Selvstendighet og selvbestemmelse - medvirkning og mestring

Nettsted: Helsekompetanse
Kurs: Arbeid i andres hjem
Bok: Selvstendighet og selvbestemmelse - medvirkning og mestring
Skrevet ut av: Gjestebruker
Dato: torsdag, 28. oktober 2021, 12:32

Beskrivelse


Foto: Mikkel Hegna Eknes

Læringsmål

Når du har lest og studert dette kapittelet skal du ha kunnskap og bevissthet om hvordan etiske idealer om selvbestemmelse, selvstendighet, medvirkning og mestring kan omsettes i holdninger og handlinger i arbeid med brukere.

Foto: Hanne Engelstoft Lund

Retten til selvbestemmelse

I utgangspunktet skal alle selv bestemme om han eller hun vil motta den hjelpen som fagfolk tilbyr. Dette går frem av det yrkesetiske prinsippet om selvbestemmelse, som finnes i mange yrkesetiske retningslinjer og erklæringer. Selvbestemmelse i sin rene form innebærer at et individ skal innvirke på egne livsvilkår, alt etter hvordan denne opplever sine behov og de handlingsmuligheter som foreligger. Selvbestemmelse står i motsetning til tvang og formynderi, og i motsetning til passiv tilpasning. Når en bruker får praktisere selvbestemmelse, opplever han og hun seg som selvstendig og i stand til å klare utfordringer selv. Dette gjør noe positivt med hvordan brukeren opplever sitt handlingsrom.

Men selvbestemmelsen har sine grenser. En grense handler om at vi ikke har rett til å overkjøre andre menneskers rettmessige behov. Derfor er selvbestemmelse knyttet sammen med hensynet til andre. Selvbestemmelse er imidlertid det motsatte av at andre bestemmer over deg, at du mister innflytelse og blir avhengig av andre.

Selvbestemmelsesprinsippet er utformet som menneskerettighet i prinsippet om informert samtykke. Det innebærer at Norge og de yrkesutøverne som arbeider i det offentlige i Norge er forpliktet på dette prinsippet. Selvbestemmelse i form av samtykke skal derfor finne sted på grunnlag av informasjon. God informasjon gjør at brukerens valg blir et reelt valg, så langt det er mulig. For deg som tjenesteutøver vil respekten for selvbestemmelsesretten til brukeren bety et forbud mot å overkjøre vedkommende. Når du for eksempel forteller brukeren om følgene av de valg han eller hun gjør, vil du styrke graden av informasjon til brukeren. Dermed får brukeren bedre forutsetning for å gi eller ikke gi sitt samtykke. For eksempel kan du hjelpe en beboer som ønsker seg en større bolig, til å forstå at en slik bolig blir dyrere, noe som betyr at han eller hun må avstå fra andre goder.

Foto: Hanne Engelstoft Lund

Informert samtykke

Informert samtykke henspiller på at det er nødvendig med informasjon for at selvbestemmelsesretten skal bli reell. Fagfolk sitter ofte inne med oversikt og innsikt i kraft av sin utdanning og sin erfaring, men også i kraft av sin maktposisjon overfor brukeren. Slik oversikt og innsikt kan handle om tjenestetilbudets innhold og konsekvenser, og bør ideelt være lagt opp slik at brukeren skal kunne velge mellom ulike tilbud eller helt velge å takke nei til dem.

Samtykke vil ikke kunne gis på et reelt grunnlag med mindre tjenesteyteren gir brukeren denne informasjonen, slik at den blir en del av beslutningsgrunnlaget til vedkommende. Hvis tjenesteyteren gir en selektiv og manipulerende informasjon for å få brukeren til å velge det som tjenesteyteren selv ønsker skal skje, er det et klart brudd på dette etiske prinsippet. Hvis informasjon holdes tilbake, vil det utarte til en paternalistisk eller formynderisk holdning fra tjenesteyterens side.

