Hva er utviklingshemming
Foto: Hanne Engelstoft Lund
Definisjon
Definisjon på utviklingshemming har variert gjennom tidene.
Det er reist spørsmål om dette er fordi mennesker med utviklingshemming ikke er så ulike mennesker med normal intelligens, eller om det avspeiler det dilemma det alltid vil være når en forsøker å plassere mennesker i en gruppe.
Den definisjonen som er sett på som den mest anvendbare, er definisjonen til American Association on Intellectual and Developmental Disabilities.
Den har vært brukt i forskjellige versjoner i Norge i mange år både i forskning og offentlige dokumenter, og kan enkelt sammenfattes slik: Utviklingshemming er kjennetegnet ved:
- Intellektuell fungering betydelig under gjennomsnittet
- Sviktende tilpasning til samfunnet
- Tilstanden må ha blitt diagnostisert før 18 år
Andre definisjoner understreker det samme som denne, nemlig at utviklingshemming er en sammensatt funksjonshemming, og at det er flere kriterier må ligge til grunn for at diagnosen skal kunne stilles. Det holder ikke med bare ett av punktene ovenfor.
Hvorfor er det nødvendig med definisjoner? Svarene på dette spørsmål peker på forskjellige behov. Man har hatt behov for formuleringer som til enhver tid har kunnet trekke grensen mellom det normale og det avvikende. Dette har vært nødvendig for å sikre rettigheter og god og riktig hjelp. Definisjoner ligger også til grunn for å kunne diagnostisere.
Det har vært debatt rundt det å diagnostisere fordi man har ment at en diagnose kunne føre til stempling og stigmatisering, hvilket det også har gjort i en del tilfeller. Men diagnoser kan også ha en annen virkning. De kan bidra til å lede oss inn på gode måter å utvikle et tilbud på. Men uansett har diagnoser mange svakheter. Det er ikke lett å formulere diagnoser slik at de dekker alle tilstander, særtrekk og behov.
En interessant tanke er at hvis hensikten skal være å få en større forståelse for menneskers livssituasjon, må de som skal utforme definisjonen, også ta et -perspektiv. Det innebærer at de lytter til hvordan de det gjelder, selv beskriver utviklingshemming. Først da får man et godt innblikk i hva utviklingshemming er. Dette innebærer at for at en person skal kunne komme i kategorien utviklingshemmet, er det en forutsetning at han eller hun selv opplever seg som utviklingshemmet. Ingen av de mest anvendte definisjonene, verken i norske offentlige dokumenter eller i internasjonal litteratur har tatt høyde for dette i sin utforming. Men vi kan jo tenke på det …
Refleksjonsoppgave
Tenk på erfaringer du har gjort når det gjelder arbeid med mennesker som har fått diagnosen utviklingshemming. Er det din mening at det også er viktig å ta hensyn til om de du arbeider hos oppfatter seg selv som utviklingshemmet?
Mitt liv som Hanne
Her får du møte Hanne Mathiassen. Hun forteller om seg selv i boka Selvbestemmelse av Karl Elling Ellingsen. Teksten nedenfor bygger på intervjuer og samtaler. Her kommer noen korte utdrag fra kapittelet om henne:
”I dag er jeg 32 år gammel. Jeg ble født med ett kromosom for mye. Altså er jeg Down syndrom. Jeg sier ofte å være Down syndrom i stedet for å ha Down syndrom. Dette ene kromosomet er en del av meg, og den jeg er.
Jeg var 14 år da mor og far fortalte meg at jeg hadde noe som mange ungdommer ikke hadde. De fortalte at jeg har ett kromosom mer. Først ble jeg lei meg, men nå er jeg stolt av den jeg er. Det er dette kromosomet som er forskjellen på meg og mange andre. Det ekstra kromosomet gjør at jeg lever mer enn andre. Jeg kaller det kjærlighetskromosom. Jeg kan vise at jeg har følelser og omsorgsfulle tanker. At jeg er et menneske med erfaringer, tillit og omtenksomhet. Jeg er lik alle andre med at jeg har følelser og tanker. Jeg kan ikke noe for at jeg er født med Down syndrom. (……)
Jeg gråter når folk er slemme med hverandre. Det er vondt å bli sett ned på og bli mobbet. Jeg ble ertet på skolen. Jeg ble ertet for noe jeg ikke kan for. Jeg er som jeg er. Noen sa stygge ord, om sex eller ropte «Mongo!». Ungdommer kan gjøre dumme ting. Da gjemte jeg meg vekk og var veldig lei meg. En gang trædde noen en stor søppelkasse ned over hodet mitt fordi jeg har Down syndrom. Det gjorde vondt både utenpå og såret følelsene mine.
Det var ekstra vondt at ingen hjalp meg enda det var mange som så det. Nå er det ingen som gjør sånne ting med meg lenger. I dag har jeg det godt og er glad."
Vil du vite mer om Hanne og andre med en funksjonshemming, vil du sikkert ha glede av å lese i boka Selvbestemmelse. Se ressursliste i slutten av dette kapittelet.