Fra fødsel til grav - livsløpet, fasene og overgangene

Hensikten med kapittelet

Hensikten med dette kapitlet er å gi en oversikt over livsfasene for en person med utviklingshemning. Intensjonen er å gi forståelse for hvordan det kan være å bli foreldre til et utviklingshemmet barn og hvordan tjenesteytere kan tenke omkring dette.

Læringsmål

• Oversikt over de viktigste fasene i livet til en person med utviklingshemming
• Forståelse for at det å bli foreldre til et barn med utviklingshemming er en stor følelsesmessig påkjenning for mange
• Grunnkunnskap om hvilke områder som bør fokuseres på i forebygging og håndtering av særskilte utfordringer ved de ulike livsfasene
• Evne til å undre deg og drøfte problemstillinger ut over det rent individuelle og diagnoserelaterte

Når du har gjennomgått dette kapitlet er det et mål at du har fått:

Økt forståelse for at personer med utviklingshemming har den samme rekkefølgen i sine livsfaser som andre mennesker, og at det å møte og arbeide med andre mennesker krever en individuell tilnærming. Livsfasene for personer med utviklingshemming er, som for andre mennesker, en rekke hendelser av mer eller mindre forutsigbar varighet - og en tjenesteyters holdninger til dette er av stor betydning for hvordan en klarer å etablere og opprettholde gode relasjoner til de man yter tjenester til. Det å etablere og opprettholde gode relasjoner er en målsetting i seg selv.

Barndom

Utviklingshemming uten entydig identifiserbar årsak vil være vanskelig å oppdage, også for foreldre. Det vil her være snakk om forsinkelser på ett eller flere områder.

Etter hvert som barnet blir større og oppholder seg i flere sammenhenger med andre barn (eks barnehage), vil en utviklingshemming kunne identifiseres ved at det sammenliknes med jevnaldrende. Slik vil for eksempel motorikk, språkutvikling og generelt samspill med andre kunne tyde på en utviklingsforstyrrelse.

Denne måten «å oppdage» en funksjonshemming på, kan tilsi at det er viktig med en økologisk forståelse av utvikling; en funksjonshemming henger alltid sammen med den situasjonen personen befinner seg i.

Videre utover i skolealder og over mot ungdomsskolealder vil avstanden til jevnaldrende bli tydeligere og mer uttalt. Spesielt vil dette dreie seg om problemløsningsferdigheter og evnen til å sette egen erfaring i sammenheng. Den utviklingshemmede vil i denne fasen selv kunne bli oppmerksom på sin egen spesielle situasjon. Det vil være vanlig at en utviklingshemming stadfestes i denne fasen av barndommen. Det vil ofte være kontakt med spesialenheter i helsevesenet som kan utrede og diagnostisere barnet. Mange foreldre sier at det «å få vite» i seg selv er en hjelp til å forstå og håndtere en situasjon som er vanskelig.

Forebygging - håndtering

For små barn er det de helsemessige tilstandene som bør overvåkes spesielt. Dette vil handle om basale behov; evnen til å ta til seg næring, døgnrytme, vekst og utviklingsrytme og eventuelle feilutviklinger. Sansestimulering, kommunikasjon og kontakt er selvsagte metoder for enhver forelder, og med tanke på senere forstyrrelser hos utviklingshemmede vil dette være spesielt sentrale måter å være sammen med det utviklingshemmede barnet. At helsepersonell har et spesielt fokus på sosial samhandling mellom barnet og foreldrene vil være en enkel forholdsregel med tanke på å utvikle og stimulere de kommunikative evnene hos barnet på et så tidlig stadium som mulig.

For det litt eldre barnet vil det ofte være aktuelt å hjelpe barnet litt ekstra med regulering. Dette gjelder selvregulering i sosiale situasjoner, forholdet mellom konkrete hendelser og barnets reaksjoner (sinne, glede, gråt og så videre) og det å avpasse egne ferdigheter til potensielt farlige situasjoner (beregne høyder, avstand, hvem som kan tilsnakkes og så videre). Det vil også være mer aktuelt å utrede for eventuelle komorbiditetstilstander (komorbiditet = samsykelighet, andre sykdomstilstander som opptrer samtidig) når barnet har blitt litt eldre; for eksempel CP, ADHD, autismespekterlidelser, epilepsi osv. Eventuelle funn av tilleggslidelser vil gi ytterligere informasjon om spesifikk behandling og/eller måter å legge til rette hverdagen på.

Ungdom

Den utviklingshemmede ungdommen vil på noen områder endre seg og avstanden til jevnaldrende vil bli større. De praktiske ferdighetene for den enkelte vil på mange felter holde tritt med omgivelsenes krav, men evnen til abstrakt tekning og selvregulering vil ofte være svært annerledes enn jevnaldrende. Dette vil kunne gi seg utslag i vansker med sosiale spilleregler og evnen til vennskap og nære relasjoner til andre.

