Det gode liv - livskvalitet i hverdagen

Nettsted: Helsekompetanse
Kurs: Arbeid i andres hjem
Bok: Det gode liv - livskvalitet i hverdagen
Skrevet ut av: Gjestebruker
Dato: torsdag, 28. oktober 2021, 13:13

Foto: Foto: Andreas photography

Hensikten med kapittelet

  • Å få forståelse av hva god livskvalitet kan være
  • Å tenke gjennom hvordan du som arbeider i andres hjem kan bidra til at den du arbeider hos opplever en så høy grad av livskvalitet som mulig.
  • Å peke på hvordan du i praktiske situasjoner kan komme fram til løsninger som fremmer en opplevelse av god livskvalitet for den du arbeider hos.

Læringsmål

Når du har arbeidet med dette kapittelet, er målet at du tydeligere kan se hvordan du i hverdagen kan se muligheter for god livskvalitet.

Det gode liv, et liv der livskvaliteten oppleves som høy, er en målsetting i omsorgen for mennesker med utviklingshemming. I dette kapittel skal vi se på og diskutere hva god livskvalitet kan innebære for mennesker med utviklingshemming, med vekt på praktiske situasjoner. Målet er å gi en innføring i hvordan forståelsen av hva god livskvalitet innebærer, og slik yte gode og ikke minst fleksible tjenestetilbud for mennesker med utviklingshemming. For å kunne gjøre det, må vi først se på hva som ligger i begrepet livskvalitet og deretter ta for oss eksempler på hvordan en kan gjøre seg nytte av denne kunnskapen i praksis.

Foto: Mikkel Hegna Eknes

Hva er livskvalitet

Livskvalitet er et begrep som alle mennesker har et forhold til, og det betyr for de fleste det å ha det godt. Mangel på livskvalitet er de siste årene også blitt et begrep som er brukt til å forklare tilstanden etter at et menneske har lidd et tap. I intervjuer med de som opplever naturkatastrofer eller andre store ulykker, uttrykkes det at deres livskvalitet ikke lenger er den samme, altså at de opplever at de har fått en redusert livskvalitet .Økonomiske tap og tap av helse kan beskrives på samme måte. Livskvalitet kan vi da se på som en verdi som forbindes med det å ha det godt, og livskvalitet omfatter materiell standard (levekårene), helsemessige- og psykososiale forhold. Disse faktorene viser ulike sider av begrepet livskvalitet.

Foto: Andreas photography

Subjektiv og objektiv

Livskvalitet kan forstås både subjektivt og objektivt.

Litteraturen som gjelder mennesker med utviklingshemming viser at det ble en økende interesse for livskvaliteten til mennesker med utviklingshemming fra siste halvdel av 1900-tallet. Det er nok i vårt land en konsekvens av framveksten av velferdsstaten og de rettigheter som har blitt gitt til mennesker med funksjonshemminger. Når det gjelder mennesker med utviklingshemming, ble interessen for kvaliteten av tjenester de mottok, særlig aktuell ved avviklingen av HVPU. Da ble mennesker med utviklingshemming mer synlig i samfunnet, og tjenestene som de fikk, ble diskutert. Hvilke retningslinjer skulle gjelde? Hvordan skulle man utvikle best mulig tjenesteytelse overfor denne gruppen? Ett av de mulige svarene var å arbeide for å øke den enkeltes livskvalitet.

Men hvordan skal vi kunne si noe om hva som er god livskvalitet? Det vil i mange tilfeller ikke bare være avhengig av det som kan registreres i form av god helse, grei bolig og ordnet økonomi. Vi ser også at opplevelse av livskvalitet inneholder subjektive elementer. Vi ser at mennesker i nokså samme situasjon kan uttrykke seg ulikt om graden av opplevd livskvalitet. I dette kapittel skal vi konsentrere oss om det objektive, men ikke glemme at den subjektive opplevelsen gjør at vi ikke alltid kan peke på den rette løsningen eller det rette valget når det gjelder arbeidet i andres hjem. Med andre ord, standardløsninger blir ikke alltid det riktige for alle.

