Selvstendighet og selvbestemmelse - medvirkning og mestring


Foto: Hanne Engelstoft Lund

Informert samtykke

Informert samtykke henspiller på at det er nødvendig med informasjon for at selvbestemmelsesretten skal bli reell. Fagfolk sitter ofte inne med oversikt og innsikt i kraft av sin utdanning og sin erfaring, men også i kraft av sin maktposisjon overfor brukeren. Slik oversikt og innsikt kan handle om tjenestetilbudets innhold og konsekvenser, og bør ideelt være lagt opp slik at brukeren skal kunne velge mellom ulike tilbud eller helt velge å takke nei til dem.

Samtykke vil ikke kunne gis på et reelt grunnlag med mindre tjenesteyteren gir brukeren denne informasjonen, slik at den blir en del av beslutningsgrunnlaget til vedkommende. Hvis tjenesteyteren gir en selektiv og manipulerende informasjon for å få brukeren til å velge det som tjenesteyteren selv ønsker skal skje, er det et klart brudd på dette etiske prinsippet. Hvis informasjon holdes tilbake, vil det utarte til en paternalistisk eller formynderisk holdning fra tjenesteyterens side.

Informert samtykke er vanskelig å praktisere overfor de brukerne som ikke klarer å oppfatte informasjonen. Det er også vanskelig å praktisere overfor de som ikke selv klarer å treffe valg om de tilbudene som bør settes i verk, til tross for at de får og oppfatter informasjonen. Barn vil normalt utvikle sin evne til å oppfatte informasjon og gradvis modnes til å treffe valg om sin egen situasjon. Derfor er det i barnelovgivningen lagt opp til en stigende grad av selvbestemmelsesrett for barn ut fra antatt modenhet på ulike alderstrinn. Psykotiske pasienter og senil demente som ikke klarer å ta inn informasjon eller som ikke klarer å legge den til grunn for valg, vil måtte bestemmes over. Derfor er det etablert særlige vergeordninger for at andre voksne skal ivareta vedkommendes interesser.

I forhold til mennesker med utviklingshemming er det viktig å gå varsomt fram. Forstandshandikap kan innebære problemer med å forstå informasjonen som gis. Men det betyr ikke at informasjonen ikke skal gis. Det betyr derimot at informasjonen må søkes gitt på en slik måte at brukeren best mulig oppfatter den. I noen tilfeller vil det være umulig å få den nødvendige kontakten. I så fall må det også her gjøres bruk av verger som ivaretar brukerens interesser.

Videre kan brukerens evne til å treffe valg på grunnlag av gitt og forstått informasjon være en del av selve funksjonshemmingen. Og da er ikke konklusjonen at valget skal fratas vedkommende. Et ønske kan bli fremmet på mange vis, og tjenesteyterens evne til å lytte og å fange opp signaler etter at ulike alternativer er blitt antydet eller utprøvd, kan være helt avgjørende for om dette prinsippet tas på alvor. Det handler om å tilstrebe en reell dialog. Det handler om å lytte, å lese signaler og å forstå!

Det er altså viktig for fagfolk å øve opp evnen sin til å fange opp signaler, tolke dem og bruke dem i det faglige tilretteleggingsarbeidet. En annen viktig faglig utfordring er å vise den etiske holdningen som vi kan kalle ydmykhet. Det handler om å kjenne på sine egne begrensninger. Er jeg god nok til å lytte, til å lese og til å forstå? Ser jeg utfordringene i å utvikle meg selv til å bli bedre til dette? I så fall vil jeg ta vanskelige situasjoner som utfordringer. Og det er blir noe helt annet enn å bruke de vanskelige situasjonene til å overkjøre brukeren, mens jeg unnskylder mine handlinger med at: det nytter ikke, for vedkommende skjønner ikke eller kan ikke bestemme seg!

Det er ingen tvil om at barn, mennesker med demens eller psykoser og mennesker med utviklingshemming er lette å manipulere. Nettopp den manglende evnen til å fatte og bruke informasjon reduserer deres makt i relasjonen. Deres avmakt påvirker tjenesteyterens makt. Vergeordninger kan balansere dette noe, men aldri helt. Det er uansett - verge eller ikke verge - helt avgjørende at tjenesteyteren utvikler en ydmyk holdning til sin egen maktposisjon, slik at makten ikke brukes til å fremme tjenesteyterens egne ønsker og behov.

For å utvikle sine egne holdninger på dette området er det ofte nødvendig å starte med å innse det spesielt betydningsfulle i at alle, uansett tilstand og utviklingstrinn, har en likeverdig rett til å bestemme over sitt eget liv. I tillegg er det viktig å være klar over at det også dreier seg om en rett til å være seg selv og en rett til å være annerledes enn andre. Både oppfatningsevne og beslutningsevne er varierende alle mennesker imellom, og ingen kan påberope seg retten til å bestemme hvor grensen skal gå mellom de som er og de som ikke er i stand til å forvalte sin selvbestemmelsesrett. Det er høyst problematisk å vite når vi med sikkerhet kan si at vedkommende ikke oppfatter noe av betydning, eller at vedkommende er helt ute av stand til å påvirke valgene i sitt eget liv. Men for å sette det på spissen: Alle har rett til å miste en sokk!