Samarbeid med pårørende

Hensikten med kapittelet

I dette kapittelet skal vi høre fra pårørende til mennesker med ASF. Pårørende er våre viktigste samarbeidspartnere når vi jobber sammen med mennesker med ASF. De kjenner sitt barn best og kan bidra med verdifulle opplysninger, tips og perspektiv som vi kan bruke for å gjøre den enkeltes hverdag bedre.

Læringsmål

Når du har gjennomgått dette kapittelet har du fått vite noe om:

• Hvordan det kan oppleves å være pårørende
• Hva pårørende ønsker seg av samarbeidet med deg
• Hvilke utfordringer samarbeidet kan by på

Mange foreldre opplever årelange kamper mot systemet – kamper som tærer på kreftene. En mor forteller:

Hun sier videre at:

Jo dårligere pårørende opplever at de blir møtt av det offentlige tjenesteapparatet, jo større opplever de byrden ved å ha et barn med funksjonsnedsettelser. Mange føler seg slitne av den konstante kampen for barna sine – en kamp som ofte varer langt over den tid da barn vanligvis flytter hjemmefra.

Overgang til voksen alder gir spesielle utfordringer. Mange foreldre ønsker at barna deres skal flytte hjemmefra når de er omkring 20 år, og at det offentlige overtar omsorgen for dem. Men ofte oppleves det vanskelig å slippe taket og overlate ansvaret til andre. Derfor er det nødvendig at de får oppleve at andre klarer å ivareta de voksne barna deres.

Sitatet er hentet fra bloggen «På randen med Ragne», skrevet av Ragne Beate Larsen, som er mor til flere barn med autismespekterforstyrrelser (ASF). Hun beskriver så godt viktigheten av god kjemi mellom dem som jobber med mennesker med ASF og barnet selv – og med mammaen. Uansett hvor i livet pårørende til mennesker med ASF befinner seg, er det lett å kjenne seg igjen i dette.

Når du jobber med mennesker med ASF må du først og fremst vise at du ser det enkelte individ, at du er nysgjerrig på hvem de er. Du må sette deg godt inn i hva det kan innebære og ha autisme, og du må vise i praksis at du forstår.

Det betyr så mye for foreldre at de føler barna deres blir sett og forstått – at du viser at du har nok kunnskap om diagnoser og hvilke konsekvenser det kan få for den enkelte person. Ragne Beate Larsen oppfordrer fagfolk til å finne det fascinerende i mennesket, samtidig som du må erkjenne de utfordringer diagnosene gir:

Familien/pårørende må føle seg trygge på at nærpersonene har nødvendig kunnskap om ASF, at de har fått god nok opplæring både på generelt grunnlag og spesifikt om deres «barn». Denne kunnskapen danner utgangspunkt for å kunne jobbe i felles retning.

Når du jobber i andre menneskers hjem, er pårørende ofte de viktigste samarbeidspartene dine – utover beboerne selv. Foreldre og søsken gir viktige bidrag for å fortelle beboerne sin historie. De bidrar som «tolker» og formidlere, slik at barna deres kan bli forstått best mulig av nye mennesker.

Familien er viktige informasjonskilder, og langt de fleste er opptatt av å følge barnet sitt så tett som mulig hele livet. Personalet i boligen har muligheter for å benytte seg av en enorm kilde til kunnskap og informasjon. Husk at foreldre er eksperter på sine egne barn – de fleste ønsker at denne ekspertkunnskapen skal overføres til nye omsorgsgivere i livet til barna deres.

Døgnur

Et døgnur kan være et godt hjelpemiddel når du trenger å få mer informasjon om hverdagslige rutiner, tradisjoner, hvordan personen med autisme kommuniserer og så videre.

