Samarbeid med person med ASF

Nettsted: Helsekompetanse
Kurs: Autismespekterforstyrrelse
Bok: Samarbeid med person med ASF
Skrevet ut av: Gjestebruker
Dato: onsdag, 20. oktober 2021, 16:47

Hensikt og læringsmål

Foto av jente med headset, som kikker ut og opp bak et vindu.
Foto: Hernán Piñera, Flickr (CC BY SA 2.0)

Hensikten med kapittelet

I dette kapittelet setter vi fokus på personen med ASF sitt perspektiv på samarbeidet og sameksistensen med en personalgruppe. Kapittelet er skrevet av en ung voksen person med Asperger syndrom, innlagt i psykiatrien. Selv om de fleste brukere du møter kanskje ikke har det samme utgangspunktet eller de samme forutsetningene som denne unge kvinnen, er det likevel viktig å høre på det hun forteller. Mye av dette vil også gjelde andre med autisme, både de med lav og de med høy kognitiv fungering. Det å være en mottaker av tjenester fra andre er en rolle som, uavhengig av hvem som har den, gir noen felles forutsetninger, behov og opplevelser. Mennesker med Asperger syndrom, som jo kjenner til det å ha autisme fra innsiden, blir derfor viktige talerør for de i autismebefolkningen som ikke selv kan sette ord på dette.

Læringsmål

I dette kapitlet skal du tilegne deg kunnskap om hvordan det kan være å være mottaker av tjenester og hva mange som har denne rollen ønsker av deg som tjenesteyter. Du lærer:

  • Hvordan det kan oppleves å være bruker av tjenester
  • Hva en bruker kan ønske seg av sitt personale
  • Hvordan man kan støtte brukere i overganger
  • Hvordan man kan tilpasse krav både til den enkelte person og til dagsform

Lett og vanskelig å være mottaker av tjenester

Dukke mot vegg. Foto.
Foto: Helene Larsen. Modell: Humpty av Nefer Kane

Det er så enkelt, å sitte der å motta alle ressursene. Det kreves ingenting av meg. Jeg er bare en Asperger med behov for hjelp. Jeg trenger ikke gjøre noe for å få hjelpen. Jeg er tvangsinnlagt og mottar og mottar. Men er det egentlig lett?

Det er vanskelig. Det er vanskelig å være mottaker og å være jobben din, den du står opp til hver morgen. Selv om det er fint å ha en jobb å gå til, være arbeidstaker og yte for landet sitt, er det vanskelig å være den grunnen som gjør at du tjener til livets opphold.

Jeg blir eldre, dag for dag, og stadig kommer nye ansatte til. De er yngre og yngre. Jeg kjenner meg snart gammel, i en alder av 32. Jeg skulle vært mor, hatt jobb, ektemann og levd selvstendig som arbeidsyter og skattebetaler.

Det er vanskelig å være årsaken til at Helse-Norge går i underskudd. Det er vanskelig å være årsaken til at flere ekstra er på jobb. Det er vanskelig å bli fortalt det. Det er vanskelig å få beskjed om at man er ressurskrevende. Jeg vet det så godt, helt på egenhånd. Ingen trenger å si noe.

Jeg sitter alene når de er sammen med meg, for jeg føler ikke at vi er på samme lag. De er helsepersonell, jeg er pasient. De skal snart hjem, jeg skal bli. De teller ned til gourmetmiddag med kjæresten, jeg til næringserstatning og søvn. Jeg skal spise det lille en anorektiker må. De og jeg har hver vår agenda, selv om målet er at jeg skal bli bedre, klare meg mer selv og gi deg følelsen av å ha lykkes i jobben din. Jeg skal gi tilbake! Det tar bare lang tid, og vi vet alle at Asperger ikke kan behandles, men tilrettelegges for. Hver og en av dere er min tilrettelegger i syv og en halv time per dag.

Det er vanskelig å ha en tilstand man aldri blir frisk fra. I tillegg kan man utvikle tilleggsvansker og psykiske lidelser. Jeg er et eksempel. Jeg har Anoreksia Nervosa og Borderline personlighetsforstyrrelse. En svensk undersøkelse viser at 23 prosent av pasienter med Anoreksia Nervosa er på autismespekteret. Det hører med mine diagnoser en masse angst og depresjoner, kronisk selvskading og suicidalitet. Dette krever personale og ressurser utenom det vanlige.

