Hva er utviklingshemming

Nettsted: Helsekompetanse
Kurs: Arbeid i andres hjem
Bok: Hva er utviklingshemming
Skrevet ut av: Gjestebruker
Dato: torsdag, 28. oktober 2021, 12:56

Foto: Hanne Engelstoft

Hensikten med kapittelet

Hensikten med dette kapittelet er å gi en kort innføring i hva utviklingshemming innebærer. Hensikten er også å gi en nyansert forståelse av hva utviklingshemming er, og å vise at det finnes mange variasjoner mellom mennesker med utviklingshemming, slik som det finnes i resten av befolkningen.

Læringsmål

  • Når du har arbeidet med dette kapittel, vil du se at mennesker med utviklingshemming er en sammensatt gruppe som har sine sterke og svake sider, og at det er viktig å gripe fatt i mulighetene i stedet for manglene.
  • Det er også et mål med dette kapittelet at den som arbeider med innholdet, skal bli nysgjerrig på de sterke sidene hos de man arbeider for.

Kapittel 1 er innledningen til kurset, og vil derfor inneholde en del teori som er grunnleggende. Når man skal arbeide i hjemmet til en person med utviklingshemming, tror vi det kan være en god ballast å ha god kjennskap til hva utviklingshemming innebærer.

Hva tenker man om mennesker med utviklingshemming?

Den alminnelige oppfatning er ofte at mennesker med utviklingshemming er nokså «like» hverandre, og det er vanlig å vurdere denne «likheten» ut fra forutinntatte meninger om at det er noe de ikke kan. Dette skal vi se nærmere på utover i kapittelet, men se på dette videoklippet først:

Reflekter over det som skjer her. Er dette en situasjon som ofte inntrer? Hva er din mening om det du ser? Drøft gjerne ekspeditrisens ulike holdninger overfor kundene. Hvordan tror du jenta med Down syndrom følte seg etter å ha blitt totalt oversett? Og hvordan vurderer du jentas oppførsel?


Det er dessverre ikke uvanlig å oppføre seg på den måten når det er mennesker med utviklingshemming til stede, og en av grunnene til det er at mange har nokså fastlåste forestillinger om hvordan mennesker med utviklingshemming er. Slike forestillinger, eller stereotypier, omfatter gjerne forestillinger om en gruppe mennesker som er annerledes i forhold til flertallet. Stereotypiene i denne sammenheng kan være at mennesker med utviklingshemming er en gruppe mennesker som er avhengig av andres hjelp, at de ikke mestrer det gjennomsnittet gjør, verken intelligensmessig eller i praksis, at de ikke kan utføre dagligdagse handlinger og så videre. Og ikke minst; utviklingshemming oppfattes også av mange som en sykdom med alle de negative forestillingene som vi vanligvis forbinder med det å være syk. Med andre ord, stereotypiene understreker stort sett egenskaper som de fleste ser på som negative.


Selvforståelse

Mennesker med utviklingshemming skjønner at andre ser på dem som annerledes.

Se først på denne scenen fra filmen Kabal i hjerter:

Ta deretter en kikk på denne filmsnutten hentet fra samme filmen, hvor du møter Kåre Morten i samtale med sin mor:


Tenk etter hvilke forestillinger om seg selv han kan ha møtt.

Foto: Mikkel Hegna Eknes

Hvordan kan utviklingshemming beskrives?

Utviklingshemming og mennesker med utviklingshemming er de betegnelser som brukes i dag. Tidligere hadde man betegnelser som åndssvak, tilbakestående og evneveik. Begrepet psykisk utviklingshemming er den formelle diagnosebetegnelsen, men i de fleste sammenhenger utelater man ordet psykisk.

Ved å skifte betegnelser har man hele tiden, både i Norge og internasjonalt, vært opptatt av å finne et begrep som er dekkende, som ikke virker stigmatiserende og som på samme tid ikke hindrer verdsetting. La oss derfor først begynne med å se på definisjoner som er gitt på utviklingshemming.