Foto: Sergio Pili

I andres hjem

Hva kan vi se etter når det gjelder å bruke begrepet livskvalitet som veiledende i arbeidet i andres hjem?

For å kunne svare på spørsmålet i overskriften, må vi gripe fatt i det vi kan gjøre noe med. Vi må se på begrepet livskvalitet fra en objektiv side og dele det inn i områder som kan være aktuelle når en arbeider i andres hjem. I det følgende skal vi ta utgangspunkt i fire områder eller dimensjoner, som omtales mye, innenfor feltet livskvalitet:

  • Sosial deltakelse
  • Verdsetting
  • Mestring
  • Selvbestemmelse

Det er ikke alltid lett å skille tydelig mellom disse fire områdene i praksis. Det er en nøye sammenheng mellom dem. Det vil vise seg i resten av dette kapittelet, men vi har likevel valgt å ta punkt for punkt her for å kunne tydeliggjøre en del spørsmål og problemstillinger. Disse fire områdene kan knyttes til mange situasjoner. I det følgende har vi forsøkt å knytte dem til noen situasjoner man kan møte i det daglige arbeidet.

Foto: Camp ASCCA

Sosial deltakelse

Sosial deltakelse er i undersøkelser og forskning sett på som svært viktig for opplevelse av god livskvalitet. Sosial deltakelse betyr å ha venner og å ta del i «vanlige sosiale aktiviteter», det vil si slike som er åpne for alle. Hva betyr det i praksis?

Teksten du nettopp leste viser to ulike sammenhenger Truls er i. I den første er han i en ordinær sammenheng, sammen med naboer eller innbyggere i lokalmiljøet. Dette gir ham anledning til å bli kjent med andre, ha noe å snakke om de kommende dagene, og det gir andre anledning til å bli kjent med Truls. Her kan Truls være med og dele felles interesser. Vi må regne med at Truls synes dette er kjekt, men det å være annerledes sammen med andre, kan også være anstrengende. I den andre sammenhengen er han i et segregert og tilpasset miljø. Han trives sikkert godt, men det er begrenset hvem han kan være sammen med. Vi må regne med at det sosialt sett er noe mindre utfordrende, og han kan ikke diskutere bocciaturneringen med så mange andre, siden dette er i et spesielt tilpasset miljø.

Hva som er best for Truls? Det må han jo avgjøre selv. Begge aktivitetene er positive og gode aktiviteter, men her skal de vurderes i forhold til sosial deltakelse. Tenker vi oss at situasjonen er slik at Truls en dag må velge mellom disse aktivitetene, blir det vesentlig å lytte til Truls, i og med at det er hans subjektive oppfatning som forteller om hva han opplever som god livskvalitet. Det er et viktig punkt for en tjenesteyter. Vi må vel regne med at dersom Truls er interessert i fotball, vil det bety mer for ham å gå på en fotballkamp enn på idrettsgruppa for funksjonshemmete sin bocciakveld, som i dette tilfellet kanskje er det enkleste for en tjenesteyter å administrere. Med tanke på å gi muligheter for sosial deltakelse, er det fint å kunne legge til rette for å delta så mye som mulig, og så mye Truls selv ønsker, i aktiviteter som er vanlige ut fra kjønn og alder og det som er vanlig å delta i i lokalsamfunnet. Dette i motsetning til å i størst mulig grad delta i aktiviteter som er myntet bare på mennesker med utviklingshemming.

Ut fra livskvalitetstenkning vil en ønske minst mulig segregering og ønske at alle tilbud skal være åpne for alle og tilpasset alle. På den annen side vet vi at mange mennesker med utviklingshemming også i en del tilfeller ønsker å være sammen med andre med utviklingshemming, og det må respekteres og tas høyde for.

Alle har behov for forskjellige miljøer. Som arbeidstaker er det derfor viktig å lytte seg fram til det den en arbeider hos har mest glede av, samtidig som en legger til rette for å utvide både horisont og aksjonsradius. Det kan også hende at du må arbeide aktivt for å endre mønsteret for tilrettelegging av sosial deltaking på din arbeidsplass.

