Familien som ressurs

Nettsted: Helsekompetanse
Kurs: Arbeid i andres hjem
Bok: Familien som ressurs
Skrevet ut av: Gjestebruker
Dato: torsdag, 28. oktober 2021, 14:23

Foto: Mikkel Hegna Eknes

Hensikten med kapittelet

Hensikten med dette kapittelet er å gi deg en kort innføring i å forstå foreldres posisjon i forhold til din egen som ansatt. Hensikten er også å få kunnskap som kan bidra til et godt samarbeid, slik at foreldrenes kjennskap og engasjement for den du arbeider hos, kan bidra til enda bedre kvalitet på tjenestene denne personen får.

Læringsmål

  • Du skal kunne forstå foreldres og families posisjon i forhold til din egen.
  • Du skal lettere kunne se foreldre og familie som en nyttig ressurs og samarbeidspartner i ditt arbeid.
  • Du skal lettere kunne forebygge konflikter med foreldre og familie.

Foto: Mikkel Hegna Eknes

Ulikt utgangspunkt for familie og ansatte

Både personalet i en bolig og foreldre og familie ønsker et best mulig liv for personen med utviklingshemming. Imidlertid har forhistorien fram til vedkommende flytter i eget hjem vært veldig ulik for ansatte og familien. Det er ikke usannsynlig at foreldrene har opplevd store påkjenninger over mange år. Flere ulike undersøkelser viser at mange foreldre opplever kontakten med det offentlige som den største påkjenningen i det å ha et barn med utviklingshemming. Mange foreldre opplever forskjellsbehandling og til dels også å bli direkte motarbeidet av det som skulle være et hjelpeapparat.

Kommunale avlastningstilbud er for mange en overgang fra barndomshjemmet til egen bolig. Dette gir ikke bare et nødvendig pusterom for mange familier, men er også en «øvelse» i løsrivelse både for foreldre og barn. Helsetilsynets egen kontroll avslørte i 2008 mangler i 61 av 66 kommuners avlastings og støttekontakttilbud. Ved 15 av 23 avlastnings og barneboliger i 2007, ble det avdekket mangler som uklare rutiner, manglende kompetanse, lite tilfredsstillende medisinhåndtering og mangel på internkontroll. Dette blir beskrevet av foreldre som at de føler at barnet deres mister sin egenverdi. Ansvaret foreldre føler for sine barn i et hjelpeapparat de opplever som motvillig og utilstrekkelig, medfører at det kan bli vanskelig å overlate dette ansvaret til andre når sønn eller datter er kommet i egen bolig. Dette vanskeliggjør løsrivelsesprosessen. Noen foreldre beskriver det som at de ikke tør å dø.

Løsrivelse

Den frykten mange foreldre kan føle på, viser at det ikke bare er den som flytter fra foreldrehjem til eget hjem som skal løsrive seg. Foreldre kan oppleve det slik at i sterkere grad enn med andre voksne barn, så er det de selv som foreldre som må løsrive seg fra barnet. Det vil i denne fasen derfor være viktig å «tillate» at også foreldre gjennomgår en løsrivelsesprosess som ikke alltid er like enkel for dem.

Foreldrene kan også være preget av eventuelle tidligere negative erfaringene i møte med «det offentlige». Dette kan være erfaringer som mange foreldre tar med seg i møte med personalet som arbeider i deres sønns eller datters hjem. Tidligere dårlige erfaringene kan da medføre at mange foreldre er redde for at andre ikke vil klare ta seg av deres sønn eller datter like godt som det de selv har gjort.

Denne frykten kan medføre utfordringer i samarbeidet, spesielt hvis det oppstår situasjoner som enten bekrefter foreldrenes frykt, eller situasjoner som kan tolkes som en bekreftelse.

Foto: Hussein Monfared

Sårbar kjærlighet som ressurs

Utfordringene frykten gir kan være knyttet til både det å våge å «slippe taket», og til den andre ytterligheten, -å bli borte fra sitt barns liv. Å ha vansker med «å slippe taket», kan oppleves som kontrollerende atferd og mangel på tillit til personalet. Dette kan gi grobunn for misforståelser og konflikter. Mer om dette kan du lese i kapitelet om «Konflikthåndtering». Dette kapitelet skal imidlertid gi rom for refleksjon ved å se på denne frykten som et utslag av sårbare kjærlighet. Ved å se på denne sårbare kjærligheten som en ressurs i samarbeidet, vil den kunne få stor betydning i vårt arbeid for personen med utviklingshemming.

Nettopp det å beskrive foreldres posisjon og engasjement som en sårbar kjærlighet, gjør at det vi får et engasjement og omsorg som er av stor betydning for hverdagsliv og livskvalitet.