Utviklingshemming er en kategori, ikke en sykdom. Det er en samlebetegnelse for en rekke forskjellige tilstander med ulike årsaksforhold. Ofte vil det ikke være mulig å peke på årsaken. Tilstanden er karakterisert av begrensninger i læring og tilpasningsvansker i møtet med omgivelsene. Derfor kan forholdene påvirkes positivt gjennom god tilrettelegging.

Foto: Hanne Engelstoft Lund

Definisjon

Definisjon på utviklingshemming har variert gjennom tidene.

Det er reist spørsmål om dette er fordi mennesker med utviklingshemming ikke er så ulike mennesker med normal intelligens, eller om det avspeiler det dilemma det alltid vil være når en forsøker å plassere mennesker i en gruppe.

Den definisjonen som er sett på som den mest anvendbare, er definisjonen til American Association on Intellectual and Developmental Disabilities.

Den har vært brukt i forskjellige versjoner i Norge i mange år både i forskning og offentlige dokumenter, og kan enkelt sammenfattes slik: Utviklingshemming er kjennetegnet ved:

  • Intellektuell fungering betydelig under gjennomsnittet
  • Sviktende tilpasning til samfunnet
  • Tilstanden må ha blitt diagnostisert før 18 år

Andre definisjoner understreker det samme som denne, nemlig at utviklingshemming er en sammensatt funksjonshemming, og at det er flere kriterier må ligge til grunn for at diagnosen skal kunne stilles. Det holder ikke med bare ett av punktene ovenfor.

Hvorfor er det nødvendig med definisjoner? Svarene på dette spørsmål peker på forskjellige behov. Man har hatt behov for formuleringer som til enhver tid har kunnet trekke grensen mellom det normale og det avvikende. Dette har vært nødvendig for å sikre rettigheter og god og riktig hjelp. Definisjoner ligger også til grunn for å kunne diagnostisere.

Det har vært debatt rundt det å diagnostisere fordi man har ment at en diagnose kunne føre til stempling og stigmatisering, hvilket det også har gjort i en del tilfeller. Men diagnoser kan også ha en annen virkning. De kan bidra til å lede oss inn på gode måter å utvikle et tilbud på. Men uansett har diagnoser mange svakheter. Det er ikke lett å formulere diagnoser slik at de dekker alle tilstander, særtrekk og behov.

En interessant tanke er at hvis hensikten skal være å få en større forståelse for menneskers livssituasjon, må de som skal utforme definisjonen, også ta et -perspektiv. Det innebærer at de lytter til hvordan de det gjelder, selv beskriver utviklingshemming. Først da får man et godt innblikk i hva utviklingshemming er. Dette innebærer at for at en person skal kunne komme i kategorien utviklingshemmet, er det en forutsetning at han eller hun selv opplever seg som utviklingshemmet. Ingen av de mest anvendte definisjonene, verken i norske offentlige dokumenter eller i internasjonal litteratur har tatt høyde for dette i sin utforming. Men vi kan jo tenke på det …



Foto: Mikkel Hegna Eknes

IQ

De aller eldste definisjonene på – eller beskrivelsene av - utviklingshemming tar utgangspunkt i mangler.

Først finner vi de som tar utgangspunkt i mangel på sosial tilpasning. Deretter finner vi en vektlegging av mangel på intellektuell evne. Dette ble et sentralt punkt da IQ-testene kom. Så fulgte en periode der de medisinske kriterier var i fokus, altså en helsemessig mangel, en patologisering (sykeliggjøring) som førte til segregering, blant annet plassering i institusjoner. Da IQ testene kom, ble resultat de pekte på et viktig kjennetegn, og fra 1960-åra finner vi en sammenstilling i definisjonene av intellektuell fungering og evne til tilpasning som kjennetegn.

I løpet av de siste 50 år har kriteriene for å definere utviklingshemming vært relativt stabile, i og med at det hele tiden er manglene som står i fokus.