Se for deg en urskive som er inndelt i 24 timer og tegn opp på et stort ark. Gå gjennom døgnet fra beboer våkner til vedkommende legger seg – og helt til han eller hun våkner neste morgen. Spør pårørende om hva som skjer fra time til time, om det er vaner, rutiner og annet som må noteres. Be foreldre sette ord på hvordan barnet deres våkner – våkner han eller hun av seg selv, eller trenger de hjelp? Skal nattevakten gå inn og vekke, eller skal morgenvakten gjøre det litt senere på morgenen?

Snakk med foreldrene om hvordan de har pleid å utføre hverdagslige rutineoppgaver hjemme – hva fungerer godt, og hva er det ikke så lurt å gjøre?

Slik kan dere gå gjennom hele døgnet aktivitet for aktivitet. Når noe høres uklart ut og du trenger å vite mer, så spør på nytt. Foreldre sitter på enorme mengder av kunnskap og erfaring – mye av denne kunnskapen har «festet seg i ryggmargen» som såkalt taus kunnskap, og de er ikke alltid klar over hva de gjør og hva de kan. Gjennom å utfordre foreldre på å sette ord på mange ting, aktiverer du den tause, erfaringsbaserte kunnskapen om viktige hverdagsaktiviteter for barna deres. Hva liker de å spise, yndlingsretter, godterier – hva liker de ikke? Kanskje har beboeren noen yndlingsantrekk, mens andre plagg ikke brukes i det hele tatt. Be om konkrete beskrivelser for hvordan personen viser glede og sorg, smerte og velbehag og så videre. Skriv alt dette ned og lag en bok med all informasjon du får om personen. Dette er viktig informasjon som må deles med alle involverte.

Individuell plan (IP)

Individuell plan er et godt verktøy for å sikre at borgeren får et helhetlig, koordinert og tilpasset tjenestetilbud. Planen skal sikre borgerens medvirkning og innflytelse på sitt eget liv. Videre er planen et virkemiddel for å styrke samarbeidet mellom tjenesteyterne, borgeren selv og eventuelt pårørende.

For å sikre nødvendig oppfølging og samordning av tjenestetilbudet er det nødvendig med en koordinator, som har ansvar for IP’en og for ansvarsgruppen.

Gjennom arbeidet i ansvarsgruppen og med IP blir pårørende og tjenesteytere allierte som søker å jobbe i felles retning for personen med autisme. IP er spesielt viktig for å sikre overganger mellom ulike livsfaser. Her er flytting fra foreldrehjemmet til eget hjem spesielt viktig. Foreldre og andre nærpersoner som har kjent beboer godt, besitter en helt genuin kunnskap om ulike sider av beboers liv. Det er viktig med en gjensidig erfarings- og kunnskapsutveksling og få dette inn i IP’en.

Arbeidet med IP fungerer dessverre ikke optimalt i alle kommuner. Derfor er det viktig at fagpersoner og pårørende i fellesskap er pådrivere for at det opprettes en ansvarsgruppe og at beboer får en koordinator som har ansvar for arbeidet i ansvarsgruppenog for å skape framdrift i arbeidet med IP. Med en god og driftig koordinator kommer man langt!

Foreldre har ofte vært gjennom lange kamper mot systemet. Noen er klare for helt å gi slipp når det voksne barnet deres flytter hjemmefra, mens andre ønsker å involvere seg sterkt i deres barns hverdag i nytt hjem. Du vil møte på ulike personligheter og ulike familiehistorier – de kan oppleves svært utfordrende for deg som jobber i hjemmet til deres sønn eller datter. Da er det viktig å møte familiene med en god porsjon åpenhet og nysgjerrighet på hvem de er.

Kommunikasjon og informasjon

Sørg for å skape så god og åpen kommunikasjon som mulig. Vis at du ønsker å samarbeide med dem og møte dem med en lyttende holdning.

Det kan være nødvendig å avklare hvilke forventninger foreldre/pårørende og personalet/tjenesteyterne har til hverandre. Det er veldig ulikt hvordan familien ønsker å involvere seg i beboerens liv. Derfor er det nødvendig å gjøre disse avklaringene hver gang du møter en ny familie.