Informert samtykke er vanskelig å praktisere overfor de brukerne som ikke klarer å oppfatte informasjonen. Det er også vanskelig å praktisere overfor de som ikke selv klarer å treffe valg om de tilbudene som bør settes i verk, til tross for at de får og oppfatter informasjonen. Barn vil normalt utvikle sin evne til å oppfatte informasjon og gradvis modnes til å treffe valg om sin egen situasjon. Derfor er det i barnelovgivningen lagt opp til en stigende grad av selvbestemmelsesrett for barn ut fra antatt modenhet på ulike alderstrinn. Psykotiske pasienter og senil demente som ikke klarer å ta inn informasjon eller som ikke klarer å legge den til grunn for valg, vil måtte bestemmes over. Derfor er det etablert særlige vergeordninger for at andre voksne skal ivareta vedkommendes interesser.

I forhold til mennesker med utviklingshemming er det viktig å gå varsomt fram. Forstandshandikap kan innebære problemer med å forstå informasjonen som gis. Men det betyr ikke at informasjonen ikke skal gis. Det betyr derimot at informasjonen må søkes gitt på en slik måte at brukeren best mulig oppfatter den. I noen tilfeller vil det være umulig å få den nødvendige kontakten. I så fall må det også her gjøres bruk av verger som ivaretar brukerens interesser.

Videre kan brukerens evne til å treffe valg på grunnlag av gitt og forstått informasjon være en del av selve funksjonshemmingen. Og da er ikke konklusjonen at valget skal fratas vedkommende. Et ønske kan bli fremmet på mange vis, og tjenesteyterens evne til å lytte og å fange opp signaler etter at ulike alternativer er blitt antydet eller utprøvd, kan være helt avgjørende for om dette prinsippet tas på alvor. Det handler om å tilstrebe en reell dialog. Det handler om å lytte, å lese signaler og å forstå!

Det er altså viktig for fagfolk å øve opp evnen sin til å fange opp signaler, tolke dem og bruke dem i det faglige tilretteleggingsarbeidet. En annen viktig faglig utfordring er å vise den etiske holdningen som vi kan kalle ydmykhet. Det handler om å kjenne på sine egne begrensninger. Er jeg god nok til å lytte, til å lese og til å forstå? Ser jeg utfordringene i å utvikle meg selv til å bli bedre til dette? I så fall vil jeg ta vanskelige situasjoner som utfordringer. Og det er blir noe helt annet enn å bruke de vanskelige situasjonene til å overkjøre brukeren, mens jeg unnskylder mine handlinger med at: det nytter ikke, for vedkommende skjønner ikke eller kan ikke bestemme seg!

Det er ingen tvil om at barn, mennesker med demens eller psykoser og mennesker med utviklingshemming er lette å manipulere. Nettopp den manglende evnen til å fatte og bruke informasjon reduserer deres makt i relasjonen. Deres avmakt påvirker tjenesteyterens makt. Vergeordninger kan balansere dette noe, men aldri helt. Det er uansett - verge eller ikke verge - helt avgjørende at tjenesteyteren utvikler en ydmyk holdning til sin egen maktposisjon, slik at makten ikke brukes til å fremme tjenesteyterens egne ønsker og behov.

For å utvikle sine egne holdninger på dette området er det ofte nødvendig å starte med å innse det spesielt betydningsfulle i at alle, uansett tilstand og utviklingstrinn, har en likeverdig rett til å bestemme over sitt eget liv. I tillegg er det viktig å være klar over at det også dreier seg om en rett til å være seg selv og en rett til å være annerledes enn andre. Både oppfatningsevne og beslutningsevne er varierende alle mennesker imellom, og ingen kan påberope seg retten til å bestemme hvor grensen skal gå mellom de som er og de som ikke er i stand til å forvalte sin selvbestemmelsesrett. Det er høyst problematisk å vite når vi med sikkerhet kan si at vedkommende ikke oppfatter noe av betydning, eller at vedkommende er helt ute av stand til å påvirke valgene i sitt eget liv. Men for å sette det på spissen: Alle har rett til å miste en sokk!