Mottaker

Dukke mot vegg, med reimer. Foto.
Foto: Helene Larsen. Modell: Humpty av Nefer Kane

Å være mottaker er å få noe. Jeg får pleiere 24/7. Å få noe, gjør at man ofte vil gi noe tilbake. Men jeg får mot min vilje. Jeg får påpass, kontinuerlig tilsyn og måltider jeg helst skulle vært foruten. Hvordan gir man da tilbake? Jeg responderer av og til med å ødelegge pleiernes ting. Jeg kan rive i filler boka deres eller velte en kaffekopp. Da blir det en konkret omvendt gave, slik hjelpen kjennes som omvendt hjelp for meg. Jeg vokser på dårlig oppførsel, vinner tilbake litt av min verdi. Jeg utløser brannalarmer og er en skikkelig drittunge.

Det er lett å velte når jeg ser alle ressursene jeg tar. Jeg blir overveldet, får en overload og river i filler. Egentlig er det meg selv jeg ødelegger, som når jeg kaster Mac-en min i gulvet. Jeg klarer ikke å ivareta meg selv eller tingene mine. Det er vanskelig å be om hjelp til å ikke komme til skade, verken fysisk eller psykisk, når jeg inni meg vil forsvinne.

Det er vanskelig at folk stiller spørsmål ved om jeg trenger tjenester, som da Nav vurderte uføretrygd. Kunne jeg ikke bare komme meg på beina og jobbe? I det minste stille på møtene deres?

Jeg kunne ikke møte opp. Sosionomen måtte ringe og skrive utallige ganger. Jeg var mindreverdig og kjente meg på grensen til verdiløs. Det er nesten som å ha omvendt verdi – det å være utgiftspost. Verdien jeg satt igjen med, var i kroner og øre. Drøye 3000 kroner i måneden før skatt var min verdi, resten eier staten siden jeg er innlagt på ubestemt tid. Jeg er ikke verdifull som person, bare en sum på papiret.

Mitt drømmepersonal

Dukke står på hodet av en annen dukke. Foto.
Foto: Helene Larsen. Modell: Humpty av Nefer Kane

Jeg ønsker at vi sitter på samme nivå. Når jeg pusler med spesialinteressene mine, som dukker, og du prater med meg, sett deg gjerne på gulvet. Der møtes vi. Vi kan veksle blikk og du får se på dukkene jeg holder så ad. Jeg forventer ikke at du skal forstå hva de betyr for meg, men du kan få verdien dukkene har for meg gjennom å bli som dem: På mitt nivå.

Lytt til det jeg har å si. Hjelp meg å sette ord på det jeg ikke har ord for, men ikke krev for mange ord fra meg på en gang. Da kjenner jeg meg solgt. Mine ord er mine inntil jeg sier dem høyt. Jeg kan ikke si for mange høyt på en gang. Du skjønner, aksepterer og respekterer. Ikke spør om mer enn jeg kan svare på. Ta spørsmålene porsjonsvis, noen om gangen. Jeg kan slite med å snakke. Jeg sier bare ”Takk” og ”Hadet” eller ”Natta” når jeg ikke prøver å skape en dialog på dine premisser: Les smalltalk. Jeg spør hva du skal etter jobb, hva du spiser til middag og om det går bra med barna.

Du byr på fortellinger fra dagen din. Da opplever jeg balanse og kan si litt mer. Men si aldri for mange private ting om kjærlighetslivet ditt. Da kjenner jeg meg så alene og feil. Jeg har aldri fått det til, og der sitter du og snakker om forloveden din, datteren din og Gud vet når sønnen kommer.

Mitt favorittpersonal skjønner når jeg er “veltet”. Den ser det og gir meg støtte i ryggen, noe å lene meg mot. Ikke fysisk, men gjennom ord. Ord som forteller at han eller hun ser og forstår. Det hjelper mye at de sier: “Du ser jo helt velta ut”. Da er det lettere for meg å fortelle hva som har gjort meg sånn, som en endring i planene jeg trodde var fastspikret eller en dårlig relasjon på Internett.

Han eller hun sitter stille når jeg ikke vil snakke, uten å ta det personlig. Han/hun fortsetter ikke å snakke når jeg sier “nå vil jeg ikke snakke”. Han/hun fortsetter likevel å være i rommet uten å oppføre seg som avvist. Det er ingen sure miner eller kommentarer om at jeg burde være imøtekommende. Jeg har bare prøvd å beskytte meg og satt opp en skillevegg mellom det jeg kan og ikke kan dele. Personalet kom for nært. Respekter at du tråkket i baret og kom varsomt tilbake.