Dette viser at det å legge til rette for sosial deltaking kan være et spørsmål om å tenke langsiktig. På sikt kan det være av stor betydning at miljøet rundt blir kjent med Truls i rollen som fotballentusiast. Dette vil kunne danne et grunnlag for en kommunikasjon med andre i lokalsamfunnet. Kjennskap gir vennskap. Refleksjonene ovenfor er knyttet til ett enkelt tilfelle, men de lar seg også overføre til andre situasjoner der de som du arbeider hos, kan involveres.

Foto: Fjellheimen leirskole

Verdsetting

Det å være verdsatt er sett på som viktig for å oppleve livskvalitet. Verdsetting innebærer at en har et positivt selvbilde og en rolle som andre kan verdsette.

Verdsetting innebærer også at en opplever seg som akseptert av andre i samfunnet. Det motsatte er det vi kaller stempling eller stigmatisering, der det ofte er slik at bare de negative kjennetegnene trekkes fram.

Hvordan vil du karakterisere de to situasjonene som her vises? Tenk gjennom det, og trykk på refleksjon.

Kunden plasserer i det første tilfellet Truls i en lite verdsatt rolle. Det er ingen som liker å bli sett på som hjelpeløs. Vi må regne med at kunden gjør dette i beste mening, men han demonstrerer at han er forutinntatt og ikke venter noe av en person med utviklingshemming. Dette kan ikke være annet enn en devaluerende opplevelse for Truls.

Den neste situasjonen er jo overraskende for kunden, og det ser ut til at kunden takler dette minst like dårlig som Truls takler tempoet ved betaling. Noe å tenke på?

Ord man bruker

Beretningen om Truls i butikken som du nettopp har lest, peker også på et annet moment: Hvilke ord er det vi bruker i samtale med mennesker med utviklingshemming? Kunden brukte et språk som man vanligvis bruker overfor barn.

Det kan ikke gi opplevelse av verdsetting når man snakker til voksne på den måten. Det er heller ikke vanlig å si til en voksen «Å, så flink du er», i alle fall ikke i en kassakø der alle står, fordi de er i stand til å betale. En slik bemerkning, selv om den er aldri så godt ment, vil plassere Truls som avvikende og annerledes. Det ville peke på at han var under «formynderskap», en rolle som ikke er verdsatt i vårt samfunn.

Dette peker på at språk er viktig for å skape en verdsatt rolle. Vi skal huske på at en rolle er det andre som gir en, og derfor er den som arbeider i hjemmet til mennesker med utviklingshemming i sin samhandling med dem delaktig i å gi dem en rolle eller forme en rolle. Når man snakker med voksne som har utviklingshemming, er det verdsettende for dem at en bruker et «voksent» språk, noe som ikke behøver bety at det skal være vanskelig å forstå. Ved å bruke et «voksent» språk, gir en nettopp en bekreftelse på at en betrakter den andre som en voksen.

Se på denne samtalen mellom mor og sønn, hentet fra filmen «Kabal i hjerter»:

Hva sier mors språkbruk om hennes holdning?

Mor, som helt sikkert vil det beste for sin sønn, bruker ord som «de» og «oss». Dette er ikke uvanlig når vi snakker om mennesker som er annerledes, etnisk eller funksjonsmessig. Som regel uttrykker vi da noe nedsettende, vi devaluerer. Andre uttrykk hun bruker («familien kler deg», «penger bare til snop») gir uttrykk for det samme.

Om dette var tatt ut av sin sammenheng i filmen, ville vi sitte igjen med et annet inntrykk av Kåre Morten enn det filmen ellers gir inntrykk av.

Det er også på sin plass her å peke på at det betyr mye hvordan en snakker om de en arbeider hos. Det er en rekke devaluerende begrep i omløp når det gjelder omtalen av mennesker med utviklingshemming. Dette virker inn på holdningen til de som bruker disse begrepene. Derfor bør det vel være en oppgave for de som kjenner mennesker med utviklingshemming best, nemlig de som arbeider hos dem, å ha en bevisst språkbruk og en omtale som gir dem respekt og verdsetting i samfunnet.

