer på enkelt-ord, for eksempel ord for aktiviteter han/hun liker, eller navn på kjente gjenstander eller favoritt-leker?
  • følger enkle instrukser i naturlige situasjoner, som sies ofte? (for eksempel "ta på jakka")
  • oppfatter korte setninger (for eksempel "nå kommer bilen", "nå skal vi gå ut", "vil du ha …?")
  • forstår vanlig, enkel dagligtale
  • forstår detaljert og komplekst språk?

Dette handler om de talespråklige ferdighetene, og måten som man uttrykker seg på og formulerer seg språklig, Kunnskap om dette trengs for å vite på hvilket man skal drive opplæring av ekspressivt talespråk.

For å vurdere talespråk kan vi for eksempel observere om personen:

  • lager lyder, eventuelt varierte lyder?
  • imiterer lyder som andre lager?
  • sier noen enkelt-ord og i hvilke situasjoner?
  • sier setninger? I hvilke situasjoner?
  • bruker ord/setninger for å kommunisere og meddele seg?
  • bruker et repetitivt språk/ekkotale eller mye utenatlærte setninger / fraser?
  • bruker et variert språk

Hos de som har utviklet et tilsynelatende normalt talespråk, og snakker i setninger, kan det være andre avvik ved språket, såkalte "pragmatiske vansker".

Dette kan medføre at personen komme til kort ved bruk av språket i sosial samhandling, når han/hun skal kommunisere og være i dialog med andre.

Det kan for eksempel dreie seg om at personen

  • har en egen, privat måte å bruke ordene på

  • strever med å formulere og utrykke seg med språket,

  • har en konkret og bokstavelig forståelse og bruk av ord og uttrykk

  • misforstår det som andre sier

  • ikke tilpasser seg situasjonen når han/hun snakker

  • ikke tar tilhørerens perspektiv i samtaler, tilpasser seg ikke tilhørerens behov

Noen personer med ASF har lært å bruke tegn som støtte for tale.

Mange bruker visuelle bilder i dagliglivet, da det medvirker til økt forutsigbarhet og oversikt.

Visuell informasjon oppfattes ofte lettere enn auditiv informasjon (for eksempel språk). Språklig informasjon (for eksempel beskjeder) blir fort glemt eller oppfattes ikke godt nok - da kan bilder være en god støtte.

Eksempler på slike visuelle hjelpemidler er "dagtavle" eller "kommunikasjonsperm", der det settes inn bilder som viser timeplanen / dagsprogrammet. Senere kan dette erstattes av mer alminnelige hjelpemidler som for eksempel filofax, kalender på PC, nettbrett eller mobiltelefon.

Slike dagsplaner vil for mange gi mer oversikt og forutsigbarhet i hverdagen eller skoledagen, og utgjør en ramme eller struktur for personen.

Man bør orientere seg om hvilke hjelpemidler som personen (eleven) bruker og hvordan disse fungerer i praksis. Hjelpemidler må tilpasses den enkelte personen, og bruken av dem må evalueres. Brukt på riktig måte og individuelt tilpasset, kan dette fungere som en "krykke" eller kompensasjon for forståelsesvansker og bidra til økt selvstendiggjøring.

Fritids- og pauseaktiviteter

Pause-/fritidsaktiviteter og lek er både et forsømt og problematisk område for mange.

Mange barn med ASF har et mangelfullt, begrenset lekerepertoar, særlig med hensyn til fantasi og kreativitet. Aktiviteten kan få en mer konkret og repeterende form og innhold enn vanlig. Noen bruker leketøy eller gjenstander på annerledes måte enn forventet eller bruker dem bare på én bestemt måte, slik de en gang har lært å bruke dem.

De fungerer dårligere enn forventet i rollelek med andre barn, da de ikke skjønner spillereglene og faller ut av samspillet. Andre kommer i konflikt med de andre barna fordi de bare vil leke på sine egne premisser og bestemme over leken. Mange kan fremstå som mindre fleksible. De kan også ha vansker med å delta i ballspill, fordi de ikke skjønner reglene og pga. motoriske koordinasjonsvansker.

Noen klarer heller ikke å delta (samarbeide med andre) i gruppeoppgaver. De tilpasser seg dårlig til andre og viser liten forståelse for spillereglene. De kan falle ut av samspillet eller trekke seg tilbake, hvis leken ikke foregår slik de forventer. Alene kan de selv bestemme premissene og fortsette å leke eller beskjeftige seg selv på samme måten som de har vært vant til.