Ofte trenger jeg likevel å snakke. Jeg blir bare handlingslammet og klarer ikke. Da hjelper drømmepersonalet meg med å finne ordene og lar meg sende dem på mail. Personalet leser mailen og spør hvis nødvendig, men det viktigste av alt er at han/hun sier noe sånt som: “Jeg har lest. Jeg skjønner det er vanskelig. Det ville jeg også syntes. Det er ikke lett å være deg.”

Noen av dem som jobber med meg, blir sinte når jeg ødelegger boka deres. Det hjelper ikke. Sett deg ned, plukk sammen arkene og spør hva som skjedde. Noen av de som jobber med meg, blir sinte og jeg kjenner meg null verdt, jeg blir bokas verdi i minus. Minus 149 for ei pocket bok.

Hvordan trygge en redd jente med Asperger syndrom, inn mot natta? Snakk rolig om det du har gjort i dagen din. La henne få et innblikk i en normal dag uten kriser. La henne få oppleve at ting kan gå bra også.

Bruk rutinene mine for alt de er verdt. Kom presis til avtaler. Vis meg at du respekterer dem. De gir struktur i dagen vår. Jeg skriver dagen “vår” fordi vi faktisk skal fungere sammen!

Støtte i overganger

Dukke overlapper dukke. Foto montasje.
Foto: Helene Larsen. Modell: Humpty av Nefer Kane

Det er så mange slags overganger. Noen mellom årstider og ferier, noen mellom bytte av personal. Forandringer er vanskelige for meg, så i overganger trenger jeg at noen er der, og ikke alltid kan de samme være der. De har hus og hjem og barn og er bare på jobb syv og en halv time fem av syv dager i uka, omtrent. Turnus varierer litt. Jeg er sårbar i alle vaktskifter, tre ganger i døgnet. Gi meg oversikt over hvem som kommer på jobb. For meg er alle dagene sårbare. Jeg trenger å vite hvem som kommer på vakt etter deg. Informer meg.

Jeg trenger at det er tydelig hva som skal skje. Både hva som er og hva som skal komme, hvor lang tid vi skal bruke dit og hva jeg kan forvente meg. Jeg trenger at ingen truer meg med å gi meg opp. Jeg har allerede gitt opp meg selv. Du må støtte meg så jeg ikke faller overende.

For deg, er det å stille klokka to ganger i året, ganske uproblematisk. For meg forstyrrer det rutinelivet mitt og jeg blir trøtt og utilpass. Jeg kjenner meg som en ku i et fjøs - jeg kan ikke bestemme når spenene mine trenger melking. Melkebehovet er gjerne før vi har stått opp når vi stiller tiden, altså er det ingen der til å ta imot smerten min når jeg våkner. Det er bare trøtte nattevakter som snart skal hjem. De kan ikke gi meg stabiliteten jeg trenger, for de skal jo snart hjem. Jeg trenger noe som varer.

Tilpassede krav

Dukke i natur. Foto.
Foto: Helene Larsen. Modell: Humpty av Nefer Kane

Jeg er et ressurssterkt menneske! Bruk meg. La meg bidra der jeg kan. Ikke stemple meg som dum selv om jeg ikke klarer å leve på egenhånd.

Men der jeg ikke klarer, tre beskjedent og ydmykt inn. Gi meg en håndsrekning i det sosiale samspillet. Du kan føre samtaler der jeg kan bidra. Ikke snakk for mye over hodet på meg, til en eventuell annen person i rommet.

Jeg kjenner meg så verdiløs når dere to snakker sammen og jeg kommer ikke til ordet. Jeg har rett og slett ikke ordene tilgjengelig. Ikke forvent deg at jeg skal delta på lik linje med dere to. Jeg lurer mest på hvem som kommer på jobb etter dere. Så sårbart er systemet mitt. Når dere snakker om hva dere skal etter jobb, blir jeg tom og ordløs. Jeg er jobben deres.

Det kan være vanskelig for deg å skjønne at hun som skriver sider opp og sider ned, ikke dusjer på egenhånd eller spiser normalt. Det kan være vanskelig for deg å skjønne at jeg ikke kan ta vare på meg selv uten at du bestemmer. Det kan være umulig å forestille seg kaoset inni meg. Vil du likevel prøve?

Det handler om å senke lista der den hører hjemme når det gjelder ADL-aktiviteter, og å heve den når det gjelder interessene og ferdighetene mine som foto og skriving. Det handler om å møte et splittet menneske. Det handler om å se meg - hele meg, fra topp til tå. Tommel opp.






Informasjon

Dette er siste side i kurset.

Trykk på lenken nederst på siden for å gå til avsluttende kursprøve.