Tenk etter: Hvilke betegnelser, ord og uttrykk brukes om de du arbeider hos? Hvordan kan en selv bli påvirket holdningsmessig av de betegnelser som brukes?

Mestring

Her er vi ved en livskvalitetsdimensjon som er fundamentalt viktig for alle mennesker. Mestring, det å greie å gjennomføre en oppgave, skaper motivasjon og styrker selvbildet. Det kan gi en lyst til å fortsette med en ny oppgave eller ta en ny utfordring.

Tenk deg at du er i Truls sitt sted. Hvordan ville du ha reagert? Hva ville du ha tenkt? Hvordan ville du se på orden og rengjøring i fremtiden? Ville du blitt motivert til å gjøre det bedre?

Det kan være mange svar på spørsmålene ovenfor, men de fleste ville vel blitt lei seg over en slik behandling og lite lysten på rengjøring i fremtiden. En slik reaksjon kan i tillegg virke passiviserende. Det kan bli greit å overlate strevet til andre. Og dersom den måten hjemmehjelpen her handlet på, også viser seg i andre sammenhenger, vil det nok kunne føre til at en mister troen på at en klarer noe i det hele tatt.

Igjen kan vi også spørre hvem det vanligvis er som får slike bemerkninger, og svaret er igjen at det er slik vi snakker til barn.

Mestring betyr ikke bare det å få til noe, eller hvor godt en får til noe. Opplevelse av mestring innebærer også at andre skal se og verdsette det en gjør. Slik er det en nøye sammenheng mellom mestring, verdsetting og sosial deltakelse. For å få til mestringsopplevelser, vil det være nødvendig å gi den utviklingshemmede de ferdigheter som tilfredsstiller kravet til det som skal gjøres, ikke overkjøre kontant, slik som i videoen. Rengjøring er kanskje ikke en så vesentlig ting i det store bildet, men dersom en opplever at andre mener at en ikke lykkes inne i sin egen leilighet, blir en nok ikke motivert for å prøve seg på andre arenaer. Slik kan mangel på mestringsopplevelse også være med på å hindre sosial deltaking. Mennesker med utviklingshemming har på mange områder færre muligheter til å oppnå mestring på de vanlige arenaene i samfunnet, derfor er det vesentlig å legge til rette for å oppleve mestring på de arenaer der det er mulig.

Tenk etter: Kan du tenke deg situasjoner i det daglige arbeidet der det er lett å legge til rette for mestringsopplevelser? Og omvendt, kan du tenke deg noen situasjoner der dette er vanskelig?

Se på videoinnslaget med Sara, en ung kvinne med lett utviklingshemning, på arbeid i barnehagen.

Hvorfor tror du at Sara lykkes så godt som hun gjør?

Det ser ut som arbeidsgiver har funnet fram til de sterke sidene hos Sara og bygger på dem i de arbeidsoppgavene Sara får. Hun får oppgaver som hun kan mestre. Sara får ros, og omtales med respekt av leder i barnehagen.

Lederen understreker at både de andre ansatte og foreldrene er fornøyd med hva hun gjør, og at barna liker henne svært godt. Dette fører til at Sara opplever mestring, og det bygger opp et positivt selvbilde hos Sara. Hun har derfor store muligheter for å utvikle seg videre.

Foto: Fjellheim leirskole

Selvbestemmelse

Alle mennesker setter pris på å ha innflytelse på eget liv. Selvbestemmelse kan ses på som et virkemiddel til å kunne stå fram som en egen person med egne meninger. Utøvelse av selvbestemmelse kan være alt fra å treffe de små dagligdagse avgjørelser til å ta de store valg som gjelder ens egen fremtid. Innledningsvis må det også understrekes at alle over 18 år er myndige. Lovverket gir ikke lenger anledning til generelt å umyndiggjøre mennesker med utviklingshemming.