Denne sårbare kjærligheten kan også søsken og andre familiemedlemmer ha. Det er ikke unaturlig at foreldrenes rolle er viktigst de første årene, mens søskens rolle kan øke med årene når deres egne barn blir store og foreldrene blir eldre og mindre aktive. Dette forholdet gjør også at det først og fremst er familien som representerer kontinuitet. Ansatte komme og går og har ulik bakgrunn og engasjement i sitt arbeid, men familien vil alltid være den samme. Er familieforholdet godt, vil også engasjement og kjærlighet kunne bli bevart gjennom hele livsløpet.

Foto: Mikkel Hegna Eknes

Betydningen for tilrettelegging av hverdagsliv og aktiviteter

Ved flytting fra foreldrehjem til eget hjem, er det utfordringer knyttet til flytteprosessen, innredning og møblering av det nye hjemmet, og til planlegging av daglige aktiviteter i og utenfor hjemmet. Den viktigste person på alle plan i dette arbeidet, er vedkommende selv, men også foreldre og familie kan være en viktig kilde til informasjon. Spesielt viktig blir dette jo mer omfattende funksjonsvansker personen har. I tilfeller hvor personen har store kommunikasjonsvansker, kan foreldre og familie være den eneste kilden en har foruten skriftlige rapporter. Informasjonen de kan gi, vil da være av avgjørende betydning for utformingen og innredning av leiligheten kan bli personlig og individuell.

Også ved utforming av selve hjelpetilbudet og ved tilrettelegging av hverdagslivet, kan foreldre og familie være en viktig ressurs. Det vil ikke være unaturlig at en viktig kilde til informasjon om hvilken støtte og hjelp vedkommende trenger i dagliglivet, er de som har kjent vedkommende over mange år og selv hatt daglig ansvar for vedkommende. Likedan vil familien også ha godt kjennskap til hvilke interesser personen har og hvilke aktiviteter han eller hun liker.

I denne informasjonen vil en persons livshistorie være viktig å få del i og avgjørende for utforming av hjem og tilbud. En persons livshistorie er ikke bare historie i fortid, men er en del av personens liv i nåtid og fremtid. Den inneholder det som har formet oss som mennesker, som gjør at vi liker den musikken vi gjør, foretrekker noen aktiviteter framfor andre osv. Foruten personen selv, er foreldre og familie en viktig informasjonskilde til denne livshistorien. I denne fasen er det viktig at foreldre og familie blir tatt med på råd og får en reell følelse av å bidra. Dette vil skape større trygghet for at tilbudet til deres voksne sønn eller datter er tilpasset de individuelle forutsetninger, behov og interesser denne har. Å vise interesse og engasjement for deres voksne barns livshistorie, gir trygghet om at personale deler deres omsorg og engasjement for deres sønn eller datter. Dette vil kunne skape grobunn for et positivt samarbeid og fravær av konflikter. Hendelser som oppstår vil lettere kunne finne en konfliktnedbyggende årsaksforklaring. Det å finne en boks med myglet leverpostei i kjøleskapet kan for eksempel forstås som et hverdagslig uhell vi alle opplever, i stedet for å oppfattes som et tegn på neglet og omsorgssvikt.

Livshistorier i teori og praksis

  • Fossland, Trine & Thorsen, Kirsten (2010). Oslo; Fagbokforlaget.

Livshistorier, livsløp og aldring. samtaler med mennesker med utviklingshemning

  • Thorsen, Kirsten & Olstad, Ingjerd (2005). Tønsberg: Aldring og helse. [Boken inneholder intervjuer og samtaler med 18 personer med utviklingshemning. Her forteller de sine livshistorier, om de store omveltningene i livet deres, hvordan de har blitt behandlet av samfunnet rundt seg, opplevelser rundt det å miste sine nærmeste omsorgspersoner, arbeidsliv og livet på institusjoner.]

Hjemmebesøk eller bedriftsbesøk?

Et viktig moment i alle menneskers livskvalitet, er en god og positiv omgang med foreldre og søsken. Dette er et av de punktene som for mennesker med utviklingshemming ble bedre etter HVPU reformen. Det ble lettere for foreldre og familie å komme på besøk enn det var i en institusjon. Man blir ikke observert og får en mer privat sfære rundt besøket. Konsekvensen av dette er at personen med utviklingshemming blir mindre isolert og får større familietilknytning. Viktigheten av dette ser vi når eldre personer med utviklingshemming blir intervjuet om sine liv, hvor noen står frem og forteller at en av deres største sorger er liten eller ingen kontakt med familien.