Den utviklingshemmede ungdommen har i mange tilfeller ikke utviklet aksepterte måter for sosial kontakt med andre, og det kan bli vanskelig å for eksempel finne ut av egen seksualitet.

Den gjennomsnittlige ungdommen vil i denne fasen få en større aksjonsradius utenom familien, gjennom aktiviteter og sosialt nettverk. Dette kan for den utviklingshemmede innebære krav han eller hun ikke klarer å leve opp til, og det blir vanskelig å beholde sitt sosiale nettverk fra tidligere tider.

Forebygging - håndtering

Helsestasjonene og skolehelsetjenesten har anbefalte programmer for alle barn og unge, og helseoppfølging derfra vil være viktige holdepunkter for familien til den unge utviklingshemmede. Dersom familien ikke har hatt kontakt med andre enn den ordinære førstelinjetjenesten vil fastlegen kunne gjøre en grundig vurdering og eventuelt henvise videre til spesialisthelsetjenesten. Komorbiditetstilstander er viktige å vurdere, og eventuelt diagnostisere. Det finnes i tillegg mange offentlige og private instanser som har spesialisert kompetanse på sjeldne tilstander og som kan være viktige samarbeidspartnere både for familien selv og for andre offentlige instanser som er koblet inn overfor den unge voksne utviklingshemmede.

Det vil for mange utviklingshemmede være en styrke å selv kjenne til sin egen diagnose og hva dette kan innebære for den enkelte. Mange lett utviklingshemmede vil kunne bruke slik kunnskap til å selv legge til rette for sin egen hverdag og til selv å bidra i planlegging og utarbeidelse av eventuelle målsettinger for eget liv (individuell plan, habiliteringsplaner og lignende).

Ungdommen med utviklingshemming vil, som alle andre ungdommer, også måtte ta stilling til hvor han eller hun skal bo fremover. Dette gjelder ikke bare om hvor lenge man skal bli boende sammen med foreldrene sine, men også om hvilken skole- eller arbeidskarriere ungdommen skal satse på. NAV eller kommunens egen arbeids- og sysselsettingskontor blir viktige samarbeidspartnere sammen med den kommunale boligtjenesten.

For familien til den utviklingshemmede ungdommen er det svært mange ting som skal skje i denne perioden, og det vil i mange sammenhenger være såre følelser knyttet til dette; løsriving, nyetablering, usikkerhet om hvordan sønnen eller datteren skal klare seg selv og så videre. Samarbeid med familie og pårørende er en særdeles viktig faktor for å lykkes med de mange overgangene som ungdommen må forholde seg til. Opprettelsen av en ansvarsgruppe kan være et godt virkemiddel for å ivareta samarbeidet mellom de mange forskjellige instansene.

Kropp og seksualitet

Ungdommen opplever store endringer med egen kropp og identitet. Kroppen endrer seg radikalt og følelseslivet vil svinge i store bølger. Dette kan for den utviklingshemmede ungdommen være enda vanskeligere å forholde seg til enn for mange andre. Opplæring i kropp og seksualitet er viktig for alle, men kanskje i særdeleshet for den utviklingshemmede ungdommen som i liten grad tilegner seg kunnskap gjennom det sosiale nettverket mange andre bruker i denne perioden av livet. Det finnes mange spesialiserte undervisnings- og opplæringsprogrammer som er spesielt utviklet for utviklingshemmede og deres nærmeste, og både kommunen og habiliteringstjenestene vil kunne bistå i dette arbeidet. For mange vil det å skaffe seg en kjæreste være en sentral del av ungdomstiden, og for mange utviklingshemmede vil dette være vanskeligere enn for andre (jfr vansker med det sosiale spillet, kommunikasjonsvansker, liten kunnskap om egen kropp og seksualitet, umodenhet og dermed vanskeligere for å identifisere seg med jevnaldrende osv).

Voksen

Løsrivelsen fra barndomshjemmet vil ofte kunne være vanskelig fordi de følelsesmessige sidene av det blir uoversiktlige og kompliserte for den unge utviklingshemmede voksne som skal flytte hjemmefra for første gang. Han eller hun vil kunne ha få selvstendige relasjoner til andre utenfor familien og de utenforliggende motiverende faktorene for å etablere sitt eget hjem kan derfor være begrensede. De sosiale spillereglene blant unge voksne er svært kompliserte og sammensatte og en utviklingshemmet vil stå i fare for å utvikle et svakt selvbilde på grunn av manglende mestring av det sosiale spillet rundt seg.

Foto: Jah-hoo-ah

I mye metodisk litteratur om utviklingshemmede understrekes det at det er viktig å ivareta den utviklingshemmedes praktiske ferdigheter i en fase hvor andre og mer kompliserte evner gjør seg gjeldende.