En fare ved å legge stor vekt på begrensningene i en definisjon, er at en glemmer eller ikke legger vekt på individets sterke sider.

Utviklingshemming er et samlebegrep for flere tilstander. For å få forståelse av hva definisjonen innebærer, skal vi gå nærmere inn på definisjonens deler og se hva de betyr når teori skal omsettes i praksis. Ut fra den definisjonen det er vist til ovenfor, er det to hoveddeler som vi skal se nærmere på: Intellektuell fungering og sosial fungering (på grunn av manglende tilpasning til samfunnet).

Foto: Hanne Engelstoft Lund

Intellektuell fungering

Hva ligger i «intellektuell fungering under gjennomsnittet»?

Når det gjelder intellektuell fungering, er det vanlig å ta utgangspunkt i IQ-målinger. Det gjør man også når man skal diagnostisere utviklingshemming.

Gjennomsnittlig IQ i befolkningen er definert til å være 100. Grensene mellom gradene av utviklingshemming nedenfor kan variere noe, men slik det står nedenfor kan være et uttrykk for slik det er vanlig å dele inn:

  • Dyp grad av utviklingshemming (IQ under 20)
  • Alvorlig grad av utviklingshemming (IQ 20-34)
  • Moderat grad av utviklingshemming (IQ 35-54)
  • Lett grad av utviklingshemming (IQ 55-70).

Det vil si at grensen mellom utviklingshemmet og ikke-utviklingshemmet går ved IQ 70. En slik klassifisering, der det legges vekt på bare ett av kriteriene i definisjonen, gir uttrykk for en snever og ensidig oppfatning av utviklingshemming, der en er opptatt av begrensninger heller enn muligheter, og det gir forholdsvis få anvisninger for tilretteleggingen. Dessuten blir det kritisert å bruke så klare grenser. IQ tester er ikke helt presise, og IQ testing er en snever måte å forstå intelligens på.

Denne måte å klassifisere mennesker med utviklingshemming på er også blitt kritisert ut fra det synspunkt at intelligens er mye mer enn akademiske ferdigheter. Det dreier seg også om å finne mening i det en gjør, lære av erfaring, forstå omgivelsene, finne løsninger og å kommunisere.

Man regner med at ca. 80% av alle som har diagnosen utviklingshemmet, et lett utviklingshemmet. Det er altså denne gruppen det er størst sannsynlighet for at en kommer i kontakt med.

Foto: Hanne Engelstoft Lund

Sviktende tilpasning

Hva ligger i «Sviktende tilpasning til samfunnet»?

Andre som har vært opptatt av å beskrive mennesker med utviklingshemming (for eksempel den amerikanske organisasjonen AAIDD - American Association on Intellectual and Developmental Disabilities) tar utgangspunkt i det som i definisjonen er kalt sviktende tilpasning til samfunnet. De ser på graden av sosial fungering, og anbefaler at en klassifiserer ut fra grad av støttebehov for å kunne fungere innenfor naturlige sammenhenger i hjem og samfunn når det gjelder personlig hygiene, økonomi, matlaging, renhold, påkledning, bruk av telefon og digitale hjelpemidler, bruk av befordringsmidler og fungering på arbeidsplass.

De tenker seg 4 grader eller nivåer på støtte:

  • Periodisk støtte (Støtte gis når det er behov, det vil si at personen ikke alltid trenge støtte)
  • Begrenset støtte (Støttebehovene kan være begrenset, men ikke periodiske)
  • Omfattende støtte (Støttebehovene er omfattende og omfatter daglige tiltak. Hjelpebehovene er ikke tidsbegrenset)
  • Gjennomgripende støtte (Hjelp og støtte er karakterisert av konstant og intensiv innsats på alle områder)

Denne måten å dele inn på gir større fleksibilitet i oppfatning av graden av utviklingshemming, og gjør det mulig å skille mellom en persons funksjonsevne på forskjellige områder. Men også denne måten å dele inn på tar utgangspunkt i bare en av komponentene i definisjonen, og ikke minst i begrensningene, ettersom det er manglene som fremheves.