Selvstendighet og mestring

Å klare seg selv mest mulig er et grunnleggende behov vi alle har. Vi opplever det uverdig å bli hjulpet for mye og for lenge, når vi selv kan mestre en oppgave. Men her er det ofte hårfine grenser mellom å hjelpe for mye og å hjelpe for lite. Hjelper vi for mye kan vi stimulere hjelpeløshet og avhengighet. Men hjelper vi for lite, kan vi skape motstand mot å prøve å mestre selv. Derfor er all grensegang mellom for mye og for lite hjelp noe som tjenesteyteren og brukeren må justere gjennom en tett og god dialog.

Ett eksempel på dette kan være utfordrende og lærerike hobbyer, som for eksempel å samle på frimerker. Ta en titt på filmen nedenfor og se hvordan dette kan skape engasjement og nettverk med andre.

Tilrettelegging og oppmuntring må til for å skape utvikling og vekst i mestringsevnen. Dette gjelder for alle, barn og voksne, mennesker med og uten utviklingshemning. Men når vi arbeider for mennesker med utviklingshemning er det særlig viktig at fagfolk har tålmodighet og ikke forventer for mye for fort i taklingen og mestringen av nye oppgaver. Det kan handle om motorikk, det kan handle om trygghet og det kan handle om å forstå mening og formål med en oppgave.

Det gir en god følelse å mestre noe nytt og utfordrende. Det gir stolthet, det gir lyst til å vise seg fram, det gir selvtillit. Når vi mestrer får vi til noe som andre ser og legger merke til, og man mottar anerkjennelse. Det som kan gi en enda bedre følelse er å få til noe sammen med andre. Å samarbeide med andre om en oppgave kan forløse mer enn summen av to enkeltprestasjoner. Selvstendighet og mestring i samspill skaper dessuten tilhørighet til andre og tilbakemelding om betydningen av ditt eget bidrag. Kanskje er det slik at for mange mennesker med utviklingshemning i dagens Norge sitter i sine boliger og mestrer og øver seg på å mestre i isolert ensomhet. I så fall er det en lite tilfredsstillende situasjon. Jan Tøssebro og Hege Lundebys forskning om resultatene av ansvarsreformen over tid, viste dessverre at reformen i første rekke var en boligreform, mens det aktivitets- og omsorgstilbudet som skulle følge med boligene ikke har blitt som ambisjonene tilsa (Tøssebro og Lundeby, 2002).

Over andres dørstokk

Å få egen bolig var viktig. Og det er viktig for alle mennesker, og - i et historisk perspektiv - svært viktig for mennesker som vi tidligere tilbød triste boforhold i institusjoner.

Men vi må aldri si oss fornøyd med et tjenestetilbud som kun handler om å få tak over hodet, uansett kvalitet på boligene.

Jeg bor helt alene jeg nå. I egen bolig. Åpen omsorg heter det. Men jeg omsorger meg selv, altså. For jeg er helt alene, nesten hele tiden. Navnet mitt står på døren. Men døren er låst. Hele tiden.

Det gjør ingen ting det. For de som besøker meg nå har nøkkel til døren min. Jeg har bodd der i ti år nå. Helt fra jeg ikke fikk bo på Hellandheimen mer.

Jeg har mikrobølgeovn, jeg. Men det er ingen som bruker den. Det kommer ferdigmat til meg. Fra et kjempekjøkken. Jeg liker så godt lutefisk, jeg. Men det får jeg aldri. Det er ingen som spør meg om hva jeg liker. Jeg husker før, da fikk jeg være med på mange bilturer og på hytteturer og slikt. Men det var før jeg måtte omsorge meg selv. Nå sitter jeg bare her, helt alene. Jeg blir så rar inni meg, når jeg tenker på alt jeg fikk være med på før.