Mange personer med ASF opplever pauser som anstrengende, da det er mangel på struktur og informasjon om hva de skal gjøre. Hos noen kan lyden fra andre barn som leker eller snakker sammen oppleves som plagsom ”støy ”.Dette kan være slitsomt og øke stressnivået hos enkelte. Personalet bør da foreslå eller lære dem aktiviteter som de kan utføre i pausene. Vi må sørge for at de får oversikt over hva pausen skal inneholde eller konkrete tips om hva de kan gjøre.

Foto av en kosedyr-løve.
Foto: Timothy Allen, Flickr (CC BY SA 2.0)

Noen kan ha nytte av å bli tildelt - eller helst få mulighet til å velge mellom - oppgaver i pauser og fritid. Å lage en oversikt over aktuelle aktiviteter kan være lurt, og så gi personen mulighet til å velge mellom to eller noen få aktiviteter, som er gjort tydelig med bilder.

Man kan gjerne ta utgangspunkt i aktiviteter som personen allerede utfører og forsøke å videreutvikle disse. Man kan observere vedkommende og registrere hva han/hun foretar seg på egen hånd når ikke personalet blander seg inn.

Se spesielt etter følgende:

  1. Hvilke typer aktivitet utfører eller deltar personen i, med eller uten hjelp fra andre?
  2. Hvilket materiell bruker han/hun spontant?
  3. Hvor lenge holder personen på med de ulike aktivitetene?

En slik kartlegging kan gi en pekepinn på hva man kan bygge videre på for å lage en "pauseplan" for personen.

Vi kan også prøve å finne aktiviteter som noen av de andre holder på med, og som det med tilrettelegging og hjelp kan gå an å få inkludert personen med ASF. Dessuten kan vi også få ideer til aktiviteter ved å snakke med andre som kjenner personen fra før av.

Kognitive og praktiske begrensninger

Foto av gutt som gjør lekser.
Foto: Tim Pierce, Flickr (CC BY 2.0)

Mange personer med ASF (særlig de med barneautisme) har eller kommer til å få tilleggsdiagnosen utviklingshemning. Det er også fullt mulig å ha ASF i kombinasjon med normalt evne- og språknivå (som ved for eksempel Asperger syndrom). Evnemessig funksjonsnivå varierer betydelig blant personer innen autismespekteret. Mange har en ujevn evneprofil, noe som betyr at man er god i enkelte ferdigheter og samtidig har vansker på andre områder. Mange har en relativ styrke i visuelle og praktiske ferdigheter, og fungerer relativt svakere i språklige ferdigheter eller abstrakte

En del personer med ASF har – til tross for normal eller høy intelligens – nedsatt selvstendighet eller evne til å ta vare på seg selv i dagliglivet (også kalt adaptive ferdigheter). Noen kan for eksempel ha vansker med personlig hygiene eller å kle seg passende etter vær, årstid eller situasjon. Mange har motoriske vansker som en begrensende faktor (for eksempel å kneppe knapper). Det er lurt å observere dette, for å få vite hva personen trenger hjelp til og eventuelt har behov for av trening på økt selvstendighet.

Eksekutive funksjonsvansker

Dette er ikke noen diagnose, men sees ofte som en tilleggsvanske ved ASF. Eksekutive funksjoner er overordnede og regulerende kontrollfunksjoner, som har å gjøre med evne til å ta initiativ og å foreta beslutninger og valg, foruten evne til å regulere eller styre oppmerksomheten mot sentrale aspekt ved en oppgave. Dette handler om evnen til å planlegge, organisere og utøve målrettede og hensiktsmessige handlinger, å regulere sin egen atferd til situasjonen. Vanskene kan komme til syne ved arbeid med oppgaver på skolen, lekser og i gjennomføringen av praktiske gjøremål. Vanskene har bakgrunn i en hjerneorganisk umodenhet og medfører behov for veiledning og tilrettelegging i oppgaver som er vanskelige.