Foto: Fjellheimen leirskole

Mangler eller muligheter

Hva er viktigst å få tak i – manglene eller mulighetene?

Det spørsmålet overskriften stiller er viktig å tenke over når en skal arbeide i andres hjem. Svaret vi gir på spørsmålet, viser seg i holdningene både til den som bor der, og til det arbeidet som gjøres.

Det er forskjell på å ta utgangspunkt i det som mangler og i det som mestres. Nedenfor vises det en tabell som legger større vekt på mulighetene når det skal forklares hva utviklingshemming er. Man tenker seg en kombinasjon av intellektuell og sosial fungering for å forklare konsekvensene av en utviklingshemming.

Tabell: Gradsinndeling av utviklingshemming
GRAD IQ-område Sosial fungering for voksne
Lett 70-55 Kan vanligvis bo og arbeide selvstendig. Kan trenge litt hjelp i sosiale og økonomiske situasjoner
Moderat 54-40 Kan utføre enkelt arbeid. Trenger hjelp og tilsyn ved dagligdagse oppgaver, sosiale og økonomiske gjøremål
Alvorlig 39-25 Kan hjelpe til i rutiner. Kan trenge hjelp til mange (de fleste) gjøremål

Det som er verdt å merke seg når det gjelder tabellen ovenfor, er at den tar utgangspunkt i det en person kan når det gjelder sosial fungering. Det gjør ikke de to andre oversiktene det er vist til tidligere i dette kapittel, de tar utgangspunkt i manglene.

Det er imidlertid reist kritikk mot en så skjematisk framstilling som den som er gitt i tabellen. Det er hevdet at personer på samme intellektuelle utviklingsnivå kan være svært ulike når det gjelder tilpasning og kompetanse for vanlige gjøremål. Det vil derfor ikke være riktig å legge så stor vekt på betydningen av den intellektuelle mangel og se all annen atferd som en direkte følge av den. Mennesker med utviklingshemming har ulike personligheter og egenskaper, og påvirkes av andres tilbakemeldinger. Og ikke minst: de påvirkes av de samme livserfaringer som alle andre. Se også klippet nedenfor fra filmen Kabal i hjerter. Der vil du se hvordan man på en positiv og morsom måte taklet May Britts problemer med å skille dagene fra hverandre.

Foto: Hanne Engelstoft Lund

Individuelle forskjeller

Hva med individet og de individuelle forskjellene?

Alle tabeller og oversikter, slik som de som er vist tidligere i kapitlet, forenkler virkeligheten. Selv om de også kan systematisere viktige opplysninger. Det en må huske på når en leser slike oversikter, er at det finnes store individuelle variasjoner blant mennesker med utviklingshemming, slik det også er blant mennesker uten utviklingshemming. Folk er ikke diagnosen sin.

Å finne de individuelle variasjonene er nettopp en vesentlig forutsetning for god tilrettelegging av arbeidet i andres hjem. Vi har her å gjøre med enkeltindivider som har sin personlighet, sine interesser, sin utviklingsprofil, sine sterke sider og sine begrensninger, og som har rett til tilpasset hjelp. Men det vil være vanskelig å lese disse variasjonene ut av de oversikter som er presentert ovenfor, som i stor grad setter fokus på hjelpeavhengighet og det en ikke kan. Det blir et litt for snevert utgangspunkt.

En måte å beskrive mennesker med utviklingshemming på, og som i stor grad legger til rette for å forstå de individuelle forskjellene, er gjort av Gunnar Kylén og bearbeidet av Kjerstin Gøranson. Når du trykker her finner du tabell som viser Kyléns synspunkt. Det kan være lurt å se tabellen for å få fullt utbytte av det følgende.