Jeg husker Gunnar. Han var bestevennen min. Han har så lang tunge han, at den hang utenfor omtrent hele tiden. Jeg bodde på samme rom som Gunnar, sammen med omtrent 20 andre. Og så hadde vi bare to toaletter. Nå har jeg bare ett toalett, helt alene.

Jeg er nå glad i Jesus, jeg, for han er der hele tiden. Selv om jeg bor helt alene. Det blir ikke så trist da, når Jesus passer på meg. Selv om jeg aldri ser ham. Jesus passer på mamma, han. For mamma er død. Hun sitter på en sky oppe i himmelen., og ser ned på meg. Og mamma laget god lutefisk, hun. Jeg savner mamma, jeg. I morgen skal jeg bade i svømmehallen. Hvis støttekontakten min husker å ta med seg badebuksen sin.

Hysj; nå tror jeg noen stakk nøkkelen sin i døren min.

Revynummeret «Boligreformen - 10 år etter» er laget for Raumarevyen og er fremført av Tormod Lien. I 2001 vant den følgende tre priser på Norsk revyfestival: Årets revynummer, NRKs radiopris og Norsk Revyfaglig Senters hederspris.

For å utvikle et godt omsorgstilbud, krever det at mennesker med utviklingshemning får tilrettelagt aktiviteter som er meningsfulle og som utfordrer deres evne til å realisere sine muligheter. Det kan være på et dagsenter med hobbypreget arbeid, det kan være en vernet arbeidsplass, det kan være i kulturvirksomhet eller i idrettsvirksomhet.

For deg som tjenesteyter er det viktig at din rolle overfor brukeren er gjennomtenkt og forsvarlig. Du er profesjonell og venn. Du er gjest og tjenesteyter. Du er en fortrolig og du er offentlig ansatt. Bare disse rolleparene gir etiske utfordringer i seg selv. Men med respekt, ydmykhet og med stor forståelse for brukerens rett til selvbestemmelse kommer du langt.

Du er den som skal fange opp signalene om hva brukeren vil fylle livet sitt med. Det krever samtaler og dialog og ydmykhet overfor signalene som brukeren sender, uansett funksjonsnivå. Du er den som skal delta i tilretteleggingen som svarer på slike ønsker og behov.

For når du arbeider over andres dørstokk, er du ikke en som invaderer brukerens hjem. Du er den som formidler - og den som møter ham og henne i det gode møtet, hjemmet hos han eller henne!

Foto: Mikkel Hegna Eknes

Medvirkning

Når brukeren skal gi sitt samtykke til et forslag fra deg eller en eller annen hjelpeinstans, handler det om medvirkning. Når brukeren selv ytrer et ønske om noe, betyr det at brukeren ønsker å medvirke. Brukermedvirkning er noe som står sterkere og sterkere i lovverket som en rettighet for brukere av tjenester har overalt.

I et etisk perspektiv er det viktig å forstå selvbestemmelsesretten og retten til brukermedvirkning nettopp som rettigheter brukerne har, og som derfor ikke kan kjøpslås om eller fratas dem.

Retten utløser din plikt til å innfri rettighetene etter beste evne. Derfor er det en feilaktig oppfatning av brukermedvirkning å gjøre det til et faglig redskap for faglige formål. Brukeren skal ikke medvirke fordi det er lærerikt, fordi det er sunt, fordi det skaper engasjement. Tenker vi slik, er det fagpersonen som fra sin høye posisjon innvilger brukeren en anledning til «aller nådigst» å få delta og medvirke. Nei, brukerens medvirkning er en rettighet og en verdi i seg selv.

Det kan gjerne være slik at god brukermedvirkning faktisk er både sunt og lærerikt som effekt, men det er altså ikke grunnen til at dette prinsippet skal praktiseres.