Oppmerksomhetssvikt

Konsentrasjonsvansker og avledbarhet er hovedvanskene ved diagnosen ADHD (Attention Deficit and Hyperactivity Disorder), også kalt "Forstyrrelse av Aktivitet og oppmerksomhet" eller "Hyperkinetisk forstyrrelse". Oppmerksomhetssvikt og konsentrasjonsvansker forekommer ofte også hos personer med ASF. I noen tilfeller har personen ved utredning i spesialisthelsetjenesten fått ADHD-diagnose i tillegg til ASF, dersom oppmerksomhetssvikt og høyt aktivitetsnivå er særlig fremtredende.

Mange har begrenset kapasitet i korttidsminne eller arbeidshukommelsen. De klarer ikke ta inn for mye informasjon på en gang (for eksempel lange beskjeder). Man må derfor begrense mengden informasjon som de presenteres for, for eksempel unngå lange beskjeder, og heller bruke korte, tydelige setninger som gjerne kan kombineres med visuelle hjelpemidler. Oppmerksomhetssvikt kan også skape problemer for personen under arbeid med oppgaver eller i undervisning. Man må da skjerme personen mot inntrykk utenfra som er forstyrrende og som han/hun blir avledet av.

Atferdsobservasjon

Foto av barn og voksen, sitter på bakken.
Foto: Randen Pederson, Flickr (CC BY 2.0)

Kunnskap om diagnosen og tidligere utredninger er viktig, men vi må også gjøre egne observasjoner av den enkelte person. Bl.a. bør vi forsøke å finne ut

  • hvilke ferdigheter som personen har i sitt repertoar, som man kan bygge videre på i opplæringen
  • hva personen ikke kan eller ikke mestrer godt nok, og som han/hun trenger å lære mer av
  • hva som er realistisk for personen å lære eller trene på, på både kort og lang sikt
  • hva trenger personen trenger hjelp til og hva slags type hjelp
  • hva er personen interessert i, som kan motivere ham /henne til å lære

For å planlegge opplæringstiltak er det også nyttig å kunne påvise sammenhenger mellom personens atferd og faktorer i miljøet. På den måten kan vi få bedre grunnlag for å tilrettelegge for læring av hensiktsmessig atferd og ferdigheter.

Ved slike observasjoner kan vi blant annet ha nytte av begrepsapparatet fra «anvendt atferdsanalyse».

Denne analysemodellen forutsetter at atferd læres, formes og opprettholdes gjennom samspillet mellom individet og omgivelsene.

Man tar utgangspunkt i at personen i en gitt situasjon utfører en handling, som umiddelbart frembringer reaksjon eller svar fra andre personer i miljøet. Disse reaksjonene virker så tilbake på personen som handler. Når personen erfarer at noen typer handlinger gir et gunstig resultat for ham/henne, for eksempel at det kommer en positiv tilbakemelding (ros, anerkjennelse eller belønning), så øker sannsynligheten for at personen gjentar lignende handlinger neste gang han/hun befinner seg i en lignende situasjon.

Å gjøre slike systematiske observasjoner av atferd er nødvendig for å finne ut hvorfor personen gjør det som han/hun gjør. Dette kan gi oss forståelse av atferdens funksjon, dvs. sammenhenger med hendelser i omgivelsene, og særlig hva det er som bidrar til å øke eller opprettholde atferden.


"Atferd" kan defineres som alle handlinger og reaksjoner som et individ har, og som både påvirker og påvirkes av miljøet. Læring og endring av atferd skjer som følge av et samspill, en vekselvirkning mellom personen og hendelser i miljøet, inkludert andre personers signaler, handlinger og reaksjoner. Personen handler overfor sitt miljø, og endrer derved miljøet, og får konsekvensreaksjoner tilbake på sine handlinger.

Det er altså gjennom samspillet mellom individ og omgivelser at det skjer endring av atferd og dermed også læring. Hvis vi i en gitt situasjon ser nærmere på en persons handlinger og har dem i fokus, kan man observere hvilke stimuli og hendelser som handlingene påvirkes av, både de hendelser som inntreffer like før og like etter atferden. Som hjelpemiddel i en slik registrering benyttes gjerne et tre-felts skjema, som inndeles i tre kolonner med følgende kategorier:

FORANLEDNING - ATFERD – ETTERFØLGENDE HENDELSER

Les mer om dette i delen "Kartlegging" som innleder kapittelet om tilrettelegging, senere i dette kurset.