Kylén deler funksjonsnivået til mennesker med utviklingshemming inn i tre stadier, A, B og C. A beskriver det mest alvorlige handikappet når det gjelder å skape en oppfatning av virkeligheten, og hvert stadium skiller seg kvalitativt fra det andre.

Kylén beskriver de tre stadiene i tabellen nedenfor ved å knytte dem til de fem kategoriene rom, tid, kvalitet, kvantitet og årsak, som ifølge Kylén er med på å skape oppfatningen av virkeligheten.

  1. Romoppfatning gjelder svar på spørsmålet «hvor?»
    Oppfatningen av rom bygges opp ved at steder og punkt ordnes i et system, for eksempel når det gjelder å bedømme avstand og hvor de finnes i forhold til hverandre. Etter hvert som romoppfatningen utvikles, vil en kunne orientere seg i nærmiljøet.
  2. Tidsoppfatning gjelder svar på spørsmålet «når?»
    Den bygges opp gjennom å sammenholde ulike hendelser med hensyn til når de inntreffer, hvor lenge de varer og i hvilken rekkefølge de kommer. Tidsoppfatningen utvikler seg fra subjektiv til objektiv, det vil si på stadium A vil man knytte tid utelukkende til det som skjer med en selv.
  3. Kvalitetsoppfatningen er et svar på spørsmålet «hva?»
    Kvalitetsoppfatningen bygges opp ved at man sammenligner ulike ting og deres egenskaper. Man ser på likheter og forskjeller, man kan gruppere og sette sammen grupper av «ting» i forhold til hverandre.
  4. Kvantitetsoppfatningen gjelder «hvor mye?
    Kvantitetsoppfatning bygges opp ved at man sammenligner mengder i forhold til hvor mange eller hvor mye de utgjør. I kvantitetsoppfatningen sammenligner man alltid to mengder, og det er antallet som er viktig. Har man denne forståelse, kan men addere og subtrahere. Forståelsen av rekkefølge, differanse og nullpunkt utgjør grunnlaget for kvantitetsoppfatningen.
  5. Årsaksoppfatningen gir uttrykk for svarene på spørsmålet «hvorfor?»
    Dette utgjøres av evnen til å knytte sammen hendelser i et mønster der en hendelse (eller handling) får bestemte følger.

I tillegg peker denne tabellen på mulighetene, ikke på manglene, noe som er et godt utgangspunkt for arbeidet.

De 5 stadiene kan se teoretiske ut, men det er mye å lære av dem når det gjelder synet på dem en arbeider hos. Kylén mener at funksjonsstadiene A-C representerer en utvikling alle må gjennom. Det nytter ikke å hoppe over noen av «rutene» i tabellen. Hos mennesker med utviklingshemming vil denne utvikling gå seinere enn hos andre og stoppe på ulike utviklingsstadier innen stadiene A-C, og slik forklarer han at en vil få mange individuelle variasjoner når det gjelder utviklingsprofilen. Noen vil for eksempel ha en godt utviklet romforståelse og tidsforståelse (C-stadiet) mens årsaksoppfatningen kan være stoppet opp på A-stadiet. I stadiene Kylén diskuterer, kan ikke den sosiale fungering løsrives fra den intellektuelle fungering.

De to sidene er her sammenvevd i tett samspill. Den forståelse av mennesker med utviklingshemming som det her gis uttrykk for, er det mulig å videreføre også til andre områder når det gjelder et menneskes utvikling. Vi utvikler oss i ulikt tempo og stopper på ulike stadier, og dette understreker at hvert menneske har sin utviklingsprofil, også mennesker med utviklingshemming har det. Dette betyr mye for hvordan vi ser på mennesker med funksjonshemming. Det betyr blant annet at funksjonsnivåene ikke direkte kan knyttes til alder.