Foto: Hanne Engelstoft Lund

Avvik fra selvbestemmelse og selvstendighet på godt og vondt

Det er forskjell mellom på den ene siden selvbestemmelse som alle brukere har rett til - uansett begrensninger i oppfatningsevne og beslutningsevne- og på den andre siden medbestemmelse som et instrument for hensiktsmessige formål. La oss anta at du som tjenesteyter i virkeligheten har gjort deg opp din egen mening om hva som er beste opplegget for en bruker. Du tilrettelegger informasjon og valgalternativer ut fra disse målene på en slik måte at du manipulerer brukeren til å gi sitt samtykke. Likevel kan du formelt få det til å virke som om brukeren medvirker og bestemmer selv. Dersom du gjør noe slikt blir selvbestemmelsesretten misbrukt. Dette betyr selvsagt ikke at du skal underkjenne betydningen av brukermedvirkning eller brukerpåvirkning. Det er imidlertid svært viktig at du ikke later som om du har praktisert selvbestemmelse, når du i virkeligheten har overtalt brukeren til å være enig med deg.

Prinsippet om og verdien av informert samtykke må vurderes som en verdi som i helt konkrete og spesielle situasjoner vil måtte vike for andre prinsipper og verdier. Ingen spør en bevisstløs pasient om man skal stoppe en livstruende blødning. Verdien av å redde liv settes høyere enn verdien av selvbestemmelsesrett. Og begrensninger i evne til å oppfatte informasjon og til å beslutte kan noen ganger gjøre formidlingen av informasjon og valgmuligheter umulig, eller begrensningene kan i alle fall gjøre selvbestemmelsen mindre fullkommen.

Vi har da muligheten til å tilrettelegge for medbestemmelse og påvirkning så godt som mulig. Det kan i seg selv være verdifullt, og vi kan dermed modifisere virkningene av at vedkommende ikke klarer å forvalte en reell selvbestemmelse. Men vi må da samtidig være oss helt bevisst at vi har valgt å bestemme over brukeren. Det å bestemme over andre er å bruke sin makt eller å tvinge den andre, og det er da helt avgjørende at vi vet hva vi gjør og for hvilket formål.

På mange måter kan vi si at tvang er det motsatte av selvbestemmelse. Det ligger en motsetning mellom retten til selvbestemmelse som prinsipp eller som dogme og den faglige og etiske begrunnelsen som i særlige tilfeller kan ligge i formålet med å bruke tvang, for eksempel mot selvskade og farlig atferd blant mennesker med utviklingshemning. I så fall kan selvbestemmelse som prinsipp og verdi vike til fordel for andre verdier, som oftest verdien av å redde liv og helse. Mange forhold som ikke er tvang, verken i lovens forstand eller i behandlingsmessig faglig forstand, kan vi likevel si innskrenker vår selvbestemmelse og vår frihet.

Våre handlingsrom er begrenset av hensyn til andre mennesker, og våre valgmuligheter er innskrenket på grunn av knapphet på ressurser, tid, evner, kunnskaper osv. For den funksjonshemmede er handlingsrommet ofte mer begrenset enn for oss andre. Det er derfor prinsippet om positiv forskjellsbehandling har legitimitet i sosialpolitikken. Og dette aspektet er viktig når det gjelder selvbestemmelse for mennesker med psykisk utviklingshemming. Hvis og når de tiltakene som skal kompensere for funksjonshemmingen uteblir, kan det innskrenke livsutfoldelsen i hverdagen, slik at det oppleves like tvangsmessig som bruk av frihetsberøvelse og annen bruk av tvang.

