Arbeid i andres hjem

Fragmentert tjenestetilbud

Det er for mange foreldre til utviklingshemmede et stort problem at det offentlige tjenestetilbudet er organisert på en annen måte enn det den enkelte familie har behov for. Det er i mange sammenhenger en mismatch mellom det den utviklingshemmedes familie har behov for og måten det offentlige har organisert tjenesten på. Et eksempel på dette er den uttalte målsettingen om en fullt integrert skolegang for alle barn. Dette betyr at alle barn skal gå i den samme skolen og at det er skolens ansvar å legge til rette for at også utviklingshemmede og andre funksjonshemmede skal ha sin skolehverdag sammen med alle de andre barna.

Foreldre til utviklingshemmede barn er naturlig nok svært opptatt av og oppmerksomme på sitt barns vansker, og vil derfor oppleve at ikke skolen klarer å imøtekomme dette på en god nok måte. Det kan handle om mange forskjellige ting, men ofte vil det være problemstillinger av sosial karakter; det å få seg venner, det å ha noen å leke med på fritiden, det å bli bedt i bursdager sammen med de andre i klassen og liknende. Det er lett å se for seg det utrolig såre i å se sitt barn ikke ha venner eller bli bedt i selskap sammen med de andre barna. Hvilken smerte ligger ikke i en slik situasjon?

I mange litt større kommuner vil grunnskolen være lagt opp slik at det finnes enkelte spesialiserte skoletilbud til utviklingshemmede. Dette er gjerne skoler som har et personale med spesiell kompetanse på utviklingshemming i tillegg til det rent pedagogiske, og som har en litt annen formålsparagraf enn den vanlige skolen. Det betyr gjerne at skolen har et sterkere fokus på innlæring av andre ferdigheter enn de rent intellektuelle og skolefaglige, for eksempel mer praktiske og sosiale ferdigheter. Som vi har sett vil det være en god strategi med tanke på å istandsette utviklingshemmede unge voksne til å flytte i egen bolig, men dette kan samtidig oppleves som en uønsket og stigmatiserende segregering eller særordning for en familie med et utviklingshemmet barn. I det norske samfunnet er segregering og særskilte ordninger for enkeltgrupper en samfunnsorden vi har gått bort fra med svært klare begrunnelser og målsettinger, og det vil for en familie med et utviklingshemmet barn være negative følelser knyttet til slike ordninger. De fleste familier vil bevisst eller ubevisst være opptatt av å forebygge eller legge til rette for at deres utviklingshemmede barn ikke skal stigmatiseres eller stikke seg negativt ut i nærmiljøet. Ved at barnet må gå på en «spesialskole» kan denne målsettingen eller intensjonen få en skarp sving som kan være vanskelig å leve med.

I andre familier og i andre sammenhenger kan den samme problemstillingen oppleves helt motsatt; det oppleves som en belastning at deres barn ikke får anledning til å gå på en egen spesielt tilrettelagt skole. I denne situasjonen kan det være slik at foreldrene til det utviklingshemmede barnet opplever det som vanskelig å forholde seg til en økende avstand til de andre barna. De ser at deres gutt eller jente blir mer og mer alene og uten venner og sosialt nettverk fordi det ikke er andre barn med funksjonsnedsettelser eller utviklingshemming på den samme skolen. Denne familien ville ønsket seg en «spesialskole» for sitt barn, nettopp fordi det legges spesielt til rette for deres barn.

Det tradisjonelle helsetilbudet vil også kunne oppleves som fragmentert av en familie med et utviklingshemmet barn/ungdom. Mange familier forteller for eksempel om vanskelighetene med overgangen mellom helsetjenesten for barn og tjenestene til voksne. Alle barn får i Norge et helsetilbud gjennom helsestasjonsordningen og eventuelt skolehelsetjenesten. Mange familier med utviklingshemmede barn har i tillegg en tett kontakt med spesialisthelsetjenesten gjennom for eksempel habiliteringstjenesten for barn eller barne- og ungdomsklinikker på sykehusene. Dette er spesialiserte helsetjenester som har hyppig og tett kontakt med familien og som oppleves som en trygghet og en kontinuitetsbærer. De fleste habiliteringstjenester for barn avslutter sin behandling av barnet når det fyller 18 år. Også innenfor spesialisthelsetjenesten er det et skarpt skille mellom helsetjenestene til barn og voksne, og det kan for den enkelte familie oppleves som svært annerledes å skulle oppsøke voksenhabiliteringstjenesten når den er vant til den tette oppfølgingen fra barnehabiliteringen. Tjenestene til voksne er på en helt annen måte lagt opp som en rettighet som må oppsøkes av den enkelte, gjennom henvisninger fra fastlege, og i større grad for behandling av konkrete og spesifikke tilstander enn det som gjelder for barnehabiliteringen - som nok oppleves som mer helhetlig ivaretakende av familien til det utviklingshemmede barnet.