Utfordringene knyttet til det å ha en privat sfære rundt et besøk, er likevel ikke over. Et viktig punkt for en familie i en besøkssituasjon, er hvorvidt besøket gir en følelse av å foregå på din arbeidsplass, eller i deres sønn eller datters hjem. Føler de at personalet ser på dem som inntrengere og en forstyrrelse i deres arbeidssituasjon?

I arbeid i en annens hjem blir det derfor viktig å tenke gjennom om organisering og rutiner utilsiktet og ubevisst fører til en så høy terskel for besøk at personen i hjemmet blir sosialt isolert.

Lei av 12 par clogs og ytterklær jeg ikke kjenner. Jeg vil besøke min egen datter, men føler meg som en inntrenger. Jeg er så lei at jeg vil henge en plakat på døren til Trudes leilighet; Du arbeider i Trudes hjem. Hun bor ikke på din arbeidsplass.

Foto: Mikkel Hegna Eknes

De viktige begivenhetene

Kontakten med familien er viktig, også for å kunne komme på besøk og selv pleie kontakten den andre veien. Å ha en familie å besøke, betyr meningsfull aktivitet i hverdag og fest. Noen aktiviteter kan også være felles for familie og personen med utviklingshemming knyttet opp mot felles interesser. Det kan være interessen for en bestemt sport, friluftsliv, kultur, ferie og reiser eller annet. Her kan både foreldre og søsken spille en stor rolle i muligheten for å kunne delta.

Mange av de store begivenhetene i livet er også knyttet til hendelser i familien. Ikke bare er de knyttet til riter omkring sitt eget liv, men også om livsriter knyttet til andre familiemedlemmer som det er viktig å få del i. For mange eldre mennesker med utviklingshemming er nettopp det å få ha vært med på feiring av dåp/navnedag, konfirmasjon, bryllup og begravelser hendelser av stor betydning i deres liv.

Også ved de store høytidene knyttet til kultur og religion vil familien være en viktig ressurs. Det kan være bursdager, julefeiring, ramadan eller andre høytideligheter. Kontakt med familie og muligheten til å dele disse høytidene sammen med dem, kan være av avgjørende betydning for livskvaliteten.

Oppsummert kan en si at i både i hverdagen og ved spesielle anledninger, er foreldre og familie viktige i en persons sosiale nettverk, og en viktig faktor for å oppleve god livskvalitet som verdsatt i sentrale begivenheter i både eget og familiens liv.

Foto: Mikkel Hegna Eknes

For de med omfattende funksjonshemminger

For personer med omfattende funksjonshemminger og dyp til alvorlig utviklingshemming, kan foreldre og søsken være uvurderlige i tilretteleggingen av det daglige tilbudet. Gjennom mange år har de lært personens «språk», både i form av lyder, gester, uttrykk og bevegelser. Å forstå dette «språket», har betydning for både velvære og helse. Det kan være ubehag som personen prøver vise, men hvor kjennskapet til personens «språk» er så svakt at ubehaget går over i smerte fordi man ikke handlet fordi man ikke forstod. Det kan være at personen prøver å fortelle at hun eller han ikke liker maten som serveres, eller måten den servers på. Manglende kjennskap til personens «språk» man føre til at en kanskje mates med mat en ikke liker, eller må gå sulten fordi personalet trodde en var mett.

Foreldres og søsken er en verdifull ressurs i å lære personalet å forstå dette «språket». At personalet viser en genuin interesse for å lære dette, skaper ikke bare kvalitativt bedre livsforhold for denne personen, men samarbeidsklimaet til familien blir også bedre når noen viser interesse for hva de opplever som essensiell kunnskap om deres barn eller søsken.

Personalet på jobb smilte til meg når jeg kom på besøk. «Trude er i så godt humør dag. Se hun ler så godt.» Etter en stund ble jeg litt bekymret, for Trude lo enda. «Hvor lenge har hun ledd slik?» spurte jeg. «Er ikke sikker, men så lenge jeg har vært på jobb i dag tidlig,» svarte hun.

Det viste seg at det var epilepsi, og hun ble etter hvert behandlet med stesolid.

  • Bø, I. (2002). Foreldre og fagfolk. Oslo: Universitetsforlaget.
  • Munthe-Kaas, B. og Rasmussen, L. G. (2009). Veien frem til egen bolig: Ni personer med. utviklingshemming viser veien frem til egen bolig. Oslo: Norsk Forbund for Utviklingshemmede.
  • Sætersdal, B. (2003). Foreldresamarbeid i ulike livsfaser. I: Befring, E. og Tangen, R. Spesialpedagogikk. Oslo: Cappelen Akademisk Forlag.
  • Sætersdal, B. (2005). Foreldrepoesi. Modum: Modum Bad - Samlivssenteret.
  • Thorsen, K. (2005). Livshistorier, livsløp og aldring Tønsberg: Forlaget Aldring og helse.