En helt klart uttrykt forutsetning for å bruke makt og tvang og å fravike selvbestemmelsesretten, er at alternative tiltak skal være vurdert og prøvd. All bruk av makt skal være unntak fra den behandling og omsorg som vanligvis skal gis. Og det kan neppe understrekes tydelig nok at det dreier seg om unntak etter at vanlige tiltak er utprøvd eller faglig vurdert som helt hensiktsløse. Det må aldri bli slik at oppmerksomheten om slike unntak gir fagfeltet et inntrykk av at disse vurderingene kan normaliseres og anvendes overfor brukere flest i de fleste situasjoner.

Foto: Hanne Engelstoft Lund

Farlige holdninger til selvbestemmelse som påvirker relasjonen til brukeren

Hvis du bruker makt og tvang fordi det er en lettvint løsning eller en billig og lite ressurskrevende løsning, da er den etiske legitimiteten ikke til stede.

Hvis du som tjenesteyter føler at brukeren som «den andre» ikke er like mye verdt som oss «normale», at «den andre» er et objekt eller en avmektig, «stakkars utviklingshemmet» som du som den prektige, gode tjenesteyteren må ta seg av og bestemme det beste for, ja, da snakker vi om en reindyrket paternalisme. Da er det sannsynligvis slik at du tilfredsstiller egne maktbehov gjennom den makt du har over brukeren.

Hvis du og andre tjenesteytere legitimerer maktbruk og overkjøring av selvbestemmelsesretten med argumentet at «dette er noe vi alltid har gjort, og det er slik vi pleier å gjøre med brukerne», ja, da har vi å gjøre med en virksomhetskultur eller en profesjonskultur som har mistet selvkritisk sans, og som er inne i en ond sirkel der dere lager dere en ideologi som skal rettferdiggjøre uetiske handlinger. Forståelsesrammene bekrefter seg selv, og den etiske refleksjon blir fraværende.

Hvis noen gir uttrykk for at det ikke fins andre løsninger enn å kjøre over brukerens ønske, at det er den eneste og enkleste løsning fordi alt annet er lite effektivt, ja, da snakker vi sannsynligvis om en person med en autoritær personlighetslegning. En slik legning kjennetegnes blant annet ved at vedkommende alltid søker enkle løsninger på vanskelige utfordringer. En ensidig oppmerksomhet på resultater og effektivitet kaller vi gjerne for ensidig formålsrasjonalitet. Slik tenkning har historisk sett redusert mennesket til instrument for andre formål. Men også i dag ligger dessverre denne tenkningen nær for oss alle fordi vi lever i en tid da alt skal være lønnsomt og effektivt. I en stresset hverdag er det derfor slik at tidsknapphet og ressursknapphet kan føre til utålmodighet som rettes mot brukeren. Dette kan for eksempel unnskyldes med at det er bedre å gjøre noe effektivt for brukeren enn å vente på at brukeren selv skal få lov til å mestre oppgaven.

Hvis en tjenesteyter overhode ikke opplever noe ubehag ved å overkjøre brukeren, er det fare for at vedkommendes evne til empati er avstumpet på en måte som gjør at vedkommende ikke ser behovet for å legitimere bruk av makt. Etikken er da fraværende.

Den farligste utgaven av maktbruk uten etisk legitimitet oppstår når maktbruken blir gitt en selvstendig mening. Det finnes i kapittel 2 eksempler på at fagfolk har underkjent vitsen med at utviklingshemmede fikk bestemme noe som helst om egne liv. Formynderiske mennesker har ment at maktbruken overfor dem tjener gode formål, og mennesker blir redusert til redskaper. I den grad slike holdninger fortsatt finnes, betyr det at etiske sperrer er borte. Du kan kjenne igjen viktige etiske sperrer hos deg selv hvis du opplever at du som fagperson med god empati overfor brukeren føler ubehag mot en handling. En annen etisk sperre du kan kjenne igjen hos deg selv er at en handling strider mot sunn fornuft og at du føler at dette er helt irrasjonelt og ufornuftig. Når du lytter til deg selv på den måten kan du føle deg trygg på at du ikke vil gjøre store etiske overtramp.