NOU 1991:20 Rettssikkerhet for mennesker med psykisk utviklingshemming sier at

For at dette skal bli en realitet, betyr det at alle mennesker må trenes i det å ta valg og å lære at et hvert valg har konsekvenser. Det er hevdet at et menneske som ikke får bestemme over sitt eget liv, står i fare for å bli tillagt gruppevilkår, de individuelle trekk forsvinner. Kapittel 1 i dette kurset viser at mennesker med utviklingshemming er for ulike til at de skal tillegges gruppevilkår. NOU 1991:20 påpeker også:

Det må selvsagt sies at ikke alle har samme kapasitet til å ta de store avgjørelser, men det må være en målsetting å respektere de valg som treffes innenfor de rammer den utviklingshemmete har kapasitet til og på den måten vise respekt for de valg som treffes. Det gjelder ikke minst i de dagligdagse sakene.

Hvilken holdning viser den ansatte i dette tilfellet? Hva ville du ha gjort? Respektert valget til Truls uansett om han hadde godt av fysisk aktivitet eller ikke?

Det er svært lett å reagere slik den ansatte gjør her. Det er planer å holde seg til, og den ansatte har også et liv utenom arbeidsplassen. Truls ønsker å gjøre noe annet enn det som står på planen. Situasjonen Truls er oppe i her, er ikke ulik den alle mennesker kan oppleve. Det kan være fristende å sette seg foran TV og se en populær serie fremfor å gå en tur ut.

De fleste ville automatisk vente å bli respektert for sitt valg, men Truls blir det ikke, selv om hans valg, ifølge seerstatistikken, vil være det de fleste ville velge. Truls må følge «timeplanen». Slik er det ikke vanlig å ha det for voksne mennesker

Ta en titt på dette klippet hentet fra filmen «Kabal i Hjerter»:

Vi har tidligere møtt Kåre Morten og May Britt. De samler flasker i Bergen sentrum, og var på den tid filmen ble spilt inn, et kjent og akseptert trekk i bybildet. Mor synes nok at flaskesamlingen deres er over grensen for det man kan akseptere, men for May Britt og Kåre Morten gir dette frihet og en opplevelse av å være sin egen herre, samtidig som de opplever at folk på gaten smiler og nikker til dem. Hvordan vurderer du mors reaksjon, og hvordan tror du selv du ville ha reagert i hennes sted?

I forbindelse med arbeid i andres hjem, kan det tenkes tilfeller der det må gjøres valg som har konsekvenser en person med utviklingshemming ikke har forutsetninger til å vurdere de negative eller skadelige konsekvensene av. I slike tilfeller må det være riktig å gripe inn og ikke godta valget som gjøres. Men i et slikt tilfelle må en gå fram med respekt, slik at den andre ikke føler seg overkjørt.

Har du opplevd å måtte gjøre noe som var stikk i strid med ønsket til den du arbeider hos fordi du så at ønsket ville gå ut over ham selv eller andre?

Er livskvalitet det samme for alle?

I dette kapittelet er livskvalitet vurdert ut fra i hvilken grad en person opplever sosial deltakelse, mestring, verdsetting og selvbestemmelse.

Gjennom henvisningene til Solum ovenfor, er det tydelig at Solum ikke tenker seg en spesiell form for livskvalitet for mennesker med utviklingshemming. Man må ta utgangspunkt i det generelle og så tilpasse til situasjonen. Dette er vel den eneste muligheten dersom man skal nå målsettingen om et samfunn for alle. Det vi har gått ut fra i dette kapittelet, er at livskvalitet er grunnleggende det samme for alle, men for at mennesker med utviklingshemming skal kunne oppleve sosial deltakelse, verdsetting, mestring og selvbestemmelse, kreves det en bevisst tilrettelegging og holdning fra de som arbeider hos dem. Det vil si at mennesker med utviklingshemming har de samme grunnleggende behov som alle andre.

Dette er en forståelse av livskvalitet som peker på at en må begynne med det en har felles som mennesker, i stedet for å ta utgangspunkt i det spesielle.