Skriftlig informasjon

Foto av papirer i ringperm.
Foto:

I tillegg til skriftlige rapporter er pårørende en viktig kilde til informasjon om en person med ASF. Etter samtykke fra personen, kan man også ta kontakt med andre instanser i hjelpeapparatet og nettverket som kjenner personen fra før. For å få tilgang på skriftlige rapporter, må man vanligvis få samtykke fra foresatte, eventuelt personen selv (hvis han/hun er 15 år eller eldre) eller fra verge.

I skriftlige rapporter fra spesialisthelsetjenesten (for eksempel BUP, DPS eller habiliteringstjeneste) kan finnes omtale av diagnosen og den diagnostiske utredningen, foruten tilleggsvansker og helseproblemer. Slike dokumenter kan også gi innblikk i personens utviklingshistorie, tidligere undersøkelser og tiltak som er prøvd før. Man kan dessuten finne informasjon om personens evnemessige fungering og eventuelle lærevansker.

Hva slags rapporter kan finnes i en mappe eller journal?

Personer som har fått en diagnose, og som har behov for langvarige og samordnede tjenester fra flere instanser i hjelpeapparatet, har krav på å få utarbeidet en individuell plan (IP). Denne omhandler alle forhold som er viktige i hverdagen og på lengre sikt – både hjemme/ i boligen, i barnehage / skole og på arbeid. Planen er et verktøy som skal sikre samarbeidet mellom ulike instanser som yter tjenester personen. Den vil synliggjøre tiltakene og ansvarsfordelingen. Ansvaret for planen ligger hos en koordinator i kommunens helse- og sosialavdeling

For de som mottar et pedagogisk tilbud vil det i tillegg til Individuell plan i de fleste tilfelle også bli skrevet en såkalt Individuell Opplæringsplan (IOP). Denne omhandler opplæringstiltakene i barnehage og skole, samt i voksenopplæring. Er det fattet vedtak om spesialundervisning, skal det lages en individuell opplæringsplan, noe skolens rektor har ansvar for.

Den individuelle opplæringsplanen skal si noe om

  • mål og innhold for opplæringen
  • omfang av opplæringen
  • organisering av opplæringen

Alle, uansett om man har en diagnose eller ikke, har rett til tilpasset opplæring, i både grunn- og videregående skole. Det vil si at miljøet og/eller metodene skal tilrettelegges slik at eleven får utbytte av undervisningen og en forsvarlig opplæring ut fra sine evner og forutsetninger. Etter gjennomført tilrettelegging skal PPT vurdere om eleven utover dette har behov for og rett til spesialundervisning (ifølge opplæringslovens § 5-1). Elever som ikke får tilfredsstillende utbytte av det ordinære opplæringstilbudet har rett til spesialundervisning, og da skal PPT skrive en sakkyndig rapport om dette. Sakkyndig rapport fra PPT skal være grunnlag for enkeltvedtak. Henvisning til PPT gjøres av barnehagen eller skolen, i samråd med foreldre.

Det kan også foreligge mer omfattende utredningsrapporter fra opphold som personen har hatt ved et kompetansesenter innen Statped. Denne spesialpedagogiske støttetjenesten foretar mer spesialiserte utredninger av barn med spesielle funksjonsvansker og behov. Henvisning til Statped må gå gjennom PPT.

Pedagogiske rapporter gir vurderinger av personen og tiltakene og er vanligvis skrevet av spesialpedagog på skolen som har ansvaret for vedkommende. Denne kan inneholde bl.a.

  • kartlegginger av oppnåelse av kompetansemålene i fagene
  • beskrivelse av tilpasninger og tiltak som er utprøvd og evaluert.

Epikrise er en rapport til henvisende lege etter et sykehusopphold, etter undersøkelse ved en poliklinikk eller hos en spesialist. Epikrisen skrives av lege eller psykolog som har hatt hovedansvaret under oppholdet (utredningen). I epikrisens overskrift skal det stå diagnoser med tilhørende diagnosekoder. Epikrisen oppsummerer aktuell problemstilling og status, behandling og anbefalte tiltak. Her beskrives også medisinske undersøkelser, for eksempel svar fra blodprøver og andre undersøkelser (røntgen, MR/CT, EEG og så videre). Epikrisen inneholder ofte anamnese, det vil si sykdomshistorie (utviklingshistorie) basert på informasjon gitt av pasienten selv eller pårørende, om symptomer og plager personen har hatt, og om sykelighet i familien.