En voksen med utviklingshemming, som for eksempel fungerer intellektuelt på nivå med en toåring, kan ikke sammenliknes med en toåring. Årsaken er at livserfaring og fysisk utvikling også må tas med i bildet. Dette må få konsekvenser både for språket en bruker og det en forventer at de som bor i hjemmet skal kunne yte. En annen konsekvens av denne måten å beskrive utviklingshemming på, er at det å gi erfaringer er uhyre viktig for utvikling. Og husk, de erfaringer som gis, må i tillegg være slik at de er tilpasset alder og utvikling og være meningsfulle.

Foto: Hanne Engelstoft Lund

Hvor mange?

Litt fakta skal vi ta med til slutt.

Det eksisterer forskjellige måter å beregne antallet mennesker med utviklingshemming på, og til dels kan det ha sammenheng med hvordan vi definerer utviklingshemming. Verdens Helseorganisasjon (WHO) anslår av ca. 1,5 % av verdens befolkning er utviklingshemmet. Overført på norske forhold vil dette representere ca. 60.000 mennesker hvorav ca. 14 % av dem har er moderat, alvorlig og dyp utviklingshemming. Med andre ord har ca 86 % lett grad av utviklingshemming.

I følge andre forskere er det 2-2,5 % som regnes som utviklingshemmete. Her opererer man altså med et høyere antall enn WHO. Tenker man IQ alene som kriterium, vil de som har en lavere IQ enn 70 utgjøre 2,27 % av befolkningen. Men som nevnt ovenfor, IQ alene vil være for snevert grunnlag å stille en diagnose ut fra.

Foto: Hanne Engelstoft Lund

Kunnskap

Hva kan en bruke kunnskapen til?

Gjennom å arbeide med dette kapittelet har det vært en målsetting at du skal ha fått en forståelse av at mennesker med utviklingshemming er en sammensatt gruppe med ulike behov. De er individer som må få en sjanse til å være aktører i sitt eget liv. Det blir både galt og i tillegg i strid med Menneskerettighetene (se kap.3) å behandle dem som en gruppe. Da kan det lett bli slik at vi ser kartet og ikke terrenget.

Kyléns klassifisering viser at det er viktig å kunne gi erfaringer til mennesker med utviklingshemming. Dette er en kunnskap som kan være nyttig for dem som arbeider hjemme hos mennesker med utviklingshemming. Det er ofte mye lettere å gjøre et arbeid i full fart, uten å trekke personen med utviklingshemning inn. Men det er bedre å ta seg litt mer tid, og bidra til at han eller hun får erfaringer som bidrar til utvikling.

Vi vil anbefale følgende litteratur som kan gi mer kunnskaper og innsikt:

  • Ellingsen, K.E. (red.) (2007). Selvbestemmelse. Egne og andres valg og verdier. Oslo: Universitetsforlaget.
  • Guneriussen, W. (2008). Normalitet, mangfold og forvirring. I: Bjørnrå, T. m.fl. (2008) Utviklingshemming, autonomi og avhengighet. Oslo: Universitetsforlaget.
  • Johnsen, B.-E. (2008). Utviklingshemmede som sosial konstruksjon. Katrines tilfelle. I: Bjørnrå, T. m.fl. (2008) Utviklingshemming, autonomi og avhengighet. Oslo: Universitetsforlaget.
  • Meyer, J. (2008). Mennesker med utviklingshemming og sosial kapital. I: Bjørnrå, T. m.fl. (2008) Utviklingshemming, autonomi og avhengighet. Oslo: Universitetsforlaget.
  • Sæthre, J. (2008). Læring og livskvalitet. Bergen: Fagbokforlaget. (Her er kap.2 av interesse, der finner dere en mer utfyllende framstilling enn i dette kurset).
  • Tidemann-Andersen, C. (2010). Er jeg ungdom eller har jeg Downs syndrom? Bergen: Skauge forlag. (I denne boka er det særlig del 1 som er av interesse i denne sammenheng. Selv om det handler om mennesker som er litt yngre enn de dere arbeider hos, vil dere finne mye tankevekkende materiale).

Du kan se en 41 minutters forelesning fra Gunnar Kylén her om utviklingshemning (begåvningshandicap).