Pårørende ønsker seg ofte god informasjon om hvordan det går med barnet deres og om forhold der de bor. Fortell derfor mest mulig om hvordan tjenestetilbudet er i det nye hjemmet til barnet deres. Mange pårørende setter stor pris på å få kjenne til de faste rutinene og strukturen i hverdagen, uansett om personen bor i egen leilighet eller har et hjem sammen med andre mennesker i en gruppebolig. Gi gjerne skriftlig informasjon i tillegg til muntlig, og sørg for at de får vite hvem som er nærmeste leder i huset, og hvem de øvrige ansatte er. Gi oversikt over hvem som er kontaktpersoner og som tilhører teamet rundt beboeren.

Snakk et godt, konkret og forståelig språk og vær oppmerksom på om det du sier fører til misforståelser. Som ansatte og som fagfolk har man lett for å utvikle et eget fagspråk og/eller en sjargong – gjerne kalt «stammespråk» Vær oppmerksom på om pårørende virkelig har forstått hva du mener! Vær realistisk når du forteller pårørende om det voksne barnet deres. Familien kjenner barnet så godt, og de gjennomskuer deg lett hvis du blir for overoptimistisk når du forteller hva beboer har gjort, hvordan humøret er osv.

Ansvarsavklaringer

Mange pårørende velger å være verge for det voksne barnet sitt. Da er det viktig å avklare hvilke oppgaver vergen tar seg av, og hvilke det er ønskelig at kontaktpersonene har ansvar for. Avklar hvem som har ansvar for innkjøp av klær og sko og eventuelle andre personlige ting.

Jo mer man har jobbet med forventningsavklaring vedrørende roller mm, jo lettere går som regel samarbeidet. Mange foreldre ønsker å involvere seg mye i beboers liv, andre ikke. Ha respekt for de valg som tas – og vis det!

Gi oversikt over tider på dagen det passer å ringe eller komme på besøk. Begrunn hvorfor det kan være nødvendig med denne forutsigbarheten både utfra beboers perspektiv, og ut fra personalets situasjon.

Ledelsen har et stort ansvar for å tilrettelegge gode rammer for samarbeid mellom pårørende og ansatte. Gi gjerne skriftlig informasjon i form av nyhetsbrev eller lignende ved større endringer i personalgruppen. Av og til oppstår et dilemma vedrørende taushetsplikt, for eksempel når personalet er syke eller har permisjon av ulike årsaker. Prøv å være kreativ og informer om det du kan si noe om.

Av og til byr samarbeidet mellom pårørende og personalet på utfordringer. De profesjonelle har det største ansvaret for å legge til rette for best mulig samarbeid. Mange foreldre har uheldige erfaringer med seg gjennom mange år, der de har kjempet mot et system, som de føler har sviktet. En del er vant til å få stempelet «vanskelig», mens væremåten deres egentlig er uttrykk for frustrasjon over et hjelpeapparat som ofte ikke har fungert tilfredsstillende i møte med familienes behov for hjelp.

Ledelse og personale har det største ansvaret for å finne ut av hvor utfordringene ligger, når samarbeidet blir utfordrende. Bruk IP’en og hold fokus på hvilke beslutninger som er tatt for den enkelte beboer. Når planen fungerer godt, har beboer, pårørende og fagfolk et meget godt utgangspunkt for å samarbeide. Av og til opplever man at pårørende har andre ønsker for sitt barns liv, og da er det godt å kunne vise til felles dokumenter man er blitt enige om. Gjennom IP-arbeidet har man gode muligheter for å avdekke ulike syn på blant annet verdier og mål, og det er viktig at det blir satt ord på uenigheter.

I bloggen «vernepleier.com» kan du lese artikkelen «De vanskelige pårørende» - om pårørende som krever at fagfolk stiller spørsmål ved praksisen sin. Kritikk fra pårørende utfordrer til kritisk etisk og faglig refleksjon hos både ledelsen og personalet, som jobber med barna deres.