Epikrisen er en "medisinsk" rapport til bruk innad i helsevesenet. Det betyr at andre instanser, som for eksempel skolen, ikke automatisk får kopi av denne.

I noen tilfeller kan det være nyttig for blant annet PPT å få kopi av epikrise, da de kan bruke informasjon derfra til utarbeidelsen av sakkyndig rapport. Det må innhentes samtykke fra foreldrene hvis skolen, PPT eller andre instanser utenfor helsevesenet skal få kopi av eller innsyn i en epikrise.

Diagnoser

Ordet "diagnose" kommer fra gresk og kan oversettes med «ved erkjennelse» eller «gjennom kunnskap». Å "diagnostisere" betyr å sette navn eller merkelapp på en sykdom eller et tilstandsbilde (for eksempel psykisk lidelse eller utviklingsforstyrrelse). Under en undersøkelse (utredning) vil man ha flere hypoteser om hva det kan være (såkalte differensialdiagnoser). Man vil så gjøre tester og observasjoner for å bekrefte de antakelsene man har, inntil man kan konkludere med at kravene for en bestemt diagnose er oppfylt. Diagnosene for utviklingsforstyrrelser (som for eksempel ASF) og psykiske lidelser, refererer ikke til vanlige "sykdommer", men kan sees som samle-betegnelser på et sett av symptomer og atferdstrekk. Diagnosene og kriteriene for disse, er beskrevet i en håndbok (manual), som brukes som et "verktøy" for å klassifisere disse tilstandene.

Det finnes to forskjellige versjoner av diagnose-manualer, en europeisk (ICD) og en amerikansk (DSM). Helsevesenet i Norge, i likhet med resten av Europa, er pålagt å bruke ICD (forkortelse av "International Classification of Diseases").

I diagnosemanualene har alle diagnosene både en definisjon (kriterier) og en tilhørende tall-kode.

Foto av Temple Grandin.
Foto: Steve Jurvetson, Flickr. På bildet: Temple Grandin (CC BY 2.0)

Autisme ble tidligere definert som en "psykiatrisk" diagnose, og er det fortsatt i den nåværende diagnosemanualen (ICD-10). Mye tyder på at dette vil bli endret, fordi ASF i den nye, reviderte amerikanske diagnosemanualen (DSM-5) er omtalt under kapittelet som heter "Nevro‑utviklingsforstyrrelser"

Autismespekterdiagnosene (og andre utviklingsforstyrrelser) er definert ved et sett av kriterier, atferdsmessige kjennetegn, som må være til stede for at diagnosen skal kunne settes. Ellers er det også en viktig "kjøreregel" at man ikke setter diagnose bare for å gi tilstanden et navn. En annen viktig grunn til å gi en diagnose er at vanskene medfører problemer eller begrensninger slik at han/hun trenger spesielle hjelpetiltak og tilrettelegging. Det skal altså være en logisk sammenheng mellom diagnosen og den behandlingen, eller andre hjelpetiltak, som personen trenger. For eksempel vil autismespekterdiagnose gi noen generelle føringer for videre tiltak, nemlig spesielle pedagogiske tiltak og tilrettelegging.

Det er viktig å vite om og forholde seg til autismespekterdiagnosen, men en diagnose vil alltid ha noen begrensninger. Man må uansett foreta supplerende observasjoner av personens ferdigheter og atferdsmønster, og kartlegginger av de sterke og svake sidene, for å få best mulig grunnlag for å utarbeide målsettinger og metoder for opplæringstiltak og tilrettelegging av miljøet.

Vi må alltid være oppmerksom på at personen kan ha - eller være i risiko for å utvikle - andre tilleggsvansker som ikke inngår i diagnosekriteriene for ASF, og som kanskje heller ikke er omtalt i de foreliggende rapportene. Vi kan aldri se bort fra at personen har vansker eller sykdommer som kan være grunnlag for en egen diagnose og som kanskje skal behandles. Når vi får mistanke om dette, må det tas initiativ til at personen blir vurdert av fastlegen og eventuelt videre-henvist til særskilt utredning av de aktuelle vanskene eller symptomene.

Man kan lese mer om tilleggsvansker i del 2 av dette kurset.