Holdninger

Gjennom det som er skrevet i dette kapittel kommer det fram at det å tenke på livskvalitet som et grunnlag for å handle og treffe avgjørelser, ikke bare krever en viss kunnskap, men også bestemte holdninger hos de som arbeider i andres hjem. For det første går det tydelig fram av de eksemplene det er vist til, at man må respektere den en arbeider hos, og hans eller hennes ønsker, så langt det er forsvarlig ut fra sikkerhet og helse. En må ha respekt for annerledesheten og være villig til å se saken fra den annens synsvinkel. Video-klippene i dette kapittel viser også eksempler på at kroppsspråket kan formidle et budskap. Det er ikke nok bare å tenke over ordvalget.

Det går også fram at lydhørhet og ydmykhet overfor den en arbeider hos, er holdninger som er nødvendig dersom en skal legge til rette for høy grad av opplevd livskvalitet. Det er ikke alltid sikkert at den en arbeider hos, kan uttrykke seg gjennom ord. Da er det viktig å heller kunne se og prøve seg fram til hva som er ønsket.

Hvordan vil du karakterisere Hege Anettes oppfatning av seg selv? Hege Anette opplever respekt og positive holdninger fra andre. Derfor kan hun også godta det hun selv kaller annerledesheten hos seg selv. Hun har felles oppfatning av det å være respektert for den en er med det Hanne fortalte om i kapittelet «Hva er utviklingshemming». Avslutningsvis tar vi med et siste møte med Kåre Morten fra filmen «Kabal i hjerter»:

  • Askheim, O. P. (2003). Fra normalisering til empowerment. Ideologier og praksis i arbeidet med funksjonshemmede. Oslo: Gyldendal Norsk forlag.
  • Bjørnrå, T. H. (2008). Selvbestemmelse og hjelp til selvbestemmelse. I: Bjørnrå, T. m.fl. (2008) Utviklingshemming, autonomi og avhengighet. Oslo: Universitetsforlaget.
  • Ellingsen, K. E. (red.) (2007). Selvbestemmelse. Egne valg og andres verdier. Oslo: Universitetsforlaget.
  • Askheim, O. P. (2003). Fra normalisering til empowerment. Ideologier og praksis i arbeidet med funksjonshemmede. Oslo: Gyldendal Norsk forlag.
  • Bjørnrå, T. H. (2008). Selvbestemmelse og hjelp til selvbestemmelse. I: Bjørnrå, T. m.fl. (2008) Utviklingshemming, autonomi og avhengighet. Oslo: Universitetsforlaget.
  • Lysvik, L. S. (2008). Bestemmelse og medbestemmelse. I: Bjørnrå, T. m.fl. (2008) Utviklingshemming, autonomi og avhengighet. Oslo: Universitetsforlaget.
  • Munthe-Kaas, B. og Rasmussen, L.G. (2009). Veien fram til egen bolig. Oslo: Norsk Forbund for Utviklingshemmede. (I denne boka er det ni ulike personer som forteller om det å få egen bolig og det å leve der. Det kan være et godt utgangspunkt for en diskusjon på arbeidsplassen å finne fram til en av de ni personene som har en del likhetstrekk med noen dere arbeider hos. Diskuter deretter hvordan dere kan beskrive livskvaliteten til den personen dere velger ut fra de kriteriene som er lagt til grunn i dette kapittel: Sosial deltaking, mestring, verdsetting og selvbestemmelse).
  • Solum, E. (1993). Normalisering. Grunnlag og mål for omsorg. Oslo: ad Notam Gyldendal A/S
  • Sæthre, J. (2008). Læring og livskvalitet. Bergen: Fagbokforlaget. (Her er kap.4 av interesse. Det inneholder en mer utfyllende framstilling av det som er tatt med i dette kurset).
  • Sæthre, J. (2010) Livskvalitet – et mulig grunnlag for å legge til rette for og å evaluere (spesial)undervisning i en inkluderende skole. I: Reindal, S.M. og Hausstätter, R.S. (2010) Spesialpedagogikk og etikk. Kristiansand: Høyskoleforlaget.

Kabal i hjerter er en fantastisk film som gjerne bør ses i sin helhet.