Som medarbeider i et annet menneskes hjem må du kreve av ledelsen din at dere jobber godt i personalgruppen med familiesamarbeid og med hvordan dere kan oppøve god kompetanse på relasjoner. Still krav om å få nødvendig opplæring og veiledning for å gi brukerne så gode tjenester som mulig. Det er nødvendig med mange nok personer på jobb samtidig for å gi gode og forsvarlige tilbud. I tillegg er det viktig med nok tid til refleksjon sammen med kollegaer – tid til å snakke sammen om jobben, til å utfordre og veilede hverandre. I tillegg er det nødvendig å opparbeide en kultur og holdninger der dere betrakter pårørende som ressurspersoner i beboernes liv.

Mange pårørende ønsker veldig mye informasjon om hva som foregår i boligen. Av og til opplever personalet at dette går ut over hva de har lov til å si. Vær kreativ og finn gode løsninger. Informer så mye som mulig uten å være illojal mot andre og/bryte taushetsplikt. Forklar vennlig og bestemt hvis det er noe du ikke kan svarer på. Men ikke «gjem deg» bak taushetsplikten!

Hver familie er unik på deres historie. Som ansatte i en andre personers hjem vil dere møte på ulike familiehistorier, verdisyn, tradisjon og vaner. Uansett hvilken bakgrunn beboer og dennes familie og pårørende har med seg, er det nødvendig å sette seg best mulig inn i hva dette innebærer. Dette er faktorer som kan være både spennende, utfordrende og utviklende i samarbeidet. Vis respekt for den enkelte familie og vær positivt nysgjerrig på hvem de er. Når barnet deres har flyttet hjemmefra, er det ofte ønskelig at mange familietradisjoner skal videreføres. Dette kan være med å skape trygghet for beboer. Som tjenesteyter må du vise åpenhet for hvordan familien ønsker å markere ulike høytidsdager og ivareta familietradisjoner - uansett hva ditt eget verdisyn og eventuelle tro er.

IP’en må ta høyde for beboerens historie og hvordan han eller hun er vant til å markere høytidsdager, fødselsdager og andre tradisjoner i familien. Snakk med beboer- om mulig – og pårørende om hvilke tradisjoner det er ønskelig å videreføre inn i beboerens nye hjem. Dette må nedfelles i IP, og det må følges opp lojalt av alle som jobber i personens hjem.

Mange foreldre er i en sorgprosess hele livet. Nybakte foreldre har mange drømmer for framtiden. De opplever ofte at drømmer knuses når de erfarer at barnet deres alltid kommer til å være avhengig av andres omsorg – også når de selv ikke klarer mer. Mange opplever årelange bekymringer for hvordan det skal gå med barna deres når barnet blir voksen, middelaldrende og gammel. De bekymrer seg ofte for hvem som skal ta seg av barnet med funksjonsnedsettelser når de selv blir gamle og dør.

Pårørendes ønske om og muligheter til å være ressurspersoner varierer. Hvilken rolle den enkelte pårørende innehar, har betydning for hvordan de bør involveres. Det er viktig å snakke åpent om dette og lytte til pårørendes behov – også om ikke behovene alltid kan etterkommes.

Foreldre er eksperter på sine barn. De har som tidligere sagt, opparbeidet seg en enorm erfaring og kunnskap om barnet sitt og er en viktig kunnskapskilde. Mange slutter aldri å bekymre seg for hvordan det skal gå med et voksent, hjelpetrengende barn. Det er viktig å lytte til dem og lære av deres erfaringer. Når du tar deg tid til å snakke med dem og lytte til både gleder og bekymringer, har du et bedre utgangspunkt for et godt samarbeid. Husk at beboerne ofte har et begrenset nettverk, og at familien ofte er de eneste de har.