Dette vil i praksis bety at det må legges til rette for at også den utviklingshemmede skal gjøre nytte av sine sterke sider, som jo finnes selv om det utvikles en større avstand til jevnaldrende og deres evne til abstraksjon og komplisert sosialt samspill. Mange metoder har i lang tid vært opptatt av dette og det er i både skole- og dagsenteraktivitet blitt fokusert på opplæring og vedlikehold av praktiske ferdigheter for utviklingshemmede - for eksempel med vekt på å lære vanlige husholdsferdigheter og personlig hygiene.

Dette er ferdigheter som er nyttige og nødvendige når vi ser for oss at alle, også utviklingshemmede, skal bo for seg selv en eller annen gang.

Forebygging - håndtering

Den voksne utviklingshemmede skal i prinsippet bo for seg selv og ha sin egen husholdning. I sin egen leilighet vil en lett utviklingshemmet godt kunne ivareta slike ting som renhold, matlaging, personlig hygiene og det å gå på/ta imot besøk og lage sine egne rutiner for døgnrytme og lignende dersom dette har vært fokus for opplæring og mestring tidligere i livet. Dersom det på noen områder er vanskelig å ha alt ansvaret selv, vil ofte en viss nærhet og bistand fra tjenesteytere være til god hjelp, både praktisk og ikke minst sosialt for den som bor alene.

Dersom det sosiale nettverket er lite og løst vil dette være et viktig område for planlegging og innsats for den voksne utviklingshemmede som bor for seg selv. Det kan være nødvendig med spesiell tilrettelegging gjennom for eksempel deltakelse i faste og organiserte aktiviteter, som både gir glede i seg selv og som også kan fungere som arena for å bygge nye sosiale kontakter og nettverk. De fleste kommuner har en egen instans som har et slikt ansvarsområde. En meningsfylt dagaktivitet er helt nødvendig for alle for å trives, og utviklingshemmede har som alle andre rett til nødvendig hjelp fra NAV for å få et slikt arbeids- eller dagaktivitetstilbud. En arbeidsplass vil for mange være et viktig sosialt nettverk hvor det både finnes arbeidskolleger og fremtidige venner eller til og med kjærester for mange. Dette fungerer på akkurat samme måte som for oss andre.

De økonomiske forholdene må ivaretas, og det er vanlig at voksne utviklingshemmede får oppnevnt en verge som skal hjelpe til med dette. I flere sammenhenger er det nevnt at det kan være problematisk at foreldrene har denne funksjonen, blant annet fordi det kan oppstå en blanding av roller overfor den utviklingshemmede. Fra vårt ståsted er det imidlertid lett å forstå at foreldrene ønsker å være hjelpeverge for sine egne barn, og med dette utgangspunktet syns vi at dette bør oppmuntres og støttes gjennom å lage gode samarbeidsrutiner og -arenaer heller enn å motarbeide foreldrenes åpenbare interesse av å følge sine egne barn så tett som mulig.

Alderdom

Alderdommen kan begynne tidligere enn for befolkningen ellers. Dette kan være svært tydelig og uttalt når det gjelder personer med Downs syndrom. Som for andre eldre kan funksjonsfallet komme raskt, og det blir ofte synligere raskt fordi mange utviklingshemmede har et begrenset ferdighetsrepertoar i utgangspunktet.

I mange tilfeller kan man oppleve at et fall i praktiske dagligdagse funksjoner og ferdigheter gir seg utslag i merkelig atferd. Dette kan tenkes å ha sammenheng at kommunikasjonsferdighetene er begrensede og at det derfor er vanskelig og frustrerende å ikke klare å gi uttrykk for endringene som den utviklingshemmede selv opplever gjennom fallet i funksjonsnivå.

Det finnes tallrike eksempler på eldre utviklingshemmede som mister energien og blir sosialt isolerte når den generelle helsetilstanden forverres. Fortvilelse og sterke katastrofereaksjoner kan forekomme, og det medfører ofte tilbaketrekking og utvikling av depresjon. De grunnleggende kognitive funksjonene svekkes, og evnen til sosial tilpasning kan bli merkbart dårligere.

Forebygging – håndtering

De helsemessige faktorene er et viktig arbeidsområde i arbeidet med eldre utviklingshemmede. Mange tilstander forbundet med utviklingshemming har en overhyppighet av både somatiske og psykologiske sykdommer, og et sterkt og tett fokus på den enkeltes helse er særdeles viktig – både for å forebygge og behandle symptomer som måtte oppstå. Fysisk aktivitet og personlig trivsel med et sosialt liv er sentrale faktorer for å ivareta den eldre utviklingshemmedes helse.

Fragmentert tjenestetilbud

Det er for mange foreldre til utviklingshemmede et stort problem at det offentlige tjenestetilbudet er organisert på en annen måte enn det den enkelte familie har behov for. Det er i mange sammenhenger en mismatch mellom det den utviklingshemmedes familie har behov for og måten det offentlige har organisert tjenesten på. Et eksempel på dette er den uttalte målsettingen om en fullt integrert skolegang for alle barn. Dette betyr at alle barn skal gå i den samme skolen og at det er skolens ansvar å legge til rette for at også utviklingshemmede og andre funksjonshemmede skal ha sin skolehverdag sammen med alle de andre barna.

Foreldre til utviklingshemmede barn er naturlig nok svært opptatt av og oppmerksomme på sitt barns vansker, og vil derfor oppleve at ikke skolen klarer å imøtekomme dette på en god nok måte. Det kan handle om mange forskjellige ting, men ofte vil det være problemstillinger av sosial karakter; det å få seg venner, det å ha noen å leke med på fritiden, det å bli bedt i bursdager sammen med de andre i klassen og liknende. Det er lett å se for seg det utrolig såre i å se sitt barn ikke ha venner eller bli bedt i selskap sammen med de andre barna. Hvilken smerte ligger ikke i en slik situasjon?

I mange litt større kommuner vil grunnskolen være lagt opp slik at det finnes enkelte spesialiserte skoletilbud til utviklingshemmede. Dette er gjerne skoler som har et personale med spesiell kompetanse på utviklingshemming i tillegg til det rent pedagogiske, og som har en litt annen formålsparagraf enn den vanlige skolen. Det betyr gjerne at skolen har et sterkere fokus på innlæring av andre ferdigheter enn de rent intellektuelle og skolefaglige, for eksempel mer praktiske og sosiale ferdigheter. Som vi har sett vil det være en god strategi med tanke på å istandsette utviklingshemmede unge voksne til å flytte i egen bolig, men dette kan samtidig oppleves som en uønsket og stigmatiserende segregering eller særordning for en familie med et utviklingshemmet barn. I det norske samfunnet er segregering og særskilte ordninger for enkeltgrupper en samfunnsorden vi har gått bort fra med svært klare begrunnelser og målsettinger, og det vil for en familie med et utviklingshemmet barn være negative følelser knyttet til slike ordninger. De fleste familier vil bevisst eller ubevisst være opptatt av å forebygge eller legge til rette for at deres utviklingshemmede barn ikke skal stigmatiseres eller stikke seg negativt ut i nærmiljøet. Ved at barnet må gå på en «spesialskole» kan denne målsettingen eller intensjonen få en skarp sving som kan være vanskelig å leve med.

I andre familier og i andre sammenhenger kan den samme problemstillingen oppleves helt motsatt; det oppleves som en belastning at deres barn ikke får anledning til å gå på en egen spesielt tilrettelagt skole. I denne situasjonen kan det være slik at foreldrene til det utviklingshemmede barnet opplever det som vanskelig å forholde seg til en økende avstand til de andre barna. De ser at deres gutt eller jente blir mer og mer alene og uten venner og sosialt nettverk fordi det ikke er andre barn med funksjonsnedsettelser eller utviklingshemming på den samme skolen. Denne familien ville ønsket seg en «spesialskole» for sitt barn, nettopp fordi det legges spesielt til rette for deres barn.

Det tradisjonelle helsetilbudet vil også kunne oppleves som fragmentert av en familie med et utviklingshemmet barn/ungdom. Mange familier forteller for eksempel om vanskelighetene med overgangen mellom helsetjenesten for barn og tjenestene til voksne. Alle barn får i Norge et helsetilbud gjennom helsestasjonsordningen og eventuelt skolehelsetjenesten. Mange familier med utviklingshemmede barn har i tillegg en tett kontakt med spesialisthelsetjenesten gjennom for eksempel habiliteringstjenesten for barn eller barne- og ungdomsklinikker på sykehusene. Dette er spesialiserte helsetjenester som har hyppig og tett kontakt med familien og som oppleves som en trygghet og en kontinuitetsbærer. De fleste habiliteringstjenester for barn avslutter sin behandling av barnet når det fyller 18 år. Også innenfor spesialisthelsetjenesten er det et skarpt skille mellom helsetjenestene til barn og voksne, og det kan for den enkelte familie oppleves som svært annerledes å skulle oppsøke voksenhabiliteringstjenesten når den er vant til den tette oppfølgingen fra barnehabiliteringen. Tjenestene til voksne er på en helt annen måte lagt opp som en rettighet som må oppsøkes av den enkelte, gjennom henvisninger fra fastlege, og i større grad for behandling av konkrete og spesifikke tilstander enn det som gjelder for barnehabiliteringen - som nok oppleves som mer helhetlig ivaretakende av familien til det utviklingshemmede barnet.