Mange pårørende er lei av at livene deres blir så offentlige. De er nødt til å fortelle familiehistoriene sine gang på gang i møte med hjelpeapparatet. For en del mennesker medfører dette at de ikke orker å engasjere seg sterkt i de som jobber i hjemmet til barna deres.

Av og til møter du kanskje foreldre som ikke orker å engasjere seg mye i barnas liv. De føler kanskje at de har kjempet i så mange år, føler seg utbrente og ønsker at profesjonelle skal overta all omsorg for barna deres. De kan ha mange forståelig grunner for å ta sånne valg, og det er viktig å vise respekt hvis pårørende ikke ønsker å være aktive i sitt barns hjem.

Flere kjente forfattere har åpent fortalt at de har barn med ASF, og noen av dem beskriver dette i romaner og teaterstykker. Tordis Ørjaseter viser til flere av disse forfatterne i sin artikkel «Tornerose sover» - om foreldenes stemmer (Autisme i dag nr 1/2016). Hun sier blant annet: «De har lett seg frem gjennom det uforståelige og satt ord på det umulige». Videre sier hun at «Disse bøkene kan gi en nærhet til barnas hverdagsliv og væremåter, mer enn den forholdsvis sparsomme faglitteraturen som finnes på området.»

"Min Bror Max". En dokumentarfilm om en storesøster og hennes lillebror som har Downs syndrom og autisme.

Når du jobber i andre menneskers hjem er det nødvendig å stille seg noen spørsmål om hvordan vi selv ville ha likt å bli møtt, dersom vi trengte tilsvarende hjelp. Som ansatt stiller du deg selv i en maktposisjon overfor både beboere og deres pårørende, og du må være bevisst denne særlige posisjonen.

Arbeidet i en annens hjem kan by på dilemmaer. Du kan komme til å oppleve store krav fra borgerne og deres pårørende som kanskje ikke passer in med de rammer som er satt for utøvelse av tjenestene i boligen.

Lederne har ansvar for å ha en forsvarlig bemanning og en turnus som sikrer at beboerne blir godt ivaretatt. Dessverre er livet i mange hjem preget av skiftende medarbeidere i små stillinger. Dette stiller ekstra store krav til hvordan ledelsen sikrer at alle medarbeiderne får så god kompetanse som mulig rundt den enkelte beboer. Det optimale for beboerne er at de som jobber i hjemmet deres er der så mye som mulig – at de opplever størst mulig grad av forutsigbarhet og trygghet. Når ledere klarer å skape gode rammer for personalet, øker sannsynligvis trivselen deres på arbeidsplassen. Dette kommer igjen beboerne til gode.

Alle mennesker bærer med seg en historie, verdier og normer. Mange ganger er vi i liten grad bevisst hvordan denne «bagasjen» former tankene, holdningene, meningene og handlingene våre. Vi har gått av å bli utfordret – og å utfordre andre – på deres verdisett og tankemåte. Vær åpen i møte med ulike familier, deres vaner, verdier og kultur. Mye kan se «rart» ut utenfra – men det er gjerne en grunn til at familiene oppfører seg som de gjør.

Avslutningsvis kommer vi med noen forventninger fra mange pårørende:

• Møt pårørende med respekt. Mange opplever at informasjon de kommer med blir brukt mot dem i hjelpeapparatet.
• Gi passende tilbud til beboerne, og ikke kom med «han/hun får ikke mer, fordi det er dette vi pleier å gi» av omsorgs- og bistandstjenester.
• La vær å bortforklare med at «alle har det sånn».
• Disse barna vil alltid være barna våre så lenge de lever, og kanskje vil søsken overta ansvaret når foreldrene enten ikke klarer mer eller dør.
• Husk at det er foreldrene som kjenner barna sine best!
• Ikke skjul deg bak lovverket om taushetsplikt og tvang! Vær smart og finn en løsning borgeren er tjent med!
• Vær i stand til å bruke